Suspicion de Fibromyalgie - Comment gérez-vous avec ce syndrome ?

Bonjour @Noelliabvfc,

Merci pour votre message et pour avoir partagé votre situation avec autant de sincérité. Le questionnement que vous exprimez - entre fatigue, douleur, arrêt de travail et incertitude pour l’avenir - est malheureusement fréquent chez les personnes confrontées à une suspicion ou un diagnostic de fibromyalgie.

Je me permets de vous mettre en lien avec des membres de la communauté qui ont déjà échangé sur la fibromyalgie et ses répercussions au quotidien, afin de favoriser le partage d’expériences.

@muthy @Micha @zazia @ptitphoenix @BEAMO @ophelie @bethoven2703 @lamorin @pati95 @momo88 @spoty @sandsand59 @Linette2060 @sarato @stefleina @grandmaman @fouace7 @Anne8367 @annabruno @Nadou83 @kitiee @Vdt123 @Cathynou @Wistiti13 @Natalune @Cricri88 @Exiotic @Wannaby @romance53 @Sophie25340 @Sandnes @Maud82 @Zullll @Mami36 @lola2323. @Mirimim @lucienne @aubinelsa @mamyspon @Yann2001 @Mamisa72 @ROdu42 @AlexDarling @B.lanche @deva59 @Poupette75 @Annichette @morgane98 @Sandra93 @MMC441 @Saphira47 @Sonia599 @Cerise70 @safilaid60 @Amarige @Phits78 @Huvi1512 @Hyphélia @Tasnoumi @caroledouai @Freddy1 @Pasdideedepseudo @Emeliine @Mounette17 @Krys72 @Martine777 @Samars @YildizF.Dem @Coquillette @Lodidie022 @Xgarou @Lotusviolet @Roxie1371 @Sojo64 @Cruela @Danylebon @CarlaMAMZ @Zoudia72100 @Tchoupie @Bidule65 @Marylou31 @virginie.c79 @Mimimiya @quatre @Dianne @DJIDJINA @clodio974 @Mimiprisca @vacances95 @Copainlupin @mimi101 @Christelle19 @Yohanna @ChristineLd @Maloup @bet1977

Pour ouvrir la discussion :

• Comment avez-vous adapté votre quotidien face à la fatigue et aux douleurs ?
• Quel a été l’impact du syndrome sur votre vie professionnelle ou vos projets de travail ?
• Qu’est-ce qui vous aide le plus à préserver un équilibre personnel ou relationnel ?

Merci encore pour votre confiance. N’hésitez pas à poursuivre les échanges : ce forum est là pour partager des vécus et se soutenir.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour.

Normalement, votre rhumatologue devrait procéder par élimination de toutes les maladies potentielles qui entraîneraient les mêmes symptômes que la fibromyalgie (polyarthrite rhumatoide, spondylarthrite ankylosante, maladie de Lyme, syndrome d'Eler-Dallos, SEP, etc). En fait le diagnostic de fibromyalgie est posé quant toutes les pathologies rhumatologiques, neuropathiques ou autres ont été bilantées. C'est un diagnostic d'éviction.

Il serait préférable de vous adresser au Centre Anti-Douleur du CHU près de votre domicile où il existe une prise en charge multidisciplinaire adaptée (algologue, neurologue, rhumatologue, psychologue...).

Une fois le diagnostic de fibromyalgie clairement établi, c'est avant tout un travail d'acceptation de la maladie, ce qui a été pour moi le plus compliqué, car vous allez vous épuiser à lutter pour continuer à vivre comme "avant" et cela va être contre-productif. Il faut faire le deuil de la personne que l'on était et accueillir une nouvelle version de nous-mêmes.

Pour vivre le plus normalement possible, il est préférable de "doser" ses activités (ni trop pour ne pas déclencher de poussée, ni pas assez pour une augmentation des douleurs).

Faire des exercices doux, du yoga, des étirements, un peu de marche. Continuer à avoir un minimum de vie sociale les jours où c'est possible en s'entourant de personnes bienveillantes et compréhensives (généralement un "tri" parmi les amis et l'entourage se fait automatiquement). Dans le couple avoir un compagnon (ou une compagne) qui fasse preuve d'empathie et sois présent(e) quand vous ne serez pas capable de faire certaines tâches domestiques par exemple et qui puisse vous soutenir à traverser cette épreuve.

La thérapie comportementale et cognitive auprès d'un psychologue peut être bénéfique également.

Dans le milieu professionnel c'est plus compliqué, vous adapterez votre activité avec votre état de santé, vous pouvez demander un aménagement de poste, un temps partiel etc. Faites une demande de RQTH. Rapprochez-vous du médecin du travail.

Surtout ne culpabilisez pas si vous ne pouvez plus faire autant et aussi bien qu'avant, recentrez-vous sur vous, ce n'est pas de l'égoïsme c'est s'écouter pour aller mieux et vous aider à avancer. Le stress est un des facteurs déclenchant pour beaucoup de patients fibromyalgiques.

Il existe des associations dans beaucoup de communes et vous pouvez venir sur Carenity, oû vous trouverez des conseils et de la bienveillance, nous nous comprenons car nous traversons les mêmes épreuves.