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Vivre avec la sclérose en plaques

SEP et travail

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avatar DEDELLE

DEDELLE

Édité le 01/08/2016 à 12:41

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DEDELLE

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Bonjour,

depuis le début de la maladie, j'ai accumulé pas mal de longues périodes d'arrêt de travail.

J'ai étais reclassée car travailler en tant qu'infirmière dans les services de soins était mission impossible : stress, fatigue, horaires décalés ....

Quel deuil lorsqu'on est juste diplômée et qu'on a seulement exercé 1 an !!

Je viens de diminuer mon temps de travail car 100% + la kiné + la fatigue + la gestion du quotidien ça fait trop.

Et ce n'était pas une décision facile à prendre car aucune aide financière alors qu'à 26 ans j'ai plein de projets dans la tête.

La médecine du travail ne comprends pas que je ne puisse pas travailler à temps plein, c'est sur que la fatigue, les douleurs, la fatiguabilité et les raideurs sont des symptômes qui ne sont pas écris sur mon visage ....

Comment se passe vos relations au travail ? Traavaillez-vous à 100% ? Avez-vous des aides ?

Merci

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avatar hades

hades

04/11/2011 à 18:52

avatar hades

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Je suis tout à fait de ton avis j'enrager quand j'entendais des collègues dire entre eu tu travaille comme un cotorep c'est pour sa maintenant bien que je sois dans une entreprise trés tolérante j'évite le sujet comme sa sa évite que je monte en préssion.

Bon courage Laviva ici en tout cas moi je te soutien !!

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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>


SEP et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-20320 2011-11-04 18:52:47

avatar DEDELLE

DEDELLE

04/11/2011 à 19:07

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Vos messages sont encourageants, j'espère de tout coeur trouver une fonction qui me corresponds (et à ma SEP ;-) et trouver un rythme que je supporte. Je vais tenter le 80%, je vous tiendrais au courant.

J'ai débuté mon bilan de compétences mercredi, je suis sûre que je vais en sortir grandie !!

Bon courage à tous


SEP et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-20320 2011-11-04 19:07:17

avatar hades

hades

06/11/2011 à 20:57

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hades

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Emma rose regarde le programme de la sncf pour les travailleurs handicapés car c un des rares services publique qui recrute car il sont trés en dessous du nombre d'handicapé obligatoire dans leur société et il y a pa mal de métier différent et une réel écoute et solution pour adapter ton emploi a tes possibilité, si tu est intéressé je regarderais je crois g encore des adresses pour postuler.

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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>


SEP et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-20320 2011-11-06 20:57:50

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DEDELLE

07/11/2011 à 10:17

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ok merci, je vais me renseigner ;-)


SEP et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-20320 2011-11-07 10:17:51

avatar Esmi

Esmi

07/11/2011 à 10:36

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Esmi

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Le train TER numero 8000...400...50...2 à destination de Dijon arrivera voie 3. Il desservira ... Je le fait bien??? Je peut aussi postuler???

Pour la vie au travail, pour ma part, j'ai longtemps hésité entre le fait de le dire ou non. Mes collègues qui étaient la il y a 3 ans le savent forcément, c'était assez dur à cacher le fait que je ne pouvais plus bouger le bras droit (moi qui suis droitier). Mais grace au bolus, j'ai retrouvé mon bras et cela ne se voit plus trop sur moi. Lors de chacune de mes poussées, j'ai pris 3 jours pour les bolus et je suis revenu au boulot (j'avoue que c'était chaud cacao a gérer car en 3 jours, le bolus ne fait pas de miracle mais j'ai jusqu'à présent réussi).

 Maintenant ce sujet n'est absolument pas taboo pour moi, mes collègues proches sont bien sur au courant. Mais comme il y a eu un assez fort turn over, je pense que certain ne le savent pas (maintenant je dis je pense car ça doit jaser...;-)). Mon patron est au courant, par contre à l'avoir entendu parler plusieures fois, il ne porte pas les handicapés dans son coeur...donc je le déteste en silence (avec lui j'en parle jamais, d'autant plus que je me suis inscrit à la MDPH et je ne veux pas rentrer dans son quota d'handicapés obligatoire, il ne sais pas que je suis reconnu, plutôt crever). Pour les collègues de moins de 3 ans, certains l'aprennent en discutant avec d'autres, et je le vois tout de suite car leur regard change. Je leur en parle et puis tout ce passe bien.

 

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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>


SEP et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-20320 2011-11-07 10:36:31

avatar hades

hades

07/11/2011 à 15:17

avatar hades

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Mdr Esmi tu le fait trop bien c pa toi qui a fait l'original ??

Mon ancien patron était comme le tien rein a foutre de mon handicap sauf quand il a apris que vue que j'était le premier de sa société sa lui raporterai 15 000 euro la je suis devenus un nouvel élément performant !! et il ne comprenais pas la restriction médical qui m'interdisait de travailer en grand déplacement (g t électricien dans le batiment) sa question était quand on est apte au travail c aussi bien pour travaillé a 10 km qua 800 km trop drole. Mais sa va g ma petite vengeance vu que je l'ai mis au tribunal des prudhomme, handicapé ne veut pas dire con et il va s'en rendre compte !!

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avatar Esmi

Esmi

08/11/2011 à 12:01

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Si c'est moi... en homme!!!!

Pour mon patron, à la limite qu'il se fiche des handicapés, c'est son point de vu, maintenant il a des propos dur et la, j'accepte pas. Je suis en relation directe avec lui et sur des trajets, il y a quelquefois des grands...blancs. C'est pour cela qu'il est hors de question qu'il touche le moindre centime grace à mon handicap tant que je pourrai le faire. Maintenant si mon état évolue, j'aurais certainement du mal à cacher le fait que je sois reconnu handicapé si j'ai une canne ou un fauteuil :-) 

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08/11/2011 à 12:31

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La canne c pas mal sa donne du style regarde Dr HOUSE et sa a la cote pour la gente feminine lllooolll

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DEDELLE

08/11/2011 à 18:48

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ça y est, reprise du travail aujourd'hui, ça s'est super bien passé !!


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/11/2011 à 22:13

Je suis fonctionnaire(impôts), je ne peux plus travailler à temps plein , je suis en train de demander un Congé Longue Maladie Fractionné.

Je ne souhaite pas abandonner le milieu du travail mais c'est pas facile . Je suis reconnue Trav Handicapée mais l'administration ne prévoit pas de charge de travail en moins donc ce sont les collègues qui se retrouvent avec le boulot que je ne peux pas assurer ( probl de concentration, de mémoire ...). 
Comme notre maladie ne se voit pas , je crois que tous ne comprennent pas la fatigue, les arrets frequents....Je vais voir une psychotherapeute qui m'aide à déculpabiliser .

J'attends la réponse du comité médical et de l'administration pour le CLM.
J'ai fait la demande le 30 mai, j'ai été convoquée chez le medecin expert le 25 octobre ; mon neurologue a fait un certificat pour approuver ; j'attends....

Toutes ces démérches sont très compliquées, très éprouvantes , et encore je suis bien soutenue par ma famille, mon généraliste...

Je vous dirai la suite de l'histoire car le CLM fractionné n'est pas très bien connu, nous ne serons que 2 aux impôts en Charente Maritime. Si l'un de vous en bénéficie, si vous voulez bien me donner des infos ... 
      Bonne soirée à tous

 


SEP et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-20320 2011-11-08 22:13:44
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