Vivre avec la polykystose rénale autosomique dominante : vos expériences et espoirs de recherche

👋 Bonjour à tous,Je me permets de rejoindre ce groupe car la polykystose rénale autosomique dominante fait désormais partie de notre vie. Le papa de mes enfants, est malheureusement décédé à l’âge de 47 ans en octobre 2024, d’une rupture d’anévrisme causée par cette maladie… qu’il ignorait porter.Il n’a jamais été suivi et n’avait pas de médecin traitant.C’est seulement après son décès que le diagnostic a été posé, et que nous avons découvert que notre fils aîné de 21 ans , est lui aussi porteur. Cela fait maintenant environ 9 mois que nous avons commencé les démarches médicales. Il est en bonne santé actuellement, malgré les kystes multiples aux reins, mais tous les autres indicateurs sont rassurants et bons (examens sanguins, irm cérébral, cœur… )tension artérielle.Je suis ici pour échanger, m’informer, et ne pas rester seule face à tout ça. Mon fils a du mal à en parler mais c’est normal car forcément le décès de son papa est une épreuve et l’annonce de la maladie… il lui faudra du temps. Vos témoignages, vos conseils ou simplement vos expériences me seront très précieux. Savez vous si la recherche avance? Un jour pensez vous que la recherche permettra de diminuer l’évolution des kystes? Merci à celles et ceux qui prendront le temps de me lire. J’ai tellement besoin d’être rassurée… À bientôt,Sophie 🌿