Fibromyalgie et travail : comment faire face à la fatigue et à l’incompréhension ?

Bonjour @Woodie,

J'espère que vous allez bien 🙂

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @DavidD59 @nilebo @GIGI @poupina44 @AKYE59 @NORTEM13 @aquanaute @isa222 @madelire @mlamer @mariecourgette @titine59 @nabel58 @erwannono @calp38 @maritima @Lauret @Jean*not @Lola1970 @FREDERIQUE80 @daniel62 @farouk08 @tounsya92 @Flo0909 @Anna13 @Linda88 @GérardC @calou63 @maya78 @Muml44 @Channah92* @Sandra @mic23del @Jacks57 @Praline @Eliceec @solit57 @Kikounioute @coco01480 @Lumelga @jojolafleur @Papillusion @Lepert @First38 @Laumtz54 @SAID17 @ValerieCM @ElisabethV @Mimiprisca @Valere02 @sabijo

Un membre a partagé l’histoire de sa fille, infirmière scolaire de 54 ans, qui vit avec la fibromyalgie depuis plusieurs années. Cette maladie, souvent invisible aux yeux des autres (et parfois même des médecins), reste très invalidante. Malgré la douleur et la fatigue, elle doit assurer 42 heures de travail par semaine auprès de collégiens et lycéens, ce qui rend son quotidien extrêmement difficile.

👉 Et vous ?

• Comment conciliez-vous travail et fibromyalgie au quotidien ?
• Avez-vous trouvé des solutions ou aménagements qui vous aident à tenir ?
• Comment gérez-vous le regard des autres face à une maladie souvent jugée « invisible » ?

💬 Vos partages d’expériences et conseils peuvent être d’un grand soutien pour celles et ceux qui traversent la même épreuve.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

J'ai été en activité professionnelle tout en étant atteint de Fibromyalgie. Je ne le savais pas. Le diagnostic n'a été posé qu'après la cessation de mon activité.

Pendant ces cinq longues années, j'ai dû assumer mes responsabilités de patron, les symptômes invalidants (que nous connaissons, nous, les patients atteints), l'incompréhension de ce qui m'arrivait, et les bricolages médicamenteux qui, souvent, me mettaient "dans le gaz".

Ensuite, c'était pareil, mais sans activité professionnelle. Un grand "trou", mais une charge mentale en moins.

Récemment, une relation évoquait, sans savoir que j'étais atteint de Fibromyalgie, qu'il en avait assez des tire-au-flanc qui prétextent de maladies, comme par exemple la Fibromyalgie, pour justifier leurs absences... Je suis intervenu pour l'éclairer.

Encore une fois, la Fibromyalgie doit être mieux connue, pour éviter d'être incompris et regardés de travers. Nous avons un rôle à jouer.

Bonjour. Je comprends tout à fait ce que vous ressentez.

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique depuis plus de 20 ans.

J'ai travaillé 42 ans et demi comme Secrétaire Médicale. J'étais entourée de medecins, personnels médicaux et je n'ai bénéficié d'aucun "avantage" malgré une reconnaissance de travailleur handicapé. J'aurais espéré un minimum d'empathie car c'était des soignants. Mes collègues ont été odieuses.

J'ai tenu le coup en serrant les dents ces 5 dernières années et j'ai fini par un burn-out lié à un harcèlement professionnel.

Heureusement je suis retraitée depuis le 1er Juillet dernier et honnêtement avec le recul je me demande comment j'ai fait pour arriver au bout.

Courage pour votre fille.

Bonjour à tous,

Des symptômes de la pathologie présents depuis l'enfance, et toutefois une fibromyalgie état sévère diagnostiquée seulement à l'âge de 44 ans (j'ai 51 ans). On peut dire que je fais partie de ceux qui ont connu l'errance médicale avec tout son lot de culpabilisation, puisque même au moment de remplir 1 dossier d'hospitalisation je n'ai pas été crue lorsque j'ai parlé de toutes les maladies que j'avais eues ainsi que de la longue liste de mes douleurs quotidiennes.

Un terrain hypersensible (beaucoup d'allergies), un profil HPI / HPE (découvert aussi tardivement quelques mois après le diagnostic) , avec une enfance dominée par la violence (à la maison + à l'école) et l'isolement, la peur constante des autres et de ne pas être à la hauteur a donc gouverné ma vie.

Depuis l'enfance la maladie n'a eu de cesse de s'étaler, évoluant au rythme des situations difficiles vécues (deuils, périodes de chômage, séparations, mère célibataire pendant 8 ans ..) en prenant toujours plus de place et vampirisant mon peu d'énergie.

Enchaînement de cercles vicieux : perte de confiance, honte de mon état dépressif entraînant une procrastination chronique, frustrée et démotivée de me penser faible et inadéquate je connais de nouveau le schéma d'isolement connu dans l'enfance.

Les relations quelles soient amicales, professionnelles, familiales ou amoureuses sont toujours impactées à un moment où un autre.

Je ne connais que très peu la stabilité financière, ni le repos mental et physique!

J'enchaine différents métiers comme différentes thérapies ( je ne supporte pas les médicaments).

C'est lors d'une énième reconversion professionnelle (dans un métier manuel répétitif avec variations de températures chaudes et froides) que je me retrouve dans un état physique déplorable, du genre à souhaiter être mise dans le comas tellement l'état de douleurs généralisées était devenu insupportable (aucunes positions soulageantes, je ne dormais plus). C'est le point de départ du diagnostic : mon nouveau médecin qui venait d'être informé des symptômes de la fibromyalgie me fait passer toute une batterie de tests.

Toutes ces années de recherches personnelles et de pratiques pour me soigner : médecines douces et thérapies cognitives, la psychogénéalogie, l'E.M.D.R., la méditation, le yoga, le reiki .. m'ont amené à me reconvertir dans l'énergétique avec la Kinésiologie qui m'a beaucoup apportée.

Malgré le fait que mon médecin déconseille les métiers de production, de tensions, de stations physiques prolongées assise ou debout, et l'obtention d'une RQTH comme nous tous , je n'ai pas non plus été aidée ni financièrement, ni professionnellement. Devenir auto -entrepreneur était donc la seule solution pour moi, afin de pouvoir garder de la souplesse dans mon rythme de travail. Toutefois, si je tiens aujourd'hui c'est uniquement parce que j'ai la chance d'avoir un conjoint qui subvient aux besoins de notre foyer.

Moralement, je me sens dans l'ambiguïté : cela me reste difficile de ne pas être autonome financièrement et en même temps, la kinésiologie est un métier d'aide à la personne très gratifiant qui me pousse à continuer.

Bon courage à tous.