Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?

Bonjour tout le monde,

Je sais que le manque de mouvement pour moi, amplifie énormément mes douleurs. Je comprends qu'assise sur une chaise ( peut être inconfortable) est vraiment pénible, moi-même je n'y tiens pas longtemps assise. Dans les moments de fatigue intense et de somnolence, j'essaie de fermer les yeux 5 mn et de prendre de grandes inspirations ( 3 fois), pour moi ça marche un peu. Mais comme tu le dis, les siestes sont indispensables, dès que c'est possible.

Bonjour! Me concernant je suis diagnostiquée "fibromyalgique" depuis 2 ans mais je l'ai depuis exactement 12 ans. J'ai dû cesser toute activité professionnelle malheureusement. J'ai la chance d'être très bien épaulée par mon conjoint. Je ne me sens pas en mesure de reprendre un emploi au vu de ma santé aussi chaotique chaque jour.

Oui je comprends ! Moi-même je me pose la question car ma vie se résume au travail et à dormir et les urgences pour notre fille qui a pas mal de soucis de santé. Je n arrive plus à tout gérer, tout assumer. Je fais énormément d effort pour ne rien montrer mais là douleur est tellement forte qu elle prend le dessus un peu plus chaque jour. Je ne vais plus tenir. Mais je ne sais pas comment fonctionne les mi temps thérapeutiques, pendant combien de temps. Car nous n avons pas de gros salaires. On ne peut pas permettre une baisse de nos revenus. L avenir m'inquiète et me fait peur !

Courage à tous! 

Bonjour,

Fibromyalgie et travail, ne font pas toujours bon ménage. Il ne faut pas se mentir, tout dépend aussi du travail que l'on fait. Pour ma part, j'ai changé 3 fois d'orientation professionnelle, tout en restant dans le milieu scolaire, mais j'ai réussi à m'adapter pour conserver une activité pro. Je suis encore à 100%, j'ignore pour encore combien de temps. J'évite de trop réfléchir à cette question, c'est trop angoissant.

@Flo0909 

Bonjour 

Après avoir contracté le covid en mars 2020 , tous a changé douleurs de partout , grosse fatigue , faiblesse musculaire importante qui m'oblige à me déplacer avec des béquilles ... J'ai été hospitalisé en janvier 2021 en rumathologie et ils m'ont diagnostiqué une fibromyalgie sûrement suite au covid . Je suis en arrêt depuis novembre 2020 c'est a ce moment que les douleurs sont devenues trop difficile ainsi que la fatigue   le mois dernier le médecin de la CPAM a appeler mon médecin traitant pour faire le point que ma situation car mon arrêt dépasse les 3 mois je suis depuis inquiète car j'ai peur qu'ils me coupe mes droits mon médecin traitant m'a rassuré car elle leur a explique ma situation mes douleurs les béquilles et que avec mon métier actuel impossible de reprendre a ce poste si un jour ma situation es mieux   avez vous été mise en longue maladie ?? 

@Lilie79 bonjour 

Avez vous été mise en longue maladie par la CPAM ? Car je suis en arrêt depuis 4 mois et ils ont déjà appeler mon médecin traitant ... Elle leur as dit que impossible pour moi de reprendre je suis en béquille et je suis hôtesse de caisse j'ai un dossier a la MDPH qui a été dépose sur les conseils de mon médecin. Mais malgré qu'elle m'a rassuré l'idée qu'il coupe mes droits me stress vraiment car je ne pourrai absolument pas reprendre ... 

Merci 

@Fio974 Bonsoir et merci de me contacter!

Celà fait 12 ans que je traîne ma fibromyalgie et seulement 2 ans de reconnaissance de cette maladie. Je ne travaille plus depuis 12 ans également, donc je ne suis pas en arrêt de travail. Je suis considérée comme mère au foyer ou sans activité si vous préférez. Par contre j'ai eu la reconnaissance en ALD (Affection Longue Durée) pour ma fibromyalgie. Je n'ai aucune aide financière et c'est bien là le problème de cette maladie. Heureusement que j'ai un mari qui me soutient énormément. Par contre je dois avouer qu'au vu de votre situation professionnelle et médicale, je ne vois pas pourquoi vos droits seraient coupés. Si vous ne vous sentez pas apte à reprendre votre activité et que votre médecin est de votre côté également, il n'y a pas de raison de vous inquiéter. Et puis je ne vois pas comment vous pouvez travailler en tant qu'hôtesse de caisse avec des béquilles. Je suis de tout coeur avec vous et  j'espère que votre situation va s'éclaircir. Je vous souhaite une bonne soirée! A bientôt si vous le souhaitez...

@Lilie79 merci de votre réponse . Et je considère que vous êtes en activité être mère au foyer étant le plus beau mais aussi le plus dur des métiers pas de repos c'est du 24/24 . 

Mon médecin m'a dit la même chose mais bon j'ai entendu tellement de choses hallucinante sur des droits coupés juste parce que certains médecins sont très septique sur cette maladie ce qui es bien dommage et nous permettrait d'être enfin reconnu comme une réelle maladie avec des droits des aides mais sous prétexte que cela ne ce voit pas que prise de sang IRM et compagnie et bien voilà ... J'espère que les mentalités changerons .oh oui le soutien du mari es vitale ! 

En ALD ? Jai eu dire que c'était pas reconnu en ALD enfin ALD hors liste c'est votre médecin traitant qui fait la demande ? 

Merci encore pour votre réponse 

@Fio974 L' A.L.D a été acceptée n° 31 et c'est d'abord mon médecin généraliste qui en a fait la demande avec l'appui du suivi au long cours des traitements et soins a effectué auprès d'un centre de la douleur. La fibromyalgie est un combat du quotidien. J'ai hâte qu'un jour la reconnaissance arrive. Effectivement, les douleurs, les symptômes associés qui ne se voient pas mais que nous vivons bel et bien nous rongent toute notre énergie chaque jour jusqu'à épuisement. Et pourtant nous sommes des milliers à en être atteint et sans compter toutes les personnes qui ne sont pas encore diagnostiquées. On est en 2021, où sont les médecins qui veulent croire encore aux patients et qui vont "ENFIN" nous écouter comme il se doit??? C'est difficile, mais il faut se battre sans rien lâcher. La seule force que j'ai en moi c'est de rester le plus maximum possible optimiste pour avancer. Je vous souhaite beaucoup de force, et d'envie de réaliser pleins de belles choses. Je suis contente de dialoguer avec une personne atteinte de la même maladie que moi. Finalement, on se sent un peu moins seule. A très bientôt! Aurélie.

@Lilie79 d'accord je demanderai à mon médecin traitant alors . Le centre de la douleur vous as permit d'avoir des soins plus adapté ? Jentend beaucoup D'avis diverse la dessus certains en sont super content avec des choses plus naturels plus de médecines douces et d'autre n'ont pas trouver l'aide qu'ils attendaient .