La recherche sur la fibromyalgie et tout autre sujet scientifique en 2013-2014

santé - maladies rares - prise en charge. fibromyalgie Question écrite n° 27799 publiée le 28 mai 2013

pas de réponse à ce jour

Ci joint  la lettre pour Madame Marisol Touraine

J’ai l’honneur, par la présente, de solliciter à nouveau une intervention de votre part auprès de l’Assemblée Nationale et des Ministres concernés.
Je vous demande intervenir  pour tenter de faire avancer deux problèmes très sensibles  concernant les personnes en situation de handicap ainsi que les malades touchés par la fibromlyalgie.
il s’agit d’une part des modalités d’attribution de l’AAH, strictement conditionnée aux conditions de ressources et non à la simple situation de handicap, mais aussi à la fibromyalgie, sa reconnaissance en tant qu’affection de longue durée et la détresse des malades face à une prise en charge globale quasi inexistante, et surtout très différente d’une région à l’autre, notamment au niveau des « Centres Antidouleur »…

J’ajoute que nombreux furent vos collègues à poser des questions écrites allant dans le même sens, avec à chaque fois la même réponse qui hélas n’en constituait pas une mais ce qu’il faut bien appeler une dérobade.

 Le Président de la République a changé, les Ministres et députés ont changé, je pense qu’il est grand temps de « relancer les débats ».

En l’occurrence, et au vu des résultats susmentionnés, je vous prie instamment, Madame, de vous interroger sur la possibilité de poser cette fois-ci des questions orales. Il me semble en effet qu’il est beaucoup moins aisé de s’y soustraire et surtout de temporiser systématiquement, pour ne pas dire à l’infini…
Je le réaffirme, je n’ai pas l’intention de renoncer à me battre et il est très important de vous savoir à mes côtés.

Je vous remercie par avance, Madame, de l’attention que vous voudrez porter à cette nouvelle demande de ma part.

et oui je pense (et cela n'engage que moi..) il faut se battre politiquement, la fibromyalgie mettant les malades dans des situations de précarité et de dépendance, et médicalement pour faire avancer la recherche médicale.

un parrainage mumu est toujours d'actualité

au combat !

aidez moi...

Bonjour et merci, Arnica,

Je rentre tout juste

Dès que j'aurai le temps, promis, je lis TOUT !!

Bonne journée !

Bises.

Arnica,

Je suis bien d'accord avec toi !!!

Si j'ai bien compris, pour être reconnu en ALD30, il faut rentrer dans certaines cases, dans lesquelles la fibro ne rentrera jamais, par définition et de par ses symptômes et le manque de résultats des recherches............ On ne peut pas attendre 150 ans que les choses avancent....

Va falloir lutter....

Bonne journée quand même...!

liste des pathologies reconnues en ALD :

Liste des 30 Affections Longue Durée (ALD 30)

• Accident vasculaire cérébral invalidant.
• Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques.
• Bilharzioze compliquée.
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
• Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses.
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH).
• Diabète de type 1 et diabète de type 2
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave.
• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères.
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves.
• Infarctus coronaire.
• Insuffisance respiratoire chronique grave.
• Maladie d'Alzheimer et autres démences.
• Maladie de Parkinson.
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé.
• Mucoviscidose.
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif.
• Paraplégie.
• Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive.
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave.
• Affections psychiatriques de longue durée.
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives.
• Sclérose en plaques.
• Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne.
• Spondylarthrite ankylosante grave.
• Suites de transplantation d'organe.
• Tuberculose active, lèpre.
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

NB : L'hypertension artérielle sévère ne fait plus partie des ALD depuis le décret du 24 juin 2011 

suite:

Les affections hors liste

Il s'agit de maladies graves de forme évolutive ou invalidante, non inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemple : malformation congénitale des membres, embolies pulmonaires à répétition, dégénérescence maculaire, asthme...). 

Les polypathologies

Lorsque le patient est atteint de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins d'une durée supérieure à 6 mois (exemple : une personne atteinte de cécité et ayant des séquelles d'une fracture de hanche l'empêchant de se déplacer) 

Prise en charge des maladies orphelines et des maladies rares

La plupart des maladies dites "orphelines" font partie directement ou indirectement des 30 affections longue durée. 

Arnica,

Je viens de tout lire !!

Bien sûr que je suis d'accord mais comment comptes-tu procéder ? Pétition publique ? Signatures Carenity uniquement ou autres ...

Dis-nous ton idée première, stp

Merci

je réfléchis...la dame députée semble impliquée... mais j'aimerai avoir votre avis. à vous toutes..faire un courrier personnel ou plutôt groupé au nom de toutes les fibromyalgiques de carenity...mais il nous faut l'aval de Michael...