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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 04/09/2016 à 01:08

Bonjour,

 

Je ne sais si cette discussion peut intérésser mais bon...

 

J'ai une spondylarthrite et lorsque que l'on se retrouve comme moi à 25 ans à ne plus pouvoir faire le tiers de ce que l'on faisait avant, qu'à chaque fois que l'on vous regarde c'est avec de la pitié, à chaque fois qu'on essaye de vous remonter le moral il y a la phrase "il y a plus grave que ça" qui ressort, que l'on vous propose une chaise roulante pour vous déplacer...

 

Bref je veux juste essayer ici d'échanger avec des gens qui peuvent comprendre, qui ressentent ce que je ressent... Je suis perdue

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avatar karine59600

karine59600

19/04/2016 à 19:30

avatar karine59600

karine59600

Dernière activité le 02/09/2022 à 21:37

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bonsoir. Effectivement tu ne peux être sous anti tnf et être enceinte d ailleurs tu as surement du prouver ta contraception. J ai eu le tour. Moi jetais diagnostiquée en nov 2015 et sous anti tnf le 14mars 2016. Une piqûre de Simponi une fois par mois.je prends toujours célèbres celebrex une fois par jour.prise de sang mauvaise coté rein et foie :( effets indésirables côté intestin.obligatoirement régime comme la maladie de Chhon je n ai que 41ans et tout a commencé lorsque j étais envient enceinte a 31ans.moi aussi je ne vois pas comment je vais continuer a vivre normalement.... Désolée pour les fautes souci de bec avec mon téléphone.bon courage vous et tous sur cette discussion

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karine


Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/aide-et-reconfort-spondylarthrite-ankylosante-36028 2016-04-19 19:30:24
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Utilisateur désinscrit

19/04/2016 à 21:47

Merci beaucoup pour vos commentaires.


Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/aide-et-reconfort-spondylarthrite-ankylosante-36028 2016-04-19 21:47:17
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Utilisateur désinscrit

14/08/2016 à 14:31

Bonjour 

J ai une spondylarthrite que l on a découvert il y a 25 ans en faisant une uveite. Après recherche, il s avéré que c était mon papa qui avait le gêne HLB27. J ai souffert pendant des années et en travaillant sans m arrêter du fait que j étais à mon compte. J ai eu 2 enfants. Il y a 7 mois j'ai rencontré une amie à un cours de danse, elle voyait que je souffrais sans savoir ce que j avais. Je lui ai expliqué la maladie qui me rongeait tous les jours. Elle m'a proposé de prendre du naturablue. Je dois dire que je n y croyais pas trop ayant essayer beaucoup de choses. Je n avais plus rien à perdre car je souffrais avec perte de sommeil ce qui engendrait chez moi, une humeur pas facile. C était pour moi l'enfer, même à monter les marches de chez moi a 4 pattes ne pouvant me mettre debout. Depuis 7 mois que je prends ce naturablue, je ne suis plus la même personne. Je ne souffre plus ou insidire plus. J ai retrouvé le sommeil, le moral et une vie normale. Une souplesse au niveau des membres. Peut être que cela pourra aider quelques personnes. 


Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/aide-et-reconfort-spondylarthrite-ankylosante-36028 2016-08-14 14:31:11

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Catounette13

21/08/2016 à 13:41

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c est quoi le naturablue?


Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/aide-et-reconfort-spondylarthrite-ankylosante-36028 2016-08-21 13:41:30
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21/08/2016 à 14:54

demande a Mr google il va te répondre ,mais mon avis et ce n est que mon avis ,si ce genre de produit guérissait la spondylarthrite ça se saurait 


Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/aide-et-reconfort-spondylarthrite-ankylosante-36028 2016-08-21 14:54:23

avatar GIGI

GIGI

21/08/2016 à 16:34

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GIGI

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La spiruline (algue) peut aider le corps à se défendre c'est tout. Quant à guérir la spondylarthrite, comme le dit @bloublounet1 ça se saurait et nous ne serions pas ici 

Belle fin de week-end à tous 


Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/aide-et-reconfort-spondylarthrite-ankylosante-36028 2016-08-21 16:34:19
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22/08/2016 à 08:01

Bonjour,

Attention ne pas confondre soulagement et guérison.

J ai cette spondylarthrite et je l aurai a vie. Mais la spiruline me sert à ne plus souffrir et ça pour moi c est énorme d'autant plus que je ne prends plus de médicaments qui me pourrissent l organisme. J ai trouvé cette alternative et j'en suis contente. C est d ailleurs pour ca que je m exprime sur ce forum.

Le naturablue c est de la spiruline.

Bonne journée à tous.

 

 

 


Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/aide-et-reconfort-spondylarthrite-ankylosante-36028 2016-08-22 08:01:25

avatar karine59600

karine59600

01/09/2016 à 22:23

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Bonsoir a tous

Houlala...il me semble que le naturablue n est qu un bien etre (blue)...et encore...enfin c est mon avis. Lorsque notre corps est en poussée...sans anti tnf et calmant on peut pas y arrivé.les douleurs sont trop fortes.sinon c est qu on n a pas la Spondylarthrite ! Vous me direz vos avis....

Perso j ai l anti tnf simponi depuis 6 mois.ca fonctionne mais effets secondaires....mon rhumato ne souhaite pas que je continue.moi je voudrais continuer malgré tout...il n y a pas tellement de traitement anti tnf et si je baisse les bras maintenant a bientot 42 ans...ben je me laisse pas beaucoup de chance pour l avenir malgré les effets indésirables.après la décision clinique revient a mon rhumato de ville et hospitalier.un malade ne peut décider mais dire son ressenti.qui lui.et important ! Ce sont les patients qui guident les medecins.n oublions pas.bonne soiree et surtout bon courage a tous. Karine.

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karine


Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/aide-et-reconfort-spondylarthrite-ankylosante-36028 2016-09-01 22:23:38
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Utilisateur désinscrit

02/09/2016 à 09:06

Bonjour,

Depuis que je prend ce produit naturel (naturablue), je ne souffre plus et pour moi c'est le plus important.

Peut être que cela n'aura pas le même effet sur d'autres personnes. Personne ne peut en être sûr.

J'ai littéralement changé ma vie, sans médicament. J'ai retrouvé le sommeil, je suis moins énervée, je ne suis plus la même.

J'étais arrivée en période de crise, à monter les escaliers à quatre pattes ou pas pouvoir me lever du lit.

Je vous dirais franchement qu'au début, je n'y croyais pas. Mais j'ai voulu essayé, je n'avais plus rien à perdre.

Et de jour en jour et de semaine en semaine, j'avais des améliorations. Pour en arriver aujourd'hui, à retrouver une vie normale.

Je vous souhaite à tous une bonne journée et être positif.

Véronique

 

 


Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/aide-et-reconfort-spondylarthrite-ankylosante-36028 2016-09-02 09:06:23

avatar renard 7

renard 7

04/09/2016 à 01:08

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renard 7

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Où trouvez vous le naturanblue ça a. L air bien intéressant 

Bonne nuit à tous les spondy

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af


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