Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Je viens de lire dans mon quotidien régional que la Cryothérapie pouvait soulager efficacement les douleurs chroniques liées à la fibromyalgie ou à la SPA. Un participant à ce forum a t-il des informations à ce sujet ?

Merci d'avance pour les réponses apportées.

@Babeth28‍

Courage à vous, car avec 3 dans le même état que l'on est ce ne doit pas être facile... Et tant mieux si je peux remonter le moral à quelqu'un..... On est tous un modèle pour quelqu'un et ça fait du bien de le savoir.... Ca nous pousse à avancer. 

@Tomaso‍, désolée jamais essayé, mais si rien ne règle les maux pourquoi ne pas assayer... J'espère que quelqu'un vous répondra positivement

@Babeth28‍

Courage à vous, car avec 3 dans le même état que l'on est ce ne doit pas être facile... Et tant mieux si je peux remonter le moral à quelqu'un..... On est tous un modèle pour quelqu'un et ça fait du bien de le savoir.... Ca nous pousse à avancer. 

@Tomaso‍, désolée jamais essayé, mais si rien ne règle les maux pourquoi ne pas assayer... J'espère que quelqu'un vous répondra positivement

@dam's25 bonjour je me permets de vous écrire j'ai vue que vous étiez sous consentyx je le suis aussi depuis peu j'ai fait ma 5 ème injection phase d'attaque après plusieurs échecs ant tnf les douleurs en beaucoup diminue mais j'ai une fatigue énorme est ce normal qu'elle est votre expérience ?

Merci 

Bonjour,

moi je suis sous Cosentyx depuis 07.2017

Pour l'instant je le tolère bien les douleurs diminuent environs 2,5 voir 3 semaines avant la crise

La fatigue est normale moi c'est de temps en temps mais le temps y joue aussi

L'aviez-vous avec les autres anti TNF ?

Par contre le masque est important car comme nous sommes immuno-supprimés

Bon courage à vous

Bonjour à tout le monde je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante, neurofibromatose N1, fibromyalgie, arthrose, ostéoporose, apnée du sommeil, tatycardie et d'un état dépressif. J'ai beaucoup de mal à gérer tout cela et en plus vivant seule je n'ai personne sur qui compter. En raison de tout cela et des médicaments que je prends mon médecin traitant m'a fait un certificat médical disant que je faisais partie des personnes vulnérables et que je devais rester chez moi jusqu'au 30 novembre inclus. En raison de toutes mes pathologies, je ne peux pas prendre certains médicaments. Il m'a été fait 2 infiltrations dans le bas du dos début août, les douleurs sont revenues au bout d'un mois. J'ai même essayer l'acuponcture ça n'a pas marché. J'ai de plus en plus de mal à faire fasse à tout cela.

@dam's25 

Merci de m'avoir répondu non je n'étais pas autant fatiguée il y a des jours ou je suis même plus capable de me doucher seule. 

J'ai eu humira qui m'a lâché au bout d'un an puis symponie dsl pour l'ortographe puis j'ai passé presque 2ans sans rien enfin de la morphine j'ai finis fauteuil. La ça va beaucoup mieux je marche et je prend plus de morphine. 

Bonjour/Bonsoir,

Voilà, j'ai 28 ans c'est mon premier post sur ce forum, j'ai le besoin d'échanger avec des personnes atteint de la même maladie.

On m'a diagnostiqué officiellement ma spondylarthrite au mois de juillet dernier, bien que mes premières douleurs sacro illiaque date de 2013.

J'ai une question à poser.

- J'ai l'ALD est ce que les anti tnf sont pris en charge à 100% ?

Plus le temps passe et plus je songe à passer aux antis tnf, je deviens complètement parano avec cette maladie.

Au début (2013), j'avais uniquement des douleurs aux sacros illiaques. Pendant longtemps, mon entourage (medecin compris) pensaient que c'était une sciatique. Une douleur horrible vraiment invalidante qui apparaissait soudainement et qui disparaissait quelques jours plus tard, (ces douleurs ont commencé vers 2013 jusqu'à maintenant).

Au cours de l'année, j'ai commencé à avoir des douleurs à la colonne vertébrale (Ça me réveillait chaque nuit à 3-4h du mat, chaque jours pendant au moins 4 mois).

J'ai commencé à effectuer des recherches sur le net étant donné que les douleurs étaient insupportables et que les médecins se contentaient de me prescrire des AINS en me disant que ça allait passer.

A force de rechercher, je suis tombé sur la spondylarthrite (mes symptômes étaient cohérents).

Du coup, j'ai été voir un rhumatologue, ce dernier m'a demandé de faire une analyse sanguine complète, passer irm sacros illiaques et rachis lombaire + test hla b27. Bilan: positif au hla b27 et confirmation de la spondy via l'imagerie. J'ai même pas été surpris des résultats car j'étais sûr à 100% qu'il s'agissait de cette maladie.

Bref, en ce moment, j'ai plus de douleurs aux sacros illiaques ni à la colonne vertébrale. La douleur est localisé au niveau de la cage thoracique (impression de crise cardiaque lié à l'inflammation) et ça m'est arrivé récemment une inflammation de l'intestin et de la vessie. 

Mon spécialiste m'a bien rassuré en me disant que mon espérance de vie n'était pas engagé, pourtant j'ai l'impression que chaque nuit peut être la dernière...

Merci à vous d'avoir lu ce pavé.

Douleurs 77

Moi j'ai également pris plusieurs anti TNF comme Humira, Embrel et Remicade

Je vais bien mais tjrs une raideur vertébrale qui m'empêche de travailler car mes inflammations sont chroniques

Clément zx

Oui les anti TNF sont remboursés à 100% et heureusement car rien que la mienne coûte 500€

C ton rhumatologue qui t'en parlera si il veut te faire passer aux anti TNF après échec d AINS

Faut savoir qu'avant cette prise il y aura une prise de sang complète et une radio des poumons et qu'après une prise de sang tous les mois pour surveiller le foie et la CRP la proteine C reactive en cas d'inflammation

Bonne journée

Salut à tous !

ça y est, l'Hiver arrive ! Poussées spondy avec. J'en ai une belle depuis hier, clouée au lit, et vous tous ?