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Vivre avec la maladie de Parkinson

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?

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avatar Julien

Julien

Édité le 03/10/2016 à 09:50

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

Dernière activité le 25/06/2025 à 18:05

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Bonjour à tous, 
 
Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients ayant appris récemment leur maladie, à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…) ainsi que de répondre aux questions qu’ils posent par la suite sur la maladie de Parkinson.
 
Le principe est simple. Partagez dans ce sujet votre expérience autour de cette thématique : Annonce du diagnostic et premiers mois de la maladie : Comment faire face ? 
 
 
Pour ce faire, dites-nous en plus sur : 
 
- la manière dont vous avez vécu l'annonce du diagnostic (quels ont été les mots du médecin ? , comment avez-vous vécu cette annonce ? qu'avez-vous fait après avoir quitté le cabinet ? Quel a été le rôle & l’importance de l’aidant/accompagnant ?...)
- les conseils que vous auriez aimé avoir pour mieux vivre ce moment du diagnostic
- la façon dont s'est déroulée l’initiation du traitement (avez-vous été suffisamment accompagné(e) ?, le médecin a t-il répondu à toutes vos questions ? qu'est ce qui a été le plus compliqué à gérer au début de la prise du traitement ? )
 
A partir de vos retours, nous pourrons identifier les principales thématiques à aborder notamment dans une vidéo d’information à laquelle un expert dans la maladie de Parkinson participera. 
 
Cette vidéo sera diffusée sur de nombreux supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson. 

A vous de jouer ! 
 
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avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/11/2015 à 22:59

Bonjour,

J'ai appris en 2009 que j'étais atteinte de la maladie de Parkinson, cela fait donc 6 ans que je suis traitée par sifrol, sinemet et trivasta.

J'ai un mal être continuel du matin au soir et du soir au matin. J'ai donc pris le taureau par les cornes et j'ai décidé de me bouger

malgrés mes douleurs. Je me suis mise au Yoga et la méditation. Je vais 2 fois par semaine à la piscine et enfin j'ai arrêté de mon

propre chef toute médication chimique.

Je prends aujourd'hui l'équivalent à base de plantes sous forme de gélules.

Cela fait une semaine que je prends ces gélules et je ne me sens pas plus mal au contraire.

J'ai fait une cure d'ail que je peux vous transmettre pour qui ça intéresse, pour purifier et fluidifier le sang.

Le sang fournit de l'oxygène aux nerfs du cerveau et ce jusqu'aux plus infimes ramifications.

Grâce à cette cure, les artères sont nettoyées de l'intérieur et les plaques d'athérome(1) disparaissent complètement. La tension

artérielle se normalise. Pour la santé, c'est une véritable panacée.

En cas de lésions, comme dans le cas de la maladie de Parkinson et Alzheimer ainsi qu'à toutes les victimes d'AVC, cette cure est d'une

importance capitale. Je vous la recommande vivement.

Kiko

 

(1) ATHEROME : L'athérome est la cause d'excés de cholestérol qui évolue de façon sournoise au fil des années et peut finir par obstruer une ou plusieurs artères 

 


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-17 22:59:47
avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/11/2015 à 11:34

merci Kiko pour votre message

moi je n'ai voulu aucuns traitements et je ne suis pas pire depuis 2009 (date du diagnostic )

je fais de la relaxation tous les jours et me soigne avec des produits naturels

merci pour l'info sur l'ail


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-18 11:34:28

avatar Dalhia24

Dalhia24

18/11/2015 à 14:13

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Dalhia24

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Le témoignage de Kiko83 est intéressant.

Celui de lyly1111 également.... 

Sa décision d'arrêter tout traitement chimique est osée mais ainsi qu'il relève d'autres témoignages de ce genre, il semblerait que l'on ne s'en sorte pas plus mal dans l'ensemble.

J'ai effectivement lu sur un site nommé Sain et Naturel qu'entre autres une cure d'ail était très bénéfique dans pas mal de pathologies.

J'ai moi-même décidé depuis une quinzaine de jours de diminuer la prise de ma dopamine lentement et force est de constater que je n'ai pas de manifestations de la maladie plus désagréables qu'avant cette mise en application.

Bien sûr c'est à bien surveiller. Je crois comme beaucoup que l'hygiène de vie est prépondérante pour si pas stopper du moins stabiliser les inconvénients dus à la maladie.

Bien cordialement

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Dalhia24


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-18 14:13:24
avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/11/2015 à 10:18

bonjour

croyez vous que certains  anti inflammatoires  et autres propositions tel glutathion   curcuma avec piperine,homeopathie etc

peuvent éventuellement ralentir l'évolution de la maladie

 


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-19 10:18:54

avatar leparigo

leparigo

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19/11/2015 à 11:53

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leparigo

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Dalhia24 a très bien résumé la situation qui a été mon début . Même si je m'en doutais un peu, car j 'avais remarqué des tremblements intempestifs dus à une contrariété, un stress, et le plus inquiétant le fait  que je n'étais plus capable de prendre la paroles en publique.

Le coup de bambou sur la tête m'a duré 2 à 3 semaines et j'ai réagi, j'ai suivi mon traitement pendant une  année, et là j'ai constaté a une époque de scanner, IRM, que la posologie nous est proposée un peu au "pif"! alors je me suis documenté un maximum.

La question principale adressée au milieu médical: Afin d'apprécier le degré d'atteinte de la MP d'un sujet, existe t il une échelle de valeur des résultats croisés, scanner, IRM, examen clinique pour déterminer la posologie la mieux adapté pour chaque patient, atténuer, ralentir l'évolution et non pas rendre plus Parkinsonien suite aux traitements comme dans de nombreux cas qui ensuite ne se sortent plus de tous ces effets secondaires. ( je nomme ça du" bricolage médical ").

Pour mon cas j'ai réduit de 40% la lévodopa soit seulement 188mg jour !!! ( j'ai sur ce site donné de nombreuses explications de remplacement des molécules chimiques par plus d exercices physiques et d'homéopathie .   

Après 3 ans de traitement à ma façon mon Parkinson recule .

Bon courage à tous et ne lâchez rien!

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Leparigo Delaciotat


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-19 11:53:31
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Utilisateur désinscrit

19/11/2015 à 11:59

bonjour à vous

j'ai vu l'état d'un oncle atteind de la maladie de parkinson se dégrader à vitesse grand V dés qu'on lui a donné des tonnes de médicaments pour sa maladie donc voilà pourquoi moi je n'ai pas confiance en leurs traitements

pour augmenter la dopamine qui fait défaut dans cette maladie voici les aliments à privilégier (moi c'est ce que je mange le + possible )

http://fr.wikihow.com/augmenter-son-taux-de-dopamine

 

pour répondre à c3povanille ...je ne sais pas pour les anti inflammatoires naturels et homéopathie ,pour moi seul l'alimentation cité dans le lien ci dessus ,de la relaxation 20mns par jour où + si douleurs musculaires et des séances de magnétisme me stabilisent

courage à vous


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-19 11:59:41

avatar Dalhia24

Dalhia24

19/11/2015 à 14:20

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Dalhia24

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Bonjour à tous et toute

...... pour répondre à c3povanille oui le curcuma est un anti-inflammatoire très efficace et puissant s'il est associé au gingembre.Si elle le souhaite je lui envoie en mp la recette d'un thé avec ces 2 ingredients.

Bon après-midi sous le brouillard ici en Dordogne.

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Dalhia24


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-19 14:20:58

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leparigo

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c3povanille, votre indication de Tyrosine fait parti de mon alimentation ajouter également l'huile de Noix de coco au régime Seignalet.

Le résultat est bien là. J'invite les Parkinsoniens (avec l'aide du médecin) de tenter l'expérience.

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Leparigo Delaciotat


Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-19 15:02:33

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20/11/2015 à 17:32

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Dernière activité le 14/07/2025 à 08:14

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mon mari souffre  de la maladie  de parkinson depuis 8 ans il ne tremble pas il se bloque dans les petits espaces d ou le freezing puis il redémare depuis peu son genou droit le lache et il tombe pensez vous qu il peut se faire opérer ne risque t il pas de ne plus remarcher malgré la réeducation merci de vos conseils  


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20/11/2015 à 21:19

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bonjour

j'ai la maladie de Parkinson depuis 2010; au début ,j'ai vécu très mal ce bouleversement dans ma vie : je ne prenais jamais de médicaments, et devenir tributaire d'un traitement est dur pour moi.  J'aimerais pouvoir me passer de chimie mais j'ai peur de ne pas pouvoir y arriver: j'ai essayé de remplacer la Dopa par une plante mais le résultat n'a pas été concluant! Je fais le régime Seignalet qui fonctionne bien, mais qui demande beaucoup de "sacrifices" surtout quand on a une vie sociale dense: les invitations sont compliquées et vous devez toujours expliquer pourquoi vous ne pouvez pas manger comme les autres, c'est usant à la longue!J'ai la chance d'être soutenue par ma famille.Je fais beaucoup de sport même si parfois je dois me faire violence,et je songe à me mettre à la méditation et au yoga.  En tout cas, avoir à l'esprit qu'il ne faut pas laisser la maladie prendre le dessus. Bon courage!

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frimoussette


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