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  • Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?
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Vivre avec la maladie de Parkinson

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?

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avatar Julien

Julien

Édité le 03/10/2016 à 09:50

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

Dernière activité le 25/06/2025 à 18:05

Inscrit en 2012


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Bonjour à tous, 
 
Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients ayant appris récemment leur maladie, à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…) ainsi que de répondre aux questions qu’ils posent par la suite sur la maladie de Parkinson.
 
Le principe est simple. Partagez dans ce sujet votre expérience autour de cette thématique : Annonce du diagnostic et premiers mois de la maladie : Comment faire face ? 
 
 
Pour ce faire, dites-nous en plus sur : 
 
- la manière dont vous avez vécu l'annonce du diagnostic (quels ont été les mots du médecin ? , comment avez-vous vécu cette annonce ? qu'avez-vous fait après avoir quitté le cabinet ? Quel a été le rôle & l’importance de l’aidant/accompagnant ?...)
- les conseils que vous auriez aimé avoir pour mieux vivre ce moment du diagnostic
- la façon dont s'est déroulée l’initiation du traitement (avez-vous été suffisamment accompagné(e) ?, le médecin a t-il répondu à toutes vos questions ? qu'est ce qui a été le plus compliqué à gérer au début de la prise du traitement ? )
 
A partir de vos retours, nous pourrons identifier les principales thématiques à aborder notamment dans une vidéo d’information à laquelle un expert dans la maladie de Parkinson participera. 
 
Cette vidéo sera diffusée sur de nombreux supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson. 

A vous de jouer ! 
 
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avatar petite-fée15

petite-fée15

21/11/2015 à 09:23

avatar petite-fée15

petite-fée15

Dernière activité le 01/07/2025 à 15:08

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Bonjour     

Moi la 1er fois c est mon médecin traitant qui a mi un mot sur mes tremblements et mon écriture après il ma envoyé voir un neurologue et apres l avoir vu j ai pleuré tout la route du retour maintenant cela fait 10 ans après la naissance de ma 2 eme maintenant je pleure plus j ai pas un tempérament comme ca j ai plutôt la haine je me souviens d avoirs pleuré une fois chez mon voisin paix à son âme il est partir la haut et chez mes beaux parents qui n ont rien vu je suis allée dans ma voiture 

 Voilà b courage à vs tous 

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marie


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-21 09:23:31
avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/11/2015 à 16:42

J'ai reçu le verdict dans les dents au mois de mars 2010, moi aussi j'en voulais à la terre entière. j'ai pleuré toutes les larmes de

mon corps en plus en plein divorce, j'étais seule. Et il fallait que j'ai le sourire en rentrant pour mes enfants.

Je les aime tellement qu'ils m'ont donné la force de me battre.

Il ne faut pas vivre avec la haine, ça n'arrange pas les choses, au contraire on amplifie le mal.

Yoga et méditation t'aideront à être plus forte avec de la patience.

Même si tu n'as pas le mental, tu dois te battre pour tes enfants.

Allez va de l'avant, sois forte ! Bon courage

Kiko


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-21 16:42:36
avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/11/2015 à 16:45

De quoi il s'agit exactement, quel est ce régime ?

 

kiko

 


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-21 16:45:37
avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/11/2015 à 18:18

oui le dianostique est très dur a avalé lors de ma première visite chez le neurologue mon fils était venu avec moi mais été resté dans la voiture le médecin m'ayant demandé si j'étais venue seul est allé le chercher pour lui expliquer la maladie . lorsque nous somme sortis il m'a dit ' je sais que ce n'est pas drôle pour toi mais dis toi qu'il vaut mieux ça plutôt qu'un cancer 'alors je me suis dis qu'il avait raison cela n'a pas empêché les larmes toute une nuit .maintenant sa va le traitement fait effet j'essaie de ne pas y penser en m'occupant sans arrêt et surtout en pensant qu'il y a des malade qui souffre énormément alors que pour moi ce n'est pas le cas merci et bon courage a tous

 


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-21 18:18:14

avatar Dalhia24

Dalhia24

21/11/2015 à 23:44

Bon conseiller

avatar Dalhia24

Dalhia24

Dernière activité le 21/06/2024 à 11:52

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Question:On a évoqué l'idée de déceler les signes avant coureurs de la maladie de Parkinson sur les fonctions motrices d'un utilisateur de clavier en analysant la façon dont celui-ci appuierait sur les touches. Où en cette étude et dans quelle mesure ce procédé est-il fiable? 

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Dalhia24


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-21 23:44:09

avatar ritournel

ritournel

22/11/2015 à 06:33

avatar ritournel

ritournel

Dernière activité le 25/04/2025 à 21:44

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les premiers moi non pas était trop difficile car je savais aprés 3 ans de galère de quoi je souffrais.et quand on sais on peux se battre même si cela ne se guéri pas.j'essaye de mener une vie normale dans la mesure du possible et je me dis qu'il y a des gens qui on pire que moi .il ne faut pas trop y penser suivre son traitement et profiter de la vie tant que parkison ne nous handicape pas trop .bon courage a tous

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ritournel


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-22 06:33:57

avatar leparigo

leparigo

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22/11/2015 à 11:55

Bon conseiller

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leparigo

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 19/06/2025 à 06:38

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Dalhia24, les signes avants coureurs sont multiples, tu évoques le clavier de l'ordi, pour quelqu'un qui tape sans regarder le clavier tu as raison et sans doute vrai, car pour un pianiste il se passe les même confusions , des manques, je croyais toucher la note  et en fait j'etais déja passé à la suivante avec le doigt suivant qui réagi normalement, alors on se concentre d'avantage et ça devient fatiguant et les doigts commencent a tétaniser y compris les avants bras c'est insupportable le plaisir disparaît, c’était bien prémices  à la MP, j'ai abandonner définitivement le piano. ( il est joué par mes petits enfants).

C'était  8 ans avant que j'apprenne officiellement la maladie, j'avais déjà pensé que j'étais concerné par " seulement par des tremblements essentiels". 

Sur le clavier azerty j'ai toujours le problème je fais des fautes de frappes que je découvre à la lecture à se torde de rire. 

 Je ne crois pas que cela puisse aider d'avantage de l'apprendre bien avant, pour en faire quoi ? consommer 8 ans de médicament en plus? puisque notre médecine cible les effets et non la cause originelle , c'est mon point de vue et j'en suis convaincu maintenant.

Allez on ne lâche rien ce n'est qu'une pirouette de la vie notre Parki  par ces temps sombres .

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Leparigo Delaciotat


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-22 11:55:53

avatar 13700Magali

13700Magali

22/11/2015 à 22:36

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avatar 13700Magali

13700Magali

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Bonjour c est excellent la méditation le yoga je me sens beaucoup mieux je tremble beaucoup moins.

bouger marcher créer entreprendre réaliser voyager faire des projets...........tout ça me fait du bien 

et je ne pense moins à ma maladie.

 

Voir la signature

Pat


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-22 22:36:07

avatar frimoussette

frimoussette

23/11/2015 à 09:47

avatar frimoussette

frimoussette

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  A  propos du régime Seignalet je vous recommande ce livre : l'alimentation ou la troisième médecine préface du Pr Henri Joyeux; pas facile à suivre car il demande beaucoup de rigueur mais ça vaut vraiment le coup d'essayer !

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frimoussette


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-23 09:47:12
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Utilisateur désinscrit

23/11/2015 à 15:22

je suis malade depuis 3 ans j'ai eu du mal a accepter le verdict pour moi cette maladie etait pour les personnes agees il a bien que je me resigne j etais concernee je prends pas mal de medicaments prescrit par une neurologue arzilect   sifrol 052 et1'05 sinemet plus un anti depresseur qu'en pensez vous j'aimerai prendre des choses plus naturelles  ces drogues doivent me detruire ,,,,,,, ditemoi ce que vous prenez a bientot


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-23 15:22:04
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