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Vivre avec la sclérose en plaques

Je suis perdu... acouphène...

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/07/2018 à 15:22

 Bonjour, bon voilà j'ai été diagnostiqué pour une SEP remittente ca fait ~4 mois(après avoir eu une paresthési distale au niveau du hemicorps droit)

J'ai pris  des bolus de 500mg et ca a marché, tout est normal.

ms ca fait prsk un mois j'ai acouphène continu avec une baisse de 5db d'audition au niveau do l'oreille droit.

 consulté un ORL, traitement sans succès, jai fait une IRM qui dit: "Aspect compatible avec une sep inactive sauf au niveau des petits nodules infra-bulbaires"

j'ai ramené ca à mom neuro qui avait l'air surpris (comme si il n'a aucune idée), il a dit que c'est très extrêmement rare que la sep touche au système auditif.

mon ORL aussi dit que mon tympan est normal et n'a aucune idée aussi...

que dois-je faire ? 

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avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
20/07/2018 à 15:10

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Chris31

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Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

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@Nusa01 Bonjour 😉 oui je comprends ta colère ! Tu aurais du lui demander ce qui lui permet d'affirmer le fait que le nerf auditif est épargné par la SEP ( seul nerf qui le serait ) une étude recherche ? Une étude statistique ? Ou présomption ? Trop facile 😡😡😠 ma petite dame vous devriez prendre un anxiolytique vous iriez mieux 😨😱😠

No comment 😤😤😤

Bon courage et continue à insister auprès du neurologue. ..emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Je suis perdu... acouphène... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-suis-perdu-acouphene-41302 2018-07-20 15:10:10
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Utilisateur désinscrit

20/07/2018 à 15:47

merci de ton conseil. Je vais voir avec mon neuro. 

Mais je ne pense pas que cela va arranger quoi que ce soit ... y’a tellement plus grave qu’un acouphène .. et c’est vrai qu’en réalité ce n’est rien de grave.  

Je ne sais pas pour les autres mais pour ma part je suis fatiguée de lutter contre les médecins pour qu’ils essaient d’entendre mes maux ... 

Bon courage à vous tous qui souffrez d’acouphènes et autres maux !!

Bonne journée 

 

 

 


Je suis perdu... acouphène... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-suis-perdu-acouphene-41302 2018-07-20 15:47:35

avatar dan26576

dan26576

20/07/2018 à 17:26

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dan26576

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@MouradH Bonjour

ça fait longtemps que j'ai la sep, et j'ai pu remarquer que je suis sensible au fort décibel, avec une audition sensible, en écoutant la musique, la télé, à des volumes très bas, en discutant avec une autre personnes qui à la sep, en me disant quelle est sensible aux fortes décibels, aux bruits, en me m'étant des bouchons dans mes oreilles pour me protéger des bruis ; la cortisone aide beaucoup, et j'en, suis heureux.

Xavier666

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xavier666


Je suis perdu... acouphène... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-suis-perdu-acouphene-41302 2018-07-20 17:26:36
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Utilisateur désinscrit

21/07/2018 à 01:48

Merci tous pour vos réponses, en effet j'ai pu m'habituer avec ces acouphènes... je ne sais pas comment, mais il semble que mon cerveau a pu supprimer ou plutôt ignorer le bruit et je ne me sens plus dérangé lors de la vie quotidienne. (sauf si j'y penses pendant le calme)

@Nusa01‍ , c'est vraiment malheureux mais j'ai vécu presque la même expérience, des tests et des graphes pendant 3 séances pour conclure que "j'ai effectivement une baisse d'audition avec des acouphènes".

@dan26576‍ Vous avez dit "la cortisone aide beaucoup", pouvez vous préciser si vous parlez des bolus ou bien une autre forme de corticothérapie

 

Question d'ordre général, est-ce que la prise du cortisone est impérative quand on a une poussée... que se passe-t-il si on ne le prend pas ou bien si on attend quelque mois avant la prise des bolus?

‍  


Je suis perdu... acouphène... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-suis-perdu-acouphene-41302 2018-07-21 01:48:45
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Utilisateur désinscrit

21/07/2018 à 01:59

@MouradH bonsoir, je pense que si vous ne prenez pas de bolus de solumedrol et que vous êtes en pleine poussée, celle-ci continuera son chemin en prenant son temps puis les choses redeviendront plus ou moins à la normale... avec séquelles ou pas ... 

En fait la cortisone aide à stopper l’inflammation de la poussée 

Bonne soirée 


Je suis perdu... acouphène... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-suis-perdu-acouphene-41302 2018-07-21 01:59:31

avatar dan26576

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21/07/2018 à 09:26

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MouradH

La forme de sep que j'ai est progressive, donc une dégradation progressive, donc je n'ai jamais eu de poussées comme vous dite, tous les six moi à l'hôpital on me fait une cure de solumedrol, qui me donne une super énergie, est c'est de la cortisone ; et je remercie le professeur Pelletier qui me donne un bien être de vie

Le professeur Pelletier m'avait dit la première fois où je l'avais vu, qu'il avait eu du mal à savoir quelle traitement de font me faire prendre, car solumedrol ce donne à des patients sep qui ont quarante ans, ou plus, et moi j'avais 24 ans ; dans mon malheur je remercie la vie pour le bien être que je peux ressentir.

Xavier666

 

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xavier666


Je suis perdu... acouphène... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-suis-perdu-acouphene-41302 2018-07-21 09:26:41

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21/07/2018 à 12:09

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MouradH Je ne connais pas le terme de bolus de cortisone, car pour moi tous les six mois à l'hôpital on me fait une injection de cortisone dans le bras, où je n'y reste que trois jours, et ça me redonne une super énergie !

Faisant que je suis heureux emoticon Coeur

Xavier666

 

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xavier666


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