Vivre avec la fibromyalgie : existe-t-il des groupes de soutien et des solutions d'entraide ?

Bonjour @Regine888888,

Vivre avec la fibromyalgie peut être très difficile, surtout en raison de l’isolement que cela peut engendrer. Heureusement, il existe des groupes de soutien et des initiatives qui aident à rompre la solitude, permettant de rencontrer d’autres personnes confrontées aux mêmes défis. Ces groupes peuvent offrir un espace pour échanger, partager des conseils, et parfois même organiser des activités sociales adaptées aux besoins de chacun.

J’invite des membres à vous répondre : @DavidD59 @nilebo @dominiquetb @GIGI @vertigo421 @aquanaute @mhlomb @isa222 @madelire @kikine13200 @bouboule76 @babe38 @vivlavie @titine59 @ninie08 @Charlotte100287 @leceali @Monique46 @Maelline06 @TiaSian @PruneMauve @jieyang @msdp63 @romance53 @mooglie60 @zenphy @Sissousix @Angie474 @moncast @daniel62 @roseavril20 @Javeline @Aquariam72 @Flo0909 @Marie27120 @lys66700 @thezie @Vanyon @Guéguen @Beatrice73 @O3Bellevue @Nath1947 @Anna13 @Lallau31 @Alex23 @GérardC @Maryloup @calou63 @octavia @Moonlight62 @Chris.69 @Mousse78 @Basia123 @Nounoune @Sandra @Jimbono33 @Calyso @Cheminée @Coquillette @solit57 @Patt07 @Lacrevette @Perrine62190 @Ondine2 @Sabri15 @Thotho14 @signora @LineFo @Kiki33 @lesmamas @jojolafleur @Faboule @Oligya @Noemy57 @Nathfv71 @Vero12 @Barbidouille @Sodu2a @Papillusion @Valoute84 @Rico56btz @drine26 @Elibellule

Avez-vous trouvé des groupes de soutien pour la fibromyalgie près de chez vous ? Quelles formes de soutien ou d’activités sociales vous semblent les plus utiles pour créer du lien avec d’autres personnes atteintes de cette maladie ? Comment gérez-vous la solitude liée à la fibromyalgie au quotidien ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

C'est en effet bien compliqué !

On peut trouver un stage adapté par exemple méditation pleine conscience adaptée à la douleur. Groupe de sophrologie ... Mais cela n'a que le temps du stage ou de la séance...

Les cures, de nombreuses stations proposent en plus de la cure de base (rhumatisme ou neurologie) un module supplémentaire adapté. ALLEVARD, LAMALOU ... mais c'est le temps d'une cure...

Pourquoi ne pas créer ici un groupe d'entraide, de soutien ?!

Pour les jours ou ça va bien, les jours ou ça va mal.

C'est compliqué, reste bien sur les forums de fibromyalgies.

Le soleil brille ça réchauffe le coeur et le corps. Et pourtant en prenant mes pantoufles ce matin, j'ai eu une violente douleur sur l'ensemble de la région dorsale : lumbago et douleurs dans tout le corps !!! zut zut et zut ! Mon compagnon avait prévu content d'aller " je ne sais où" il est parti "je ne sais où" sans rien me dire.

Le soleil brille toujours ... l'arbre à camélias est en fleurs ... cela n'empêche une certaine tristesse. Ca me fait du bien de la partager avec vous.

Amicalement.

Armelle 😊

Bonjour

Pour ma part je n'ai pas trouvé d'association de groupe propre à la fibromyalgie, j'habite dans le 56 en Bretagne, j'ai pu rencontrer quelques personnes ayant le même problème, et rencontrer des associations qui traite les maladies en règle générale, d'où d'ailleurs mon inscription à carenity, pourquoi ne pas organiser de temps en temps des conférences en visio ? Quand as l isolement ou la solitude il existe une multitude de solution et de sites, d'association, pour partager, faut-il encore avoir la forme et le courage d'y participer, ce qui n'est pas forcément mon cas

Merci pour ton commentaire c est bien de pouvoir communiquer avec des personnes qui se comprennent , je trouve que cette maladie ns isole malgré ns ..en faite l idée des choix que l on veut ou qui n ai plus accessible ce contenter.de ce qu on a ...et c est énorme en faite car ns sommes en vie et toutes les petites choses que l on arrive à faire c est une victoire sur la vie et grâce à ns même merci la vie tous les jours je remercie d être en vie . Même seule dans la souffrance biensur d être aimer ça serait l idéal mais la liberté 🗽 ça n a pas de prix l important c est

de s aimer avant toutes choses..

Bonjour à toi et à tous les Fibromyalgiques !

Commev je te comprends, cela fait 35 ans que je vis avec ces douleurs qui me bouffent la vie ! J'ai passé toute ma vie professionnelle à souffrir et à supporter. Contente d'être enfin à la retraite et de pouvoir vivre à mon rythme !

Ces jours ci les douleurs sont au top !!!

Oui le soleil brille, c'est la seule chose qui me remonte un peu le moral. Je vais quand même marcher tous les jours et j'entretiens mes massifs de fleurs même si le lendemain je paye la facture ! Je chante aussi et cela m'aide.

C'est une maladie faite de jours un peu mieux et d'autres qu'on voudrait passer en accéléré pour en sortir très vite.

Espérons qu'un jour les chercheurs trouveront le REMEDE qui nous soulagera vraiment.

Je vous embrasse tous et toute.