Vivre avec la polykystose rénale autosomique dominante : vos expériences et espoirs de recherche

Bonjour @Sousou78,

La découverte d'une polykystose rénale autosomique dominante au sein d'une famille est souvent bouleversante. Il est naturel de chercher des repères et du soutien auprès de personnes vivant la même réalité.

J’invite des membres à vous répondre : @Polykyst @claudieucuen @Eléanor @emma070377 @mymy74 @Neciho @Cifran92 @Korsica @Dompapa @Evevitel @aurora123 @Emmanuelle67 @Sandynina @Patch-88 @Messaline62 @Mimosarose @dominiqueclaude @Lousurfou @Kariki @Nat-Emma @Loulouuu97531

Comment avez-vous réagi à l’annonce de la maladie chez vous ou un proche ? Quelles démarches médicales avez-vous engagées pour le suivi au long cours ? Avez-vous eu des échanges avec des professionnels ou associations concernant l’avancée de la recherche sur la polykystose ?

Merci pour vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour Sophie,

Voici en quelques lignes mon vécu avec la PKD.

J'ai 73ans,j'avais 13ans quand mon Père est décédé de la PKD c'était en 1964 ,il avait46ans.A cette époque pas de dialyse!A 19ans j'appris que j'avais cette saleté de maladie c'était en 1970 et la dialyse en était à ses balbutiements je ne voyais pas d'avenir pour moi...Les années ont passé,en 1992j'ai commencé les dialyses et en 1994 j'ai eu l'immense joie de bénéficier d'une greffe.

J'en suis à ma trentième année et mis à part quelques inconvénients dus au traitement anti rejet ,je mène une vie normale. J'étais infirmière libérale ,métier que j'ai toujours exercé ,même en dialyse,mon seul arrêt maladie a été de 4 mois après le greffe.

j'espère que mon humble témoignage vous a mis un peu de baume au coeur,j'habite Toulouse si jamais vous étes du coin.

Cordialement ,Sylvette