Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?

@Fio974 Bonjour! Actuellement je suis en attente d'un futur rendez-vous en Centre Anti Douleurs car le neurologue qui me suivait depuis plusieurs années a quitté la région donc j'ai demandé un suivi en centre où la fibromyalgie est reconnue. J'ai assez perdu de temps, car vous devez bien vous doutez que de toujours devoir raconter notre parcours à chaque nouveau médecin est plus que usant. Pour info, on m'avait déjà proposé la "Stimulation Magnétique Transcrânienne" mais je ne l'ai toujours pas réalisée. Cette technique se développe de plus en plus dans différents centres de la douleurs en France. Beaucoup de médecins généralistes méconnaissent et c'est à nous, patients, de renseigner et d'informer les corps médical sinon la situation ne bougera jamais. C'est triste d'en arriver là, mais me concernant, je n'ai plus le temps d'attendre des mois et des mois sans le corps médical ne bouge plus que çà. Bonne journée à vous et au plaisir de discuter prochainement.

Bonjour à tous le monde 

Mars 2020 j'ai contacté le covid 19 et depuis douleurs , pertes de concentration , perte de mémoire , faiblesse musculaire et j'en passe aucuns médicaments ne m'a soulagee . Mon médecin traitant as tous essayé et elle m'a dirigé vers un rumathologue qui m'a fait hospitalisé une semaine et après plusieurs examens verdict fibromyalgie je suis actuellement en béquille , je fait de la balnéo , séance de spychologue , et je suis sous laroxyl , vallium et lyrica . J'ai rdv au centre de la douleur en avril j'espère avoir encore plus de réponses et surtout des solutions à mes douleurs plus naturels . 

Je suis en arrêt depuis novembre 2020 ,je suis hôtesse de caisse donc autant vous dire que impossible pour moi de faire des gestes répétitifs, être trop debout , trop assises , ports de charge ect . La récemment  j'ai eu un courrier de la CPAM qui m'envoie vers l'assistante sociale de chez eux je ne connais pas du tous et mon employeur il es humain , il comprend ... Pour le moment je ne sais pas trop où j'en suis ... 

J'ai quelques questions car je suis assez inquiète concernant la CPAM surtout ,mon médecin traitant a déjà reçu un appel de leur par car jetait a plus de 3 mois d'arrêt donc elle as explique la situation au courant médecin de la CPAM qui as compris mais au bout de 6 mois d'arrêt que ce passe t'il ? Certains ont été convoqué et sont tombés sur des médecins qui ne croyaient pas du tous a la fibromyalgie , d'autres ont vu leurs droits s'arrête comme cela , certains sont passer en invalidité mais comment cela fonctionne l'invalidité je comprend pas trop . J'ai déjà eu rdv avec le médecin du travail qui es super aussi . 

Mais je m'inquiète Comment allez travaille en béquille , avec des douleurs .... ? 

Merci des reponses que vous pourrez m'apporter 

@IsaF70  essaie de mettre une pastille aimantée contre ton corps et tu devrais voir une amélioration rapide ( plus de tonus, moins de douleurs.... Bon courage !

Bon jour a tous je suis moi même fibromyalgique depuis plus de 20 ans je suis diagnostiquée depuis 2012 par rhumato et centre antidouleur je suis en arrêt depuis aout 2020 mon corps a dit stop je suis reconnue mdph et en reconversion pro avec la médecine du travail ,je pensais pouvoir continuer a exercer mon métier d'employée agricole qui est très physique mais que j'adorais mais non impossible !!!Je suis en stress car je ne sais pas du tout ce que je vais pouvoir faire car physiquement c'est compliqué mais j'ai aussi un gros soucis de concentration avec une fatigue énorme .Je ne peux conduire que sur quelques kilomètres j'ai des moments d'absences donc cela devient dangereux pour les autres .

Je suis aussi fybromiagique depuis certainement très longtemps mais enfin diagnostiqué depuis 3 ans. Je suis suivi par le centre anti douleur de ma ville. Je suis sous monocrixo et ixprim depuis je me sens mieux c'est pas le top je suis fatigué et mal encore un peu par tout mais c'est mieux. J'ai aussi repris mon travail après 3ans d'arrêt cause dépression suite à tout ce qui n'allait pas. Et je revie difficile avec des douleurs quelques fois mais je tiens bon. Voilà bon courage à tous

Bonjour pouvez vous me dire si il y a des effets secondaire avec le monocrixo?

Bonjour 

Je ne sais pas pour moi je crois pas mais je n'ai rien de particulier donc je dirais non pour moi.

Bonjour à toutes, déclarée fibromyalgique depuis 2016, mais en souffrance depuis la naissance de mon fils en 1998, après avoir déclaré mon crohn en 1997, déclenché par des amibes lors d'un séjour au Sénégal. Un traitement sous corticoïdes m'a aidé, corticodépendante durant 13 ans. Excepté que j'ai eu des crises articulaires on ne peut plus sévères, récemment qui m'ont valu des séjours aux urgences et hospitalisations programmées. Après plusieurs investigations, irm , scan, la réponse c'est dans  votre tête. Aucune solution de proposée, à part des traitements de tramadol, plus d'effets secondaires, et un traitement de chimiothérapie méthotrexate par voie orale, que j'ai du stopper à l'issue d'un mois, trop violent pour ma part, grosse fatigue, et herpès. J'étais en hypocalcémie sévère et anémie, ferinject,  traitement de calcidose et un apha, soit disant à vie,   En péri-ménopause, pris 18 kilos, je pensais que c'était normal, j'ai ensuite eu récemment une algodystrophie (2 ans plus), cumulé avec une cruralgie, et névralgie intercostales, en plus d'être  victime du changement de traitement du lévothyrox, j'ai du changer de traitement 7 fois, et aucune de viable. J'ai depuis une intolérance au gluten non cœliaque (vertiges, crises sévères articulaires, chutes orthostatiques, brouillard cérébral) chocolat et lactose et d'autres aliments, et certains  traitements médicamenteux selon le labo, J'ai même essayé le tens echo 2, la cata pour moi. Bref, mes crises de fibro, étaient récurrentes tous les 3 mois crises sévères, la douleur chronique est permanente, je vis avec depuis 25 ans. Aujourd'hui, on ne me donne plus la cortisone ou exceptionnellement et selon le bon vouloir du médecin. Ixprim me convient bien si grosse crise sévère, à en devenir dingue. Depuis l'éviction de gluten, et depuis peu le lactose, j'ai perdu 12 kilos, et  me trouve mieux, mais les douleurs sont là, avec des moments mieux d'autres moins bien, là impatience des jambes et lourdeurs des membres supérieures, épuisant. Je ne prends rien sauf qu'en cela devient intolérable, crème anti inflammatoire ibufetum, sinon mélange d' huile essentielle gaulthérie, menthe poivrée huile végétale, baume du tigre, et massages. Une alimentation différente, voir diète, mono diète est à préconiser, on se sent mieux plus légère, de toute façon, plus le choix car hospitalisation si manquement. Notre corps se trouve encrassé, mettre en repos notre corps permet de réguler notre équilibre interne. (acido-basique)... Quand on prend des traitements, cela nous aide à tenir, à minimiser les symptômes mais pas annihiler réellement la cause,. Si on traite le mal à la cause, on se sent nettement mieux à nous de nous soulager avec nos moyens et recherches. Une alimentation différente nous aide à retrouver un mieux être... même si je craque encore sur le chocolat, mon pêcher mignon. A nous de trouver notre SOLUTION. Hygiène de vie plus saine, détente, massage, méditation, alimentation saine... Concernant mon activité, j'ai du tout arrêter malgré avoir résisté deux années, mon algo a eu raison de moi. J'ai trouvé un intérêt pour les différentes approches thérapeutiques dites alternatives... (naturopathie)

@lyly2949 Bonjour! Si vous saviez à quel point je suis "scotchée" de vous lire ce matin... Quel parcours! Quel quotidien de souffrances, de douleurs, de démarches, de jugements...etc... Mais aussi et il faut le dire et surtout "vous le dire": quel pertinence, courage à avancer face à ce que vous vivez tous les jours!  Vous avez mon total soutien. Si seulement le corps médical était un peu plus reconnaissant, d'empathie, de conseils bienveillants, sans doute aurions-nous des parcours de soins moins périlleux qu'à l'heure actuelle. Il y a beaucoup de travail à faire encore à ce niveau-là dans la médecine. Nous "malades", savons mieux que quiconque que nos douleurs ne sont pas dans la tête. La souffrance est telle, que nous sommes contraints de la subir et attendre patiemment qu'elle parte comme elle est arrivée. Mais çà, on a beau l'expliquer, nous sommes entendus mais pas écoutés au sens large du terme malheureusement. Ayez confiance en vous et dîtes vous que vous n'êtes pas seule surtout. Je sais, c'est facile à dire mais moi , tout comme vous aurais aimé à un moment donné avoir plus de soutien et de considération lors des épisodes extrêmement douloureux. La patience fait partie intégrante de mon être et du vôtre j'imagine. Vous êtes sans doute une personne formidable, ne doutez jamais de vous. Je finirais juste par vous dire "bravo" pour votre ténacité et de votre combat.  Je vous souhaite une belle journée et au plaisir d'avoir pû échanger avec vous aujourd'hui.

Bonjour 

Je viens de lire votre message et je me retrouve un peu dedans. J'ai la fybromialgie depuis certainement très longtemps mais toujours pas diagnostiqué avant 2016. La où mes crises ont enfin était prise en compte. D'où je suis maintenant sous monocrixo et ixprim. Et je souffre moins. C'était à me cogner la tête dans les murs tant j'avais mal partout. J'ai aussi une suspicion de crohn parce que j étais très malade des douleurs à crevé je travaillais plier en 4 à chialé. Et j'ai pu  être diagnostiqué mais je me suis fait opérer de l intestin enlever un morceau le plus atteint. Ensuite j'ai cherché aussi comment me soulager par moi même car j'étais sous entocor et pentasa mais toujours très malade diarrhée douleurs ect... J'ai donc essayé de faire un régime sans gluten et sans lactose et la un petit miracle en 15jours j'allais un peu mieux. De retour à mon médecin qui m'a virer en disant que j'étais inconsciente d'arrêter mes médocs suite au régime et cela fait 3 ans que je vais bien. Quelques douleurs des fois j'avoue que je remange un peu de tout. Mais je n'ai pas refait de crise (bon je croise les doigts). Je suis aussi sous. Levothirox je suis en hypothyroïdie. Mais le médocs me convient. J'ai aussi des douleurs articulaires mais la j'ai rien c'est usure du corps qui as pris. Je vais sur 57 ans et autant à souffrir du coup c'est difficile pour le corps de tenir. Et je suis en surpoids qui n'arrange rien ménauposé aussi. Et maintenant je retravaille. J'ai été arrêté 3 ans pour algoneurodisthophie d'une main suite à un accident et dépression avec tous se que j'avais avant que l'on me soigne enfin pour tous cela.

Voilà aussi mon parcours.