La rééducation pour contrer la maladie de Parkinson, vos expériences

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Ananina

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Ananina

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Bonjour à tou(te)s

Avez-vous participé à des programmes de rééducation intensive et pluridisciplinaire, durant environ 4 à 5 semaines, proposés aux patients qui ont la maladie de Parkinson, par certains centres, hôpitaux ou cliniques ?

Ou si vous n’y avez pas participé vous-même, en avez-vous eu des échos ? Avez-vous des informations, des commentaires, des conseils

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Claudia.L

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23/08/2024 à 09:56

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Claudia.L

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Bonjour @Ananina,

J'invite des membres à échanger :

@Michus @Liessou @Nique12 @Austinee1+ @Halala @Charcat @Antomac @Dexapima @JJSB59 @ericbtd @Aannie @chichouzen @Bewitched @Dolek31 @Mimounette28 @SarahSou @BdeP539 @jean29 @Ananina @robette @Tiketoon @Rachida91 @Myrtille13 @yvesamiel @Nadamontreal @Gondelim @Georgia70 @Mylemma @Natwoon @Denfau @Mike 47 @FancyS @Danray @Coookie @mimouche @zinza782a @cbb54190 @Jclecoq @gillesdenantes @Karine76 @Louna32 @Zabkiki01 @Hzaarour @Jipe34 @Lafloflo.59 @Talinou19 @miladys @PetiteMag @Mimie1982 @mbjaune @babeth.babeth @Mimitos @pruriens @Roan68 @Johnny69000 @J.c.a.78 @Saurana @Isabellegp @BaptisteCse @Mariepascale @Claire14 @jcctoul @Rahim.d @Helima @Chaya2018 @Juliet59 @Dianater @Amoulle @Cocoloiseau @Kath21 @Sansandu11 @ManonLana @Chlero @Pipo46 @Mayssa95 @gégé93 @Celu25 @Mimicoucou @Jean-P @Swing01 @JOSEPHA48 @patou2767 @Rikita @gproellochs @Auguste45 @gill85 @Magnanime @jackelwood09 @H.naomy @Laurencep00

Avez-vous déjà participé à un programme de rééducation intensive pour la maladie de Parkinson, quels en ont été les effets sur vos symptômes ? Quels aspects du programme vous ont le plus aidé ? Si vous n'avez pas suivi ce type de programme, avez-vous reçu des recommandations ou des conseils de votre neurologue ou de vos proches ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

La rééducation pour contrer la maladie de Parkinson, vos expériences https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/la-reeducation-pour-contrer-la-maladie-de-park-61876 2024-08-23 09:56:36

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FancyS

23/08/2024 à 12:56

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@Claudia.L Non je n'y ai jamais participé. Bonne journée.

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Fancys

Pillden37

08/09/2024 à 07:34

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@Claudia.L je participe à un programme de kinésithérapie dit d’equilibre et de mobilité….en fait je fais des assouplissements et ou du rameur chez un kinésithérapeute le programme est spécifique.parkinson…

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Pillden37

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Romeneau

26/08/2024 à 08:17

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Propose par la neuro maïs Non car faisant beaucoup de sport je n en voit pas l intérêt et puis à 50 kmsde chez moi donc je pense que j en perdrais le bénéfice avec la galère des voya

Azerty5

16/09/2024 à 07:23

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Bonjour,

J'en ai fait 2 séances. Malheureusement, la première séance, je n'ai pas pu y aller et d'après ce que j'ai compris, c'était la plus intéressante.

La 2ᵉ, j'étais avec 2 personnes bien plus âgées (2H) que moi et surtout la neuro psy a dit des choses qui ne m'ont pas plu. Ex : il faut en rire de cette maladie : eux (les soignants) le font bien..., il faut la personnifier ( en gros, comme à un enfant, lui dire "laisse moi tranquille, et je m'occuperai de toi plus tard) mais surtout, elle a demandé si notre libido était plus moins ou pareil qu'avant, à nous 3)

En revanche, dans une autre région, j'ai eu des échos et ça s'est très bien passé et les participants ont été très bien renseignés.

fifi1234

18/09/2024 à 16:55

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bonjour à tous,

eh bien oui au printemps 2023 j'ai suivi une rééducation en groupe dans une clinique; un groupe de 6 (3 hommes 3 femmes) et pendant 6 semaines tous les après-midi. Cela s'est très bien passé, nous étions un bon groupe, complice, et où l'humour avait bien sa place; ce qui a bien stimulé l'ambiance et la volonté de chacun; nous avons tous fait des progrès, les intervenants très compétents, ils me donnaient l'impression de coacher des athlètes avec objectif à la clé. et au bout des 6 semaines, je ne sais pas comment l'ont vécu les "collègues", mais rentrée à la maison, c'était comme un lendemain de fête, vide, désoeuvrée, isolée; et le cours de ma vie a repris, le bienfait a duré quelques semaines, et au bout de 6 mois environ, la dégringolade brutale a commencé; 1 an après je me retrouve à changer ma neurologue qui ne me comprenait plus, à changer aussi de traitement (partir du dosage minimum du modopar, pour l'augmenter petit à petit ; j'ai vécu ma descente aux enfers , subi énormément de moments OFF pendant un mois et demi , qui me les rendaient angoissants à pleurer de rage et à vouloir en finir ; ce qui est contraire à ma personnalité, à ma volonté ; dès que l'énergie revient je fais de nouveau mes projets.

aujourd'hui je n'ai plus de vie, abandonné la musique en orchestre, plus de marche; je suis équipée dans ma maison pour m'aider, et je viens de m'acheter une "rolls" (le dernier modèle des déambulateurs, il est top)

si les personnes de la rééducation de l'année dernière me voyaient, ils n'en reviendraient pas de ce changement rapide, mais quoi, c'est aussi que ma longue période de lune de miel est finie ;)

bon courage à tous

fifibrindacier

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solupe

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@fifi1234

solupe

23/09/2024 à 14:17

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Bonjour, je ne retrouve plus mon explication qui était un peu longue, je vais donc l'écourter. J'ai fait 2 rééducations en 2 ans et comme on ne peut en faire plus sinon attendre la date qui sera à un an de la précédente vous perdez vos acquis et si dans votre secteur vous n'avez ni Kine,ni orthophoniste! Actuellement j'ai des problèmes musculaires donc je n'arrive plus à saisir la potence j'essaye en frottant mes pieds sur les draps pour prendre l'élan qui va me permettre de sortir de mon lit ce qui procure des escarres J'ai donc cherché un lit pivotant et je n'ai pas trouvé à moins de 5000/10000e sinon sur les sites de ventes chinoises à 1650e payable 4XPAYPAL.

Cécé54

29/09/2024 à 11:40

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@fifi1234 bonjour quel age avez vous

fifi1234

29/09/2024 à 21:58

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fifi1234

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@Cécé54 je vais avoir 69 ans en octobre prochain, ce sera mon année érotique ;) :)

merci pour votre soutien

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solupe

26/09/2024 à 18:51

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Bonjour, super mais un par an, lorsque vous n'êtes pas suivi chez vous d'un Kiné, ni d'une orthophoniste , ça n'est pas suffisant. Je n'arrivai pas à me relever lorsque je tombais et avec des exercices spécifiques j'y arrive mieux, pareil pour me relever d'une chaise. je fais un peu plus de marche avec canne. Et le social en compagnie de personnes qui vous comprennent et qui vous stimulent de fait. Si vous avez la possibilité Faites

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fifi1234

29/09/2024 à 23:10

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@solupe bonjour tout le monde,

en dehors de cette rééducation de 6 semaines en clinique l'année dernière, j'ai 2 séances de kiné par semaine ; et en 2020 j'ai investi dans un vélo d'appartement , ce que je ne regrette absolument pas, car dès que je m'y installe pour aller me promener(oui je laisse mon esprit vagabonder, je regarde la nature comme si c'était pour de vrai) et je me suis aperçue que mes douleurs dans le dos s'estompent beaucoup, je me sens comme libérée, soulagée; ce dos douloureux, c'est une scoliose que la pathologie m'a aggravée, et me donne l'impression d'avoir les cotes qui rentrent dans le bassin, mais dès que je suis en selle , mon dos s'allège:

les étirements sont efficaces aussi; ma table du séjour étant à hauteur adéquate, j'y pose mes mains dessus et je me propulse à ,la force des bras et oh quel bonheur, la douleur s'étire jusqu'à me donner du soulagement.

j'essaie de me trouver toutes sortes d'astuces pour me sentir moins mal possible, et aussi espérer freiner l'évolution

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Ananina

Édité le 07/12/2024 à 08:48

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Bonjour @Myrtille13 Et Bonjour à tou(te)s

L’application vidéo que j’ai citée est “Parkinson exercices” Son icône est : pd pour parkinson disease

https://apps.apple.com/fr/app/parkinson-exercices-fr/id1061533359

Elle est présentée par une neurologue du CHU de Toulouse. Les exercices sont bien expliqués, pour améliorer la mobilité, l’équilibre, la marche, et aussi des étirements et des postures pour se tenir droit et pour avoir moins mal au dos.

Mon mari, qui a la maladie de parkinson, préfère travailler ces exercices à la maison, plutôt que d’aller à des séances de kinésithérapie. Il peut ainsi faire exactement ce dont il a besoin chaque jour. Ses critères de choix : faire avec insistance et répétitions les exercices qui répondent à ses difficultés.

Je vous souhaite à tou(te)s du courage, de l’espoir et de la positivité. Bien cordialement.

‎

‎Parkinson Exercices FR

‎Vidéo-app pour des patients et thérapeutes traitant de la maladie de Parkinson.Parkinson Exercices pour Domicile, ou Exercices pour PD, est une vidéo-app pour des patients et des thérapeutes de l'exercice portant sur la maladie de Parkinson. Démonstration Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=f…

Romeneau

07/12/2024 à 16:44

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Bjr cela a l air très intéressant mais peut on .les trouver ailleurs car je ne peux pas l ouvrir comme cela merci

Romeneau

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Bjr cela a l air très intéressant mais peut on .les trouver ailleurs car je ne peux pas l ouvrir comme cela merci

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Ananina

Édité le 08/12/2024 à 09:01

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@Romeneau Bonjour

En cliquant sur le lien bleu, ça ne s’ouvre pas ?

Sinon, tapez sur votre moteur de recherche : “application vidéo Parkinson exercices ” . Normalement, elle apparaît en premier, par Google Play. Veillez à ce que ce soit bien l’icône pd en rouge et blanc sur fond bleu.

Autrement, cette application se trouve aussi par l’App Store de Apple.

Bonne soirée à tout le monde.

Romeneau

08/12/2024 à 07:25

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Romeneau

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@Ananina merci j ai trouvé il me paraît nécessaire de préciser c est un site payant ou j ai mal vu ?

Ananina

08/12/2024 à 09:15

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@Romeneau

Je ne sais pas. J’ai téléchargé cette application gratuitement, il y a quelques mois. Mais effectivement, je viens de voir que sa nouvelle version est maintenant payante ( environ 5€ )

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