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Vivre avec la fibromyalgie

fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 18/06/2014 à 08:05

Bonjour à tous et à toutes!

je ne suis pas venue sur le site depuis plusieurs mois car monétat de santé s'est extrêmement dégradé.

j'ai été diagnostiquée fibro en 2007 alors que je souffre de symptômes depuis 26 ans.

mon état se dégradant, j'ai décidé de changer d'hôpital(ou je me sentais très mal suivie car le neurologue que je voyais étais persuadé que je relevais de la psychiatrie!) là on a effectué une ponction lombaire et une IRM cérébrale(qui n'avais jamais été réalisées).

Résultat: je suis atteinte d'une neuroborriélose( maladie de lyme avec atteinte neurologique).

J'ai donc décidé d'ouvrir ce sujet car depuis la fibromyalgie n'est presque plus envisagée, il faut attendre quelques mois car les symptômes peuvent être similaires au niveau musculaire et articulaire.

Si vous aussi, votre médecin vous parle de fibromyalgie atypique ou étant trop handicapante par rapport aux autres fibro( qui le sont déjà beaucoup!), n’hésitez pas à aller voir un infectiologue!!!

J'ai perdu 5 ans de ma vie à être cloitrée sur mon canapé, alors si ce sujet peut permettre à d'autres de bénéficier d'un diagnostique plus adapté, ou simplement de poser des questions, je reste à votre disposition pour des conversations et quelques conseils!

Je ne vous promet pas de répondre immédiatement car j'ai de grosses difficultés à rester concentrée et à écrire, mais je viendrais sur le site très régulièrement pour discuter.

 

Bon courage à tous et toutes.

 

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Utilisateur désinscrit

18/06/2014 à 08:05

Re bonjour a tous.

En effet le test pratiqué en France s'appelle le test elisa et n'est sensible qu'à 50 pour 100. Contrairement à tous les autres tests pour des infection, la France n'effectue pas de test secondaire permettant  de confirmer les résultats.

De plus, cette pathologie étant considérée comme rare par l'état, les labos sont restreints par un quota de 5 pour cent.les résultats peuvent donc être totalement opposés d'un département à l'autre! (oui; c'est choquant!!!)

Pour des info complètes; vous pouvez contacter l’association "Lyme sans frontières".

Un petit exemple: en Allemagne, 1 personne sur 80 est atteinte de la borriélose de Lyme! avec environ 85000 nouveaux cas chaque année! Ce pays ainsi que la Belgique, les états unis etc... considèrent qu'il s'agit de la plus grande épidémie depuis le VIH; Mais encore une fois la France est dans le déni et l'immobilisme.

Alors pour ceux qui ont un réel doute, je vais essayer dans la journée de faire la liste d'une grande partie des symptômes relativement typique de la maladie de Lyme.

Là, il faut que je repose mes mains et mon dos, désolée.

A tout à l'heure et bon courage à tous et toutes! Tenez bon!!!

 

 


fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-atypique-attention-au-mauvais-dia-31675 2014-06-18 08:05:17

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