J'ai peur de cette spondyarthrite

Bonjour je me présente je m appelle katia j'ai bientôt 41 ans et maman de 3 jeunes enfants  (5ans,2 ans et 1 an) j'ai toujours eu plus ou moins mal au dos avec des épisodes de sciatiques ds la 20taine, mais j'habitais au 5ème étage sans ascenseur et je portais des courses monstrueuses ds un sac à dos et je mettais mes maux de dos sur mon habitat, mes concerts debout ds la fosse ( ah jeunesse ) et de temps en temps j'allais chez l ostéopathe pour me soulager. Rien de grave en apparence. En 2012, quelques semaines après mon accouchement des douleurs interminables la nuit comme le jour ds tout le corps des doigts enflés et l impossibilité de marcher de porter ou nourrir mon bébé. Les gens de mon entourage sont présents et m aident ds la gestion du quotidien, mon médecin de famille me fait faire des examens biologie me prescrit des anti inflammatoires qui ne me soulagent pas puis la cortisone enfin me permet de redevenir moi même et non plus une boule de douleurs prostrée. Elle pousse les investigations IRM et test HLA B 27 qui revient positif... puis mon père se faisant suivre par son confrère ds le même cabinet, elle consulte son dossier et j'entends pour la première fois le mot spondyarthrite ankylosante seronegative. La mémoire me revient mon père militaire de carrière et sportif que je revois soudainement cloué au lit, ses boiteries soudaines puis plus rien puis d autres épisodes.  Je comprends donc. J'apprends que du côté paternel, d autres membres en sont aussi touchés. Je mets ça de côté je suis une jeune maman la maladie va se rendormir me ficher la paix ... du moins je le croyais. Février 2016 second accouchement et le retour des douleurs impossible de m occuper de mon bébé je souffre je souffre du dos des pieds des mains du cou... ça recommence. Le médecin me propose de me mettre à 100%secu je refuse je suis en train d acheter une maison je veux plein d enfants un chien ... je ne veux pas entendre celà pas encore plus tard je dis. Je reprends de la cortisone je revis je me projette ds le futur....fin 2016 nouvelle grossesse ( surprise ) et nous y voici.  J'ai accouché  en août 2017 et même si cela a mis plus de temps les voici ces douleurs horribles. Sauf que maintenant je souffre depuis l hiver dernier. Je boîte par moment j'ai des nouvelles douleurs dans les hanches que je n'avais pas mon cou est comme bloqué je respire mal et mon périmètre de marche s'est restreint, conduire me fatigue j'ai mal qd je change les vitesses ... 100% sécurité sociale accordé, rdv rhumato pris  et j'attends depuis juin ce rdv rhumato qui sera en nov.. j'ai mal je dors mal et je commence à haïr ma maison que je voulais tant avec ces volumes et ces espaces et ces trop nombreux escaliers.  Je dois me faire aider pour le menage j'ai honte mais je n'y arrive plus. .. visite de reprise il ya 3 semaines avec la médecine du travail qui me parle mdph je le vit mal.... je lui demande le temps d y réfléchir ... 3 semaines que j'ai repris je n'en peux plus ... les enfants reconduire et au travail tenir ma souris me provoque des douleurs je suis incapable de prendre des notes..je boîte ça devient visible ... mon mari a changé de chambre je bouge trop je commence à le déranger ... j'ai si bien joué la comédie qu il avait oublié ma maladie et je lui montre le site il prends peur de ce qu il lit, a peur de me voir régresser de me perdre ... je vais me battre mais comment être soulagée ?  Je ne sais plus comment c'est quand on a plus mal .... et je commence à avoir des douleurs digestives ... je mange moins ... j'ai des crampes. ... j'aimerais discuter avec vous ...être rassurée ... Merci et désolée pour la longueur