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Vivre avec la sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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avatar jouffroy

jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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avatar maritima

maritima

24/01/2019 à 11:02

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Pourquoi dire" hélas?" si l'hérésie convient @SepSepien‍emoticon Clin d'oeil  pourquoi la craindre?  Bien faire  et laisser dire.Perso, je mange  un peu de pain le matin mais je tiens à distance les produits laitiers .

Ah et puis.....  mieux vaut manger sans état d'âme  car , sauf réelle intolérance prouvée à un produit,  il suffit parfois de se persuader de la nocivité d'un aliment pour, effectivement, ne pas le supporter.

                                                                           Belle journée à tous !emoticon Soleil

 

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-01-24 11:02:45
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/01/2019 à 12:04

Bonjour à tous

L'un(e) d'entre vous a récemment évoqué quelle sorte de probiotiques il/elle conseillait mais je ne retrouve plus dans quelle discussion. Quelqu'un peut-il m'éclairer ? Ce n'était pas plus tard (je crois !) qu'en ce mois de janvier ...

Merci ! emoticon Top la


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-01-24 12:04:23

avatar Guerrison

Guerrison

24/01/2019 à 14:03

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Guerrison

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@SepSepien et @Rachel70‍ @Valou35 @aquarella‍ ‍ @maritima @rjurik Bonjour à Tous,

Je fais aussi ce régime depuis un an et aucun changement. Une fois j'ai fais une orgie de quatre heure au gluten (j'ai pété un cable ce jour là ;-) ) et c'est vrai que 24 heures plus tard je n'avais toujours pas digéré avec un ventre gonflé et dur, il a fallu un citrate de bétaïne pour faire passer. Par contre ces derniers temps, j'ai fait des tout petits écart, tantôt une pizza, tantôt de la galette, raclette, petits fours, etc. eh bien avec des proportions raisonnables et toutes les 2 semaines (pas moins), j'ai remarqué que ca diminue ma diarrhée journalière. Donc peut etre qui si on est pas réellement allergique, il pourrait ne pas y avoir d'effet inflammatoire et ca pourrait passer. Donc, vive le pain et les bons fromages qui puent emoticon Croise les doigtsemoticon Applaudiremoticon Fête

Sinon, attention au quinoa qui en réalité contient un peu de gluten. En effet, les caeliaques hyper sensibles n'y ont pas droit sinon ils se retrouvent à l'hopital. C'est ainsi qu'ils se sont aperçu de la présence du gluten dans le quinoa.

Attention aussi au soja surtout pour les femmes car c'est un pertubateur endocrinien et vu ce qui a été retrouvé dedans, il faut impérativement le prendre bio et le limiter.

Valou, ca ne m'a jamais fait cela mais c'est vrai que ca ressemble un peu à un temps de réponse long (donc neurologique), ou bien à un problème articulaire qui pourrait tout aussi être de l'arthrose. Il faudrait dermander à ton neuro pour être sûr, et encore. Exemple: très peu de temps après l'annonce de la Sep j'ai commencé à avoir des douleurs à un bras. Puis à la main, et puis le dos. J'ai tout de suite pensé que c'etait la sep, comme mon MG et mon kiné. Quelques mois plus tard et après de longues observations sur mes postures, il s'avère que c'était une tendinite (à cause de la souris et pas la sep !) et un tassement de cervicales bien visibles sur les radios! J'ai dû insisté en disant ce n''etait pas la sep car ne se réveillait que la main posée sur la souris et que je voulais une attelle et des massages! Donc une attelle et des massages adaptés plus tard, il ne reste plus que de rares petites tensions. C'est pourquoi il faut se rappleler que ce n'est pas parce que nous avons la sep que nous ne pouvons pas attraper d'engine.

Bonne journée emoticon Bye


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-01-24 14:03:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/01/2019 à 16:10

@Guerrison merci pour ta réponse je pense pas a de l'arthrose car j'en est dans un genou et c pas du tout les même douleur...ça m'inkiete car ça m'arrive a plusieurs moment par "crises" qui ne dure pas mais c assez désagréable...si j'y penseemoticon Aie j'en parlerais a mon neuro


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-01-24 16:10:36

avatar maritima

maritima

24/01/2019 à 17:06

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J'aime bien ta dernière phrase @Guerrison‍  car valable pour toutes les pathologies. Toujours prendre du recul car trop de focalisation sur ses maux  ne rend pas clairvoyant pour le reste.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-01-24 17:06:14

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24/01/2019 à 17:13

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@Guerrison alors je te souhaite de trouver ta solution, pour moi et SepSepien ça été la solution et pour beaucoup d'autre, après il faut chercher ce que vous apporte de positif cette maladie, ne vous vexez pas, on me la dit aussi et ça m'a permis de comprendre qu'effectivement cette maladie avait une utilité, pour ma mère et pour moi, pour ma mère garder mon père qui l'a trompait tout le temps, et pour moi ça m'a servi d'excuse pour rater ma vie professionnelle, ça m'a permis de comprendre et de ne plus me servir de la maladie comme excuse, ce n'est pas pour ça que j'ai réussi ma vie pro, mais j'ai encore espoir d' arriver un jour, bon courage et bon chemin vers la guérison


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-01-24 17:13:28

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SepSepien@Merci pour ton témoignage. Très utile.Rjurik alias Рюрик

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¡Hola, muchachos!


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24/01/2019 à 23:31

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@aquarella OUIIIII !!!!! Cela s'appelle les bénéfices secondaires !!! Chez moi j'en identifié plusieurs. On l'a un peu évoqué dans le sujet "sep et origines psychologiques", tu peux aller voir si tu veux, cela pourrait peut-être t'interesser.

Bonne nuit 😪


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-01-24 23:31:33

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Bonjour à tous,

Hier, IRM à la fondation Rothschild, j'ai d'abord été déçu :
- clichés non imprimés
- texte du radiologue qui notait une situation stable, CE N'EST PAS CE QUE JE RESSENS.
- je pensais les phrases rédigées pour ne pas inquiéter le patient, il est noté IRM superposable à la précédente, alors que je ressens une aggravation ++++ de mes symptômes (marche, équilibre).
- il m'a dit qu'il allait demander à son équipe de m'imprimer des clichés et a disparu
- le secrétariat à plusieurs reprises m'a dit qu'ils n'imprimaient plus de clichés, alors qu'un autre patient passant par là avait des clichés.
- 1H de perdue à attendre.

Mon épouse m'a appelé pour me prévenir qu'un RV à 20H30 était disponible chez le neurologue, j'y suis allé directement.

Il m'a reçu très amicalement, j'en ai profité pour regarder des clichés sur son écran.

Deux jours plus tard, j'ai examiné les clichés des tissus touchés.

Petits trous noirs mais ce n'est pas le pire, une surface importante à l'interface avec le LCR, blanc éclatant au gadolinium, je dois comprendre ce que c'est.

Je reviendrai détailler.

26/01/2019 : j'ai corrigé le texte ci-dessus après comparaison des IRMs sur les mêmes vues.
Il semble qu'à l'IRM l'état se maintienne.

Alors, petit bonheur qui m'invite à intensifier la kiné (en évitant d'aller jusqu'à l'épuisement, bien sûr).

Bises !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-01-25 09:25:25

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maritima

25/01/2019 à 09:32

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maritima

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après lecture @SepSepien‍ ......     emoticon Avion  emoticon yin-yang   . Bises .

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