Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • hla B27 negatif mais spondylarthrite??
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

hla B27 negatif mais spondylarthrite??

  •  2 395 vues
  •  12 soutiens
  •  84 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 03/07/2014 à 12:32

Bonjour à tous,

 

Je suis perdue; J'ai tous les symptômes d'une spondylarthrite mais mon test HLA B27 est negatif (positif pour HLA B51). Mon medecin ne sait plus...

J'ai déjà passé une galère incroyable d'errance diagnostique pour un lupus cutané (4 ans à m'entendre dire que ce n'était que de l'eccema, vu par plus de cinq médecins différents), une algie vasculaire de la face et une arnoldalgie (vu 1 centre anti douleur, 1 interniste dans un hôpital et les deux ayant dit que je n'avait rien et que je devais aller voir un psy)...Enfin vu un BON neuro qui m'a diagnostiqué et donné le bon traitement. Mon neuro m'avait alors dit que j'etais aussi fibromyalgique pour expliquer ttes mes douleurs articulaires, musculaires et l'immense fatigue persistante.

Apres des mois à m'être frappé un epanchement synovial inexpliqué au genoux avec 8 jours de douleurs à ne pas pouvoir bouger le genoux, des douleurs incroyables dus à une double tendinite des moyens fessiers (cela fait plus d'un an que je ne peux plus faire de sport et mon nouveau medecin vient de me faire faire une irm...enfin un doc qui m'ecoute). J'ai les fesses douloureuses si je reste assise sans bouger et comme si le sang n'y circulait plus. J'ai mal aux cervivales, mal aux poignets, aux cheville, aux talons....Et tout ça, jamais au meme moment et tjs de façon anarchique(une fois, je finissais en urgence chez ma generaliste pour enormes douleurs au genoux droit, puis, un mois plus tard, c'était le bas du dos, encore une autre fois, le poignet etc etc).

Tout ça our dire que mon nouvau generaliste à fait tt de suite un test genetique et que je suis negative HLA B27 mais que mes symptômes lui semblent parfaitement correspondre à la maladie.

Si ce n'est pas ça, comment en etre sure?? quel BON rhumato puis je avoir en region istreenne?? vers Martigues, ou meme Marseille. Je me fiche de faire la route pourvu que je sois soignée et que ces douleurs cessent...

Je suis fatiguée, fatiguée d'avoir mal, fatiguée d'etre fatiguée....Je suis suivie par un psy pour parler de la douleur de l'algie vasculaire de la face mais finalement,  je ne lui parle que des douleurs partout ailleurs et de l'incompétence des médecins que je croise (pas tous heureusement...Il suffit, comme pour mon neuro, de tomber sur le bon).

Merci de m'avoir lu et de me guider....

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/04/2014 à 10:35

Coucou Alligator,

Merci pour ton message ;-)

Je vais devoir demenager dans le sud ouest d'ici quelques mois, donc, me faire suivre par une autre equipe et recommencer le parcours du combatant lol. J'espere tomber sur un rhumato reactif. Ici, mes médecins se questionnent beaucoup mais agissent peu(bah oui, trop d'incertitudes concernant mon cas).

Je ne baisse ni les bras, ni le moral!!

Bises et soulagement à toi!!!

Fouzia


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-29 10:35:15
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/04/2014 à 12:08

Sans etre chauvine ( ben si qd mm un peu ) ,tu trouveras une super qualite de vie dans le Sud ouest .Et puis , les sud ouestistes sont presque tous (!!) tres sympas .Apres , en ce qui concerne l equipe medicale , tout depend de l endroit .


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-29 12:08:43

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

29/04/2014 à 12:44

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Tu as tout à fait raison!!! 

Voir la signature

«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-29 12:44:25
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/04/2014 à 13:45

je renchéris sur la qualité du sudouest, derrière le pote et fanny, sans chauvinisme aucun moi non plus!!!


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-29 13:45:19

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

29/04/2014 à 13:57

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Et pourquoi serions-nous chauvin, sans vin chaud???  

Voir la signature

«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-29 13:57:38
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/04/2014 à 23:06

     Bonsoir Fouzia , merci , moi aussi j'ai quitté la Haute-Normandie natale en 2006 pour le Poitou-Charente pour le climat moins pluvieux pour moi & je ne regrette pas un seul instant malgré que mes parents , mes deux frères habitent dans le coin d'ou je viens . J’arrête pour ce soir , mes mains ont du mal à caresser le clavier 

        Biz à + 


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-29 23:06:46
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/04/2014 à 18:46

Hello à tous!!!

Je vais emmenager entre dax et mont de marsan.

Pour etre suivie, si je ne trouve mon bonheur ni à dax ni à mont de marsan, bordeaux est a à peine une heure de route(comme Marseille d'istres ou je vis...).

Vous etes d'où les enfants??

Alligator, plein d'ondes positives vers toi !!!!

 

Bisous à tous!!!!


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-04-30 18:46:39
avatar exit

Utilisateur désinscrit

01/05/2014 à 00:29

     Bonsoir maman  merci pour tes ondes positives , j'habite à une dizaine KMS de Niort & à quarante cinq minutes de la mer qui me manque un peu avant j'ai été à huit cent mètres de la plage dommage pas de sable mais du galet au pied des falaises de craie . Pour Bordeaux je n'ai pas entendu de commentaire négatif sur leurs service de rhumatologie , pour moi j'ai deux heures de route contre une pour Nantes .Ma rhumatologue de l' hôpital de Niort est partie à Limoges , avec elle j'avais confiance , sa remplaçante est débutante avoir dans l'avenir .

       Biz à toi  

  

 


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-05-01 00:29:04
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/06/2014 à 13:11

Salut à tous,

On vient de me diagnostiquer une SPA et je vais bientôt attaquer le traitement anti TNF. Malheureusement, je n'arrive pas à y croire, pour moi ce n'est qu'un retour de mes activités... ( rugby, pompier... ). Je n'ai que 34 ans, donc ce n'est pas possible!

HLA B27 négatif, sacro illite , tendinite d'achille, douleurs lombaires, douleurs épaules, genoux et chevilles. Insomnie, puis réveil nocturne, puis matin difficile avec un déverrouillage d'1 bonne heure minimum!

Tout le monde me dit que j'ai cette maladie ( en tout cas ceux qui la connaissent...) mais moi je n'arrive pas à m'en persuader!!

Du coup en ce moment, douleurs, grosse fatigue, et surtout moral dans les chaussettes malgré une vie heureuse!

Merci de m'avoir lu


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-06-06 13:11:27
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/06/2014 à 13:55

Laisses faire Franck ..ca ne change pas grand chose finalement de ne pas y croire ..ca peut mm etre positif et te permettre d avancer et vivre normalement . Beaucoup s arretent de vivre a l annonce du diagnostic alors laisses faire le temps et profites de ta vie .

Courage

Fanny


hla B27 negatif mais spondylarthrite?? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/hla-b27-negatif-mais-spondylarthrite-23040 2014-06-06 13:55:58
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.