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Vivre avec la fibromyalgie

Et si on commençait par le début tout simplement

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avatar Mag6911

Mag6911

Édité le 09/11/2016 à 16:28

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Mag6911

Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39

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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement

Bonsoir,  

Je poste le sujet d'ARNICA,

la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge  et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.

(ne pas parler  des  traitements.)

cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.

merci, il faut commencer par le début.

Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

23/02/2014 à 20:47

Bonsoir à toutes, j'espère que vous avez le temps car mon parcours n'est pas non plus très simple je ne sais si j'aurais l'énergie pour aller jusqu'au bout. J'ai grandi avec un total manque de confiance en moi car mes grands-parents chez lesquels nous allions tous les dimanches nous rejetaient mon frère et moi. Je pense que mes parents ne se rendaient pas compte des dégâts causés. A six ans j'ai fait une primo-infection (de la même famille que la tuberculose) ainsi qu'une paratyphoïde. Quelques semaines alitée. A 10 ans j'ai fait une crise sévère de Rhumatismes Articulaires Aigus que l'on a mis longtemps à diagnostiquer et qui a duré plusieurs semaines pendant lesquelles j'étais complètement paralysée. Cela ne m'a pas laissé de séquelles au niveau cardiaque mais un traumatisme des genoux. A 30 ans j'ai fait une dépression sévère consécutive à un déménagement en pleine campagne et aussi parce que je venais de couper les ponts avec ma grand-mère (mon grand-père étant alors décédé). A 32 ans j'ai perdu mon père, décédé d'une crise cardiaque en vacances. A 40 ans, après plusieurs années de travail dans une association pour handicapés trisomiques, j'ai été recrutée pour assurer le secrétariat de direction d'une association de tutelle pour handicapés en raison de la satisfaction que j'avais donnée dans la première association. Tout allait bien lorsqu'une collègue a manoeuvré pour virer le directeur et se mettre à sa place. C'est alors que mes problèmes ont commencé. J'ai été malade pendant presqu'un ans mais suis restée à mon poste par peur de représailles. J'avais perdu 10 kg. Je ne suis allée voir un médecin qu'au bout de quelques mois et trop tard car on n'a pas su me dire de quoi j'avais souffert. Je pense que c'est là que mon SFC a débuté. Harcèlement, changement de poste vers des postes de moindres importances, chauffage éteint en hiver, vol de plantes dans mon bureau, elle ne répondait pas lorsque je lui parlais...... Il serait bien trop long de rentrer dans les détails. J'effectuais une masse de travail colossale. Elle me donnait de plus en plus de travail à faire et j'y arrivais je ne sais maintenant comment ! J'ai été diagnostiquée en 2000. En 2004, mise en ALD, 2007, mise en invalidité, 2010, mise à la retraite. Il est très difficile de traverser tout cela en gardant une bonne image de soi. Je sais maintenant que je n'ai pas mérité cela ; je sais aussi que j'aurais dû prendre plus soin de moi. Personne ne mérite cela. Je le dis aussi pour que cela puisse aider des personnes qui vivraient la même chose.

Lorsqu'on me dit que mes problèmes d'arthrose actuels n'ont rien à voir avec les rhumatismes articulaires dont j'ai souffert étant enfant je suis un peu sceptique. Maintenant concernant la fibro ou le SFC je suis persuadée que c'est lié à un stress prolongé, que le corps étant soumis pendant des années (14/15 ans pour moi) à ce stress réagit de façon exagéré au moindre stress rencontré. Je suis devenue hyper-réactive au stress qui accentue mes douleurs et ma fatigue. Mon caractère a changé. J'étais douce, je suis devenue râleuse et je n'aime pas cela du tout mais comment faire autrement ! C'est vrai c'est très dur à vivre et vous le savez toutes. Cela me fait du bien de vous en parler. Maintenant je vais vous laisser car je fatigue. Bises à toutes.

 

 


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-23 20:47:22

avatar GIGI

GIGI

23/02/2014 à 21:41

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GIGI

Dernière activité le 13/08/2025 à 22:19

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Bonsoir EPIDAVRA,

Merci pour ton long message explicatif pour lequel je compatis !

Bon courage et rejoins-nous dès que le besoin se fait sentir ! Nous comprenons ta souffrance même si nos parcours sont différents, nous vivons avec les mêmes douleurs.

Belle soirée et douce nuit accompagnée de pensées positives et de bonnes ondes !

A bientôt

 


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-23 21:41:30
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Utilisateur désinscrit

Édité le 14/04/2014 à 23:57

Bonsoir EPIDAVRA, je ne sais pas si le stress est une cause de la fibro, mais un facteur aggravant certainement.
D'après ce que tu dis, je pense que c'est plus le fait d'avoir intériorisé certaines choses dans ton passé, des choses que l'on garde trop longtemps enfoui, qui sont cause de fibromyalgie entre autres choses. En effet, les personnes fibromyalgiques ont un problème pour réguler la noradrénaline, cette hormone qui régule les émotions, donc la moindre contrariété, le moindre choc ... prend chez nous des proportions disproportionnées.
Après le manque de sommeil, les douleurs ... ne nous arrange pas niveau caractère 

Repose toi bien


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-23 22:37:24
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23/02/2014 à 23:25

bonsoir a toutes

blandi bon courage pour ton compagnon!

epidavra ,il est vrai que pour beaucoup d entre nous le passe plus le fait de ne pas exprimer nos souffrances a declanche en grande partie la fibro!!moi,elle a demarrre au deces de mon papa et maintenant,des que j ai un souci ,les douleurs flambent!l annee derniere ,je n ai pas voulu ecouter mon corp et du coup en novembre ,hospit pour "burn out"comme il dise!je ne tenais plus debout,ne voulais plus manger,souffrais le martyr et ne faisait que de pleurer!!diagnostic,grosse crise de fibro + depression!!donc miantenant suivi psy et je me force a ecouter mon corp:qd j ai trop mal et que je ne bosse pas ,je ne fais rien,et temp pis pour ceux qui ne sont pas content,ils savent ou tout est range!par contre au travil ,je me force qd meme car je ne veus surtout pas etre mise inapte,car rester a la maison serait pire pour moi,vu l ambiance!!

il est vrai que tu as eu une enfance difficile ,tout comme mocouk et c est surement cela qui fait que ton caractere a change!tu as tellemnt souffert que tu ne supportes plus certaines choses,mais c est tout a fait normal!et les douleurs quotidiennes n arrangent rien!!

j espere qu au moins chez toi,tu es soutenu car c est tres important aussi pour le quotidien!

je te souhaite une bonne nuit et bon courage a toi!

bisoux    


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-23 23:25:42

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24/02/2014 à 07:31

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copinegateaux

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bonjour epidavra bon courage pour surmonter tout ça et je pense a toi si tu as besoin viens nous voir 


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-24 07:31:33

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blandi63

24/02/2014 à 09:54

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blandi63

Dernière activité le 27/10/2024 à 16:59

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Bonjour à tous

Mon compagnon rentre de l’hôpital en fin de matinée, il doit rester 3 semaines au repos, sans poser sa jambe gauche, je suis un peu inquiète pour la gestion du quotidien ! A nous deux nous ne ferons pas un ...d'autant que cette nuit les douleurs invalidantes ont réapparu après quelques jours où leur intensité avait diminuée légèrement ! Je fais bien le lien avec le stress (la peur pour lui) , la colère vis à vis de sa prise en charge à l'hosto et du personnel et l’inquiétude que j'éprouve pour les semaines à venir.

Je viens de lire vos gentils messages de soutien et je vous en remercie infiniment de l'avoir exprimé

ça fait chaud au cœur .

MERCI .

PS: je remets ici mon message car je me suis trompée de sujet tout à l'heure..fatigue! Désolée pour ce doublon. Je n'ai pas pris encore le temps de lire les autres messages, peut-être dans la journée!

 


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-24 09:54:20

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24/02/2014 à 09:56

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Bon courage Blandi, prends bien soin de toi et de ton compagnon, amitiés, 

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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-24 09:56:33
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24/02/2014 à 10:05

blandi         je t'ai répondu dans l'autre sujet !!!!         


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-24 10:05:17
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Utilisateur désinscrit

24/02/2014 à 10:08

je relis ton message

 

et je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'a ton compagnon car helas pour lui il va souffrir!!

tu vas etre obligée d'etre plus présennt !! fait attention a toi cr si tu fais comme moi dans l'action je fonce et me retrouve au fond quand l'autre va bien !!

alors reposes toi quannd tu peux

bisssss


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-24 10:08:03
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/02/2014 à 10:27

Bonjour Blandi, je suis de tout coeur avec toi en ce qui concerne ton mari. Mon frère, il y a trois ans, est tombé du haut de son escalier sur le carrelage. Il a eu une fracture du bassin et a beaucoup souffert mais ce n'est plus qu'un souvenir. Maintenant il va bien (si ce n'est quelques petites douleurs quand le temps change) et a repris depuis longtemps toutes ses activités. Bien sûr, pour toi c'est plus compliqué car le stress induit par cet événement traumatisant n'aide pas. Je pense bien à toi et reste à ta disposition pour échanger.


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-24 10:27:19
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