En pleine forme, puis bloquée, puis dyskinesie...

Et oui, je suis tout à fait comme vous . Dans les périodes ON, je peux, courir, danser, lessiver les murs de la cave au grenier,  j'oublie  mes médicaments et en 5mn , je me retrouve quasi grabataire, incapable de faire un pas, avec des difficultés pour parler   ….. Ce qui entraine l'incompréhension et même le doute dans l'entourage.

Hospitalisée dans un service de neuro, une aide soignante me voyant incapable de marcher même avec un déambulateur s' est écriée ;

"Arrêtez  le cinéma ! Vous marchez très bien sans aide, je vous ai vue tout à l'heure dans le couloir ".

Quand on me voit dans une période ON, même  les médecins  n'imaginent pas à quel point je  vais mal dans les périodes OFF

Et quand on me rencontre dans une période OFF personne ne peut imaginer que je sois capable de danser le rock ou de faire de la course à pied.

Il faut réussir à ne faire aucun cas de ce que les autres pensent de nous.

Je n'y parviens pas non plus

Bonjour. Tout à fait d'accord avec vous ; il est arrivé la même chose a ma maman. Elle a été hospitaliser 4 fois en, soi-disant "centre anti-douleurs" ; elle en est ressorti avec autant de douleurs et en dépressions a chaque fois ! Elle ne veut plus jamais y mettre les pieds... La même choses avec les gens dehors. Du coup, elle ne veut plus sortir du tout.

Bonjour , mon mari a arrêté la pompe à apokinon qui lui a fait beaucoup d'ennuis , hallucinations , douleurs , il avait maigri de 7 kgs , je devais le doucher . A présent il é repris le traitement modopar ,il a repris du poids mais  il fait beaucoup de freezing et doit bientôt voir un médecin pour un fauteuil roulant électrique car il peut être bien 1 heure puis impossible d'avancer même avec le déambulateur . Mais il ne faut pas avoir peur de sortir , nous on va continuer dés que l'on a le droit ( problémes avec le covid ) à aller dans notre mobil hôme en Baie de Somme . Les regards des autres , on s'en fout , on vit pour nous , courage à vous .