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Esmi

Édité le 04/05/2012 à 09:00

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Esmi

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J'aimerai échanger sur cet examen.

On pourra dire ce que nous voulons, mais cet apparei et les chercheurs qui l'ont inventés sont quand même géniaux... Une machine qui ne vous touche pas mais arrive à faire une cartographie de votre cerveau c'est quand même fort. La recherche m'épatera toujours (et j'éspère encore plus dans quelques mois ou années). Bon nous pourrions discuter de la forme (un peu comme si on nous mettez dans un cerceuil) et du bruit (en plus des gens tapent sur le cerceuil...lol surtout la première fois ou j'avais pas de casque et musique...).

Au dela de la machine, je voulais savoir à quelle fréquence vous en faites. Moi j'en ai eu un au diagnostic, mais quand j'ai fait l'irm, personne ne m'avait encore parlé de sclérose. Ensuite j'en ai fait un au bout d'un an alors que j'avais pas eu d'évolution clinique...L'examen a fait apparaitre pas mal de nouvelles tâches (c'est suite à ça que j'ai débuté le traitement). Maintenant je n'en fait plus...Mais pourquoi??? Ai je peur de voir ce qui se passe dans mon cerveau??? Peut etre un peu... C'est quand même pas folichon de voir ces tâches dans le cerveau. Maintenant je vais certainement en faire un l'an prochain pour quand meme voir.

Mais vaut il mieux savoir que ça évolue ou non??? that is the question... Je ramasse les copies dans 4heures

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Esmi

08/11/2011 à 15:49

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Alors Fab, cette IRM???

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IRM https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-08 15:49:59

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08/11/2011 à 17:44

salut Esmi et les autres pas de jaloux comme ça !;-)

négatif ni mieux ni pire que les autres le celcept ne change riens !

si le seul truc que j'ai apris c'est que maintenant ils savent si tu peux faire ou pas une leucoencéphalopathie (LEMP), sous TYSABRI

Mais il y a un autre medicament qui viens de sortir qui a les même principe actif que le tysabri ,mais en cachet donc plus simple a utiliser ,mais la secu trainnent les pieds pour la prise en charge

alors a voir si je peux ou pas avoir ce type de traitement ,jusque maintenant pour moi c'etais non a cause des autres traitement que j'ai eu !

je vais faire une prise de sang pour voir ??????

rapproche toi que je touche du bois lol ;-)

IRM https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-08 17:44:07

juliejulie

08/11/2011 à 22:40

juliejulie

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Petite précision : l'IRM ne permet pas de savoir si on peut faire ou pas une LEMP, elle permet de surveiller des anomalies en cas de tableau neurologique sous Tysabri (à 18-24 mos de traitement, pic du risque) et donc d'arrêter le traitement très vite. C'est le dosage des anticorps anti virus JC qui permet, s'il est positif, de dire qu'il y a plus de risque de LEMP, et donc de surveiller de très près. S'il est négatif, le risque de LEMP est minimal (70 000 patients traités, 40 LEMP, 10 DC...)

Pour le traitement en comprimé, c'est le GILENYIA qui est maintenant autorisé. L'AMM (autorisation de mise sur le marché) est donné mais la prescription ne se fait pour l'instant que sous une ATU (autorisation temporaire d'utilisation) demandée par le neuro. La Claribine n'a pas été acceptée comme traitement en comprimé en Europe.

IRM https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-08 22:40:56

Esmi

08/11/2011 à 22:44

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Merci pour ces explications claires et completes juliejulie

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juliejulie

08/11/2011 à 22:51

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:bigsmile:

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09/11/2011 à 10:58

oui je me suis mal expliquer ou j'ai etais mal compris ???non comme dit julie ce n'est pas l'IRM qui permet de voir pour la LEMP mais la prise de sang !

et pour le nom du medicament c'est bien le GILENYA §

merci julie pour le complement d'info !

IRM https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-09 10:58:35

Esmi

10/11/2011 à 21:56

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Esmi

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Pour Fabe, dis toi que si ça n'est pas négatif, c'est forcément positif ;-)

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11/11/2011 à 21:04

bonjour,

moi je sui sous copaxone depuis un an avant j'en ai passer 6irm afin qui détermine exactement la maladie. la je vais en passer un en decembre au bout de 1 an de traitement pour voir si il y a une evolution ou pas des fameuse taches blanches pour voir si ce traitement mais efficace

IRM https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-11 21:04:16

Pépi67

12/11/2011 à 20:50

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Pépi67

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Bonjour,

moi je ne sais plus combien j'en ai passé, environ 8 si je me souviens bien.

La dernière fois, ils ont recommencé deux fois, parce que certaines taches avaient disparu et qu'ils pensaient s'être trompés de patient ;)

Et en fait, mon état s'était détérioré alors que l'irm montrait une amélioration.........mystère !!! Mais j'ai la chance d'avoir un super neurologue qui privilégie ce que dit le patient plutôt que les résultats cliniques.

Ah au fait, il existe différents appareils pour les irm. Jusqu'à maintenant je devais passer deux irm à une semaine d'intervalle, à chaque fois avec deux passages dans le tunnel, une fois sans injection, une fois avec. Et j'ai appris qu'au CHU ils ont un appareil qui peut faire les deux le même jour.

Ca tombe bien parce que je dois commencer un protocole d'essai qui implique une surveillance régulière par irm, ce sera toujours ça de gagné !

Tiens, un truc pratique, à part le fait qu'avec la grille sur le visage qui me donne l'impression de jouer un remake du silence des agneaux, et la peur de ronfler quand je m'endors, ben j'emmène mes chaussettes en polaire et je les impose malgré le ridicule. Il y a toujours un fichu courant d'air froid dans ce cercueil, et ne pas avoir les pieds gelés, ça fait un sacré confort en plus ;)

Alors pas de panique, tant que l'appareil ne verra pas ce que je pense, il pourra bien faire toutes les images et tous les bruits d'extra terrestre qu'il veut ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

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Laurence

13/11/2011 à 17:09

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Laurence

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C'est fou ! pendant mon hospi pour une paresthésie, scanner, irm, irm médullaire, pl, prise de sang et vlan diagnostic posé de suite.

Ben il devait déjà être bien ravagé mon cerveau!!! pour que sur 10jours on m'annonce et me diagnostic sepienne.

Le mois qui à suivi...copaxone et ALD déclarée

J'ai eu le temps de digérer c'est pour cela que je suis directe dans mes propos, je ne vous dis pas dans quel état j'étais à ce moment là.

Comme nous tous :-(

Depuis je n'en ai passé que 2 donc 3 en 1 1/2 an

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Carpe Diem

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