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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

atteinte thoracique

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/05/2018 à 14:58

Bonjour , 

Avez vous des atteintes thoraciques ? Comment vous en êtes vous rendus compte? 

Je remarque que j'ai de plus en plus souvent des douleurs au thorax et à la poitrine . Ça brûle parfois  . Des pressions au niveau du coeur alors que celui ci est sain ,

des douleurs  un peu comme des aiguilles qui me transpercent 

J'ai du mal à respirer parfois 

C'est très fort dès  que j'arrête les ains . 

Vous pensez que c'est ça ? J'ai un bon coeur je ne m'inquiète pas mais je suis un peu perdue face à ces nouvelles douleurs 

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06/05/2018 à 19:11

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La spondylarthrite si tu à pas le hla b 27 positive (si tu à pas fait le teste il faut le faire) est difficile à diagnostiquer les premiers années car sur les radios on ne voit rien peut-être en poussé voir l'inflammation par des autres moyens. Fais des recherches échanges comme tu fais ici t'es symptômes si le kiné te soulagé fait toi prescrire par ton medicin.Plus important accroché toi à tes études pour avoir l'esprit occupée par des choses positive et écoute ton corps tu à un seul.

Bonne soirée

 


atteinte thoracique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/atteinte-thoracique-40883 2018-05-06 19:11:44
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Utilisateur désinscrit

06/05/2018 à 19:39

@Baburo 

J'ai le hlab27 +  autant le premier me dit " mais non c'est bon vous avez la spondylarthrite,  hlab27 +  et douleurs " 

Autant l'autre me dit on s'en fiche , et puis il y a des hlab27 sans spondylarthrite 😵

Je manque pas de côté positifs et de choses dans ma vie 😉 c'est juste qu'à cause de ce doute je suis un peu perturbée en ce moment . 

J échange beaucoup mais je vois bien que c'est très difficile de distinguer les deux maladies 😅


atteinte thoracique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/atteinte-thoracique-40883 2018-05-06 19:39:26

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06/05/2018 à 20:24

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Si tu est positive avec des buts dans la vie tu arriverais à avancer.Les doutes pour une personne à qui on diagnostique deux maladies qui ont au départ les mêmes symptômes est normal.On ne peut jamais alors jamais dire à une personne ce que dois faire on est tous différents juste à encourager ou partager du nôtre vécu. Pour le hla j'ai demande car la plupart de ceux qui l"ont on est prédisposait à avoir la spondylarthrite mais on peut l'avoir sans développer une maladie.Même les spécialistes de contredisent sur le sujet. Voilà je te souhaite courage et d'être entouré des personnes aimante car on as besoin d'affection pour supporter le mal.


atteinte thoracique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/atteinte-thoracique-40883 2018-05-06 20:24:01

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10/05/2018 à 04:56

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@AmyRed coucou miss j'ai déjà eu ces douleurs la mon médecin m'avait dit c'est intercostal. La pour le moment ca me le fait plus . 


atteinte thoracique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/atteinte-thoracique-40883 2018-05-10 04:56:40
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10/05/2018 à 09:01

@Cath01111987 

D'accord   . En ce moment j'en ai plus non plus mais je sais que ça revient   . Avec cette sensation  horrible d'avoir des douleurs au coeur  😨


atteinte thoracique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/atteinte-thoracique-40883 2018-05-10 09:01:07

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Cath01111987

10/05/2018 à 10:27

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@AmyRed oui ca fait mal quand ca me le fait aussi je me dit eh mince ça y ai ça va être infarctus lol ..


atteinte thoracique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/atteinte-thoracique-40883 2018-05-10 10:27:35
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10/05/2018 à 13:44

@Cath01111987 

Après je sais que j'ai un bon coeur et que lié kiné m'a dit que c'était les douleurs au dos qui finissaient par faire ça . Mais je n'avais pas ça avant alors je me demandais si c'était une évolution 

Pour moi c'est toujours un mystère . J'ai l'impression que la spondylarthrite c'est une lente évolution alors que la fibromyalgie n'évolue pas vraiment . Je ne sais pas . En tout cas depuis 3 ans j'ai vu des changements en tout cas au niveau des douleurs . Ça s'est étendu . 

Je sais que j'ai un bon coeur mais j'ai eu très peur pendant les grosses crises . C'était douloureux de respirer  😨😨😨😨😨


atteinte thoracique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/atteinte-thoracique-40883 2018-05-10 13:44:50
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10/05/2018 à 23:54

@AmyRed,

Cela fait un mois que j'ai douleur intercostales comme toi et d'après ce que j'ai compris de ma spécialiste, c'est bien une évolution de ma SPA. Je ne sais pas toi, mais de mon côté, ces douleurs ont débutées au niveau des côtes pour se propager peu à peu vers les épaules... c'est ainsi que Jeudi dernier j'ai fini à l'hôpital car je n'arrivais plus à bouger sans gémir comme un animal mourant... (encore faut-il que le gémissant ne fasse pas mal non plus ^-^). 

Mais, en effet, en plus d'être extrêmement désespérantes, ces douleurs coupent la respiration et la première réaction est de tout de suite penser à autre chose que la Spondy... 

Mais bon... on m'a mise sous dérivé de morphine par infiltrations et je vais un peu mieux. Cependant, dans ces cas là, j'ai vaguement l'impression que les anti-inflammatoires ne fonctionnent pas tellement. Toi si ? 

Autre petite question que je pose à tous : vous est-il arrivé de vous coincer de douleurs le dos et les côtes au point de ne plus pouvoir bouger d'une chaise en ayant une SPA ? Je me pose cette question car c'est ce qu'il m'est arrivé et je ne sais pas si c'est un manque de courage ou vraiment la SPA qui peut bloquer grâce à la douleur en appuyant et inflammant sur les sacros ? 

Après, concernant les douleurs névralgiques intercostales, je conseillerai tout de même de vérifier l'état cardiaque par sécurité. Les problèmes ont toujours l'art de se multiplier comme des petits pains... En ce qui concerne la fibro, je n'en sais pas grand chose mais j'ai tout de même remarqué que Spondy et Fibromyalgie se confondent souvent chez les spécialistes car elles ont toutes les deux des causes inconnues ou rien que supposée. On t'a peut-être dit "Fibro" avant "Spondy" car ils ne savaient tout simplement pas quoi dire sur tes douleurs et c'est soivent le cas car diagnostiquer soi l'une soit l'autre est assez complexe... 

Après avoir peur est normal. Dans la définition de douleur, il y a anormalité de sensation donc une douleur mal placée, dans ce cas près du coeur et du poumon, nous fait réfléchir et se morfondre lors des grandes crises. 

Sur ces mots, je termine ce plus ou moins long message et un dernier mot qui ne fait jamais de mal : Courage ^^


atteinte thoracique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/atteinte-thoracique-40883 2018-05-10 23:54:15
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11/05/2018 à 00:22

@Tylaria 

Ah moi c'est l'inverse. On m'a dit spondylarthrite  ( par un grand professeur de la spondylarthrite connu par la rhumathologie ) quelques mois après mes débuts de douleur  . J'en étais arrivée à pas vraiment pouvoir marcher parfois .de douleur les ains me soulageaient  et puis plus assez . Alors après augmentation j'ai testé et puis après un an plus suffisant . Alors comme mes douleurs se sont petit à petit étendues à plusieurs zones ( dont le cou horrible à soulager il craquait en permanence en crise ) , je me suis inquiètee.  Il m'a rassurée et m'a dit les ains fonctionnent quand même et hlab27 alors ! 

Mais le deuxième avis ( pas un spécialiste de la spondylarthrite ) connaît bien ce professeur et pourtant il n'est pas du tout d'accord , pour lui il n'y a rien à l'irm et il s'est obstiné  sur la fibromyalgie.  Je suis une angoissée et une déprimée . 😅 

D'accord . Ah effectivement . Merci de ton témoignage . Actuellement je n'ai plus de traitement je supporte . C'est pour voir ce que ça va faire en période de crise sans ains. Dans un an je verrai un professeur sûr dans la spondylarthrite.  Je serais fixée .

Moi ça avait commencé à depuis le dos . J'avais comme des pressions douloureuses sur le coeur . Je bougeais ou respirait fort ça me déclenchait des coups de poignards . Et puis après c'était au niveau des côtes puis le pire à été au moment où j'étais en crise sans ains je ne pouvais plus dormir tout mon thorax était compressé. J'arrivais pas à respirer normalement . Je pleurais de douleur . Ça me brûlait en haut . Je ne pouvais pas manger non plus . J'ai franchement hésité à appeler les secours et puis après non . Pas osé 

Ça été dur de dormir ... Après les jours suivants ça été moins dur et pénible .Ces douleurs je ne les ai pas tout le temps . Ça revient en gêne mais de plus en plus souvent en poussée 

J'ai un bon coeur j'ai vérifié auprès de mon généraliste ☺. 

Il me dit que j'ai une spondylarthrite begnine et axiale . En même temps les douleurs se sont étendues au niveau périphérique 😨


atteinte thoracique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/atteinte-thoracique-40883 2018-05-11 00:22:05
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12/05/2018 à 20:19

@AmyRed,

La SPA est une maladie chiante, si je puis dire mais ne t'inquiète pas. En ce qui concerne le fait que tu sois qq de stressée ou déprimée avec facilité, cela ne signifie pas que tu as obligatoirement la Fibro... c'est mon avis, après je ne suis pas spécialiste mais beaucoup de ces derniers confondent les deux. On m'a dit il y a un an "vous avez peut-être un Fibro" mais on m'en a fait une description tellement négative et avec un argument tellement "c'est psychologique" que ça m'a totalement dégoûté et je me suis dit "ils rêvent !".

Sincèrement, je pense que mettre le mot "fibromyalgie" sur quelqu'un révèle en vérité une incompréhension sur ce qu'il a réellement. Souvent, cela cache la Spondylarthrite (ça été mon cas à 100% enfin, 90% car j'avais tout de même réussi à me déplacer les hanches je ne sais comment en bonus)

Après, je fais parti de ces gens qui râlent sans faire pour autant des choses concrètes. J'ai certes fait beaucoup, beaucoup de recherches concernant les maladies rhumatismales, celles auto-immunes et toutes les chroniques mais internet n'est pas une source sûre sur tous les points.

Mais, dis moi, as-tu des antalgiques ? Dans des crises, je sais que sur moi la codéine fonctionne plutôt bien. Après, fais des essais, c'est la solution la plus efficace pour faire de notre vie une vie un peu plus rose ^^ car une fois trouvé, il faut qq temps avant que ça ne coure plus ^^ 

Concernant les secours, si tu n'as pas envie, ne te force pas. Après, si tu en as besoin, ose et n'hésite pas. Je te dis cela alors que j'ai une peur bleue des ambulances des pompiers car j'ai eu un de ces accidents très rares avec... mais si vraiment la crise est trop forte ou trop longue, la santé est plus importante que le reste. Se sentir ridicule ou ne pas vouloir car tu travailles l'après-midi ou le matin même, dis-toi tant pis et ne gâche pas trop non plus les forces qui te restent. Après, il ne faut pas appeler les urgences tous les quatre matins et ne plus faire les choses en mettant la douleur comme explication. Je pars du principe, et c'est ma devise, que chaque douleur rend plus fort(e) et que faire ce que l'on doit faire alors que la douleur est présente nous permets de nous surpasser et de sentir que l'on a battu un nouveau défi, on est allé jusqu'au bout ! 

Voilà, sur ce, encore Courage et Bonne Chance également ^^

Malheureusement, le temps change ce week-end et les os vont nous en faire baver ^_- 


atteinte thoracique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/atteinte-thoracique-40883 2018-05-12 20:19:05
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