Difficile à vivre au quotidien

ouahhhhhhhhhhhhh super j'ai l'impression que j'aurai pu écrire pareil !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et oui nous sommes tous tombée bien bas mais nous sommes courageuses et nous y arriverons                                     bisoussssssssssssssssssss

Entièrement d'accord, j'ai la même sensation, on vit toutes, tous les mêmes choses !!! Gardons courage surtout avec cette belle journée ensoleillée ! Bises

bonsoir à tous,

moi j'ai eu un peu de chance sans mon malheur car m'ayant diagnostiqué au départ une spondylarthrite ankylosante, j'ai fait les démarche pour le dossier mdph et j'ai demandé à mon employeur une réconversion donc je prépare mon concours de cadre de santé et je suis hypermotivée mais mes douleurs prennent souvent le dessus et je ne sais pas si j'y arriverai malgrès ma niaque.

Bravo Chipie j'ai vu bien des fibro réussir !!!

Le seul truc qui pourrait t'handicaper c'est les  troubles de concentration, mais comme tu n'en parles pas, fonces !!!!!

                                                   Bonjour à tout le monde!

          Dans tous vos témoignages je retrouve beaucoup de ce que j'ai vécu !

         Depuis que j'ai arreter de travailler je vais mieux car j'organise mes journées selon la fatigue et les douleurs; c'est vrai que faire des projets n'est parfois pas

         trop réaliste mais soit j'anticipe une journée chargée en forçant sur les anti-douleurs la veille et en prévoyant que le lendemain je devrais beaucoup dormir!

        Quand à la mobilité réduite je suis moins génée depuis que j'ai un vélo électrique!!! Alors que certains jours sortir la chienne plus de quelques minutes avec ce

        vélo, sans forcer sur les genoux car l'assitance électrique fais vraiment la différence, je peux faire plusieurs kilométres!!!

                                                                                                                                                                      Bon courage à tous(tes)!

Ca fait longtemps que j'ai envie d'un vélo électrique, mais c'est le prix qui me freine : j'ai déjà investi dans un matelas à 600 euros, un masseur à 400, quelle maladie de luxe !!!

merci dominiquetb mais malheureusement j'ai un peu de tout, ma mémoire me fait défaut et beaucoup de trouble de concentration, j'ai tendance à m'endormir sur les cours que je prépare, mais je suis une tenace, si ce n'est pas aujourd'hui, je le ferais demain.

Ce qui me gène le plus c'est que j'étais hyperactive et que l'on avait beaucoup de projet avec mes enfants mais aujourd'hui je suis dépendante de beaucoup de choses et pour une infirmière référente de maison de retraite, c'est ballo car mon corps est le meme que ceux que je soignais alors tant que j'ai un but, je pousse.

Bonjour,

oui c'est tout à fait ça, cela s'installe insidieusement, progressiement, les douleurs au début sont plus ou moins fugaces, on n'y prête pas vraiment attention car on est encore dans le tourbillon du boulot, des enfants , de la maison etc...

et puis à peu à peu cela se précise, s'intensifie, on s'accroche, on supporte tant bien que mal

puis vient le temps où le médecin du travail ou le généraliste voire les deux vous disent qu'il faudrait songer à arrêter de travailler, faire un dossier cotorep

la chute est rude, on perd son boulot, parfois on divorce, il faut continuer à gérer les enfants et tenter de garder une vie sociale malgré tout

on finit par déprimer, on tombe au plus bas, on fait une thérapie qui permet de se sentir plus léger

et finalement au fur et à mesure des années on apprend à vivre avec les douleurs , on se dit que les médocs on peut s'en passer, bien sûr on ralentit considérablement son rythme mais on continue à faire avec

jusqu'au jour où l'on accepte enfin de prendre un traitement car les douleurs ne sont plus supportables et avec l'âge on devient philosophe , il finit par se produire une sorte d'acceptance

il y a des jours plus ou moins roses, j'essaie de profiter des jours plus et de trainailler les jours moins... 

Voys allez me mettre le moral à zéro !!!

Si Chipie se bat pour son diplôme tant mieux, ce n'est pas une maladie évolutive ; la chute est rude mais il faut se reconstruire une vie autrement avec d'autres plaisirs !!!

Bonjour,

Allez, pas de moral à zéro, c'est loin d'être facile mais il faut garder cap et ne pas perdre espoir. Comme dit dominiquetb, ce n'est pas une maladie évolutive, c'est parfois lourd à vivre pour soi et pour les proches mais il faut apprendre à gérer et réapprendre à vivre autrement.

Bon courage et surtout, restez optimiste malgré tout.

Amitiés