comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie

1 266 vues
28 soutiens
175 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 01:23

bonjour

je suis nouvelle sur se forum ,j ai etait diagnostiqué fibromyalgique en avril 2016 mais souffre depuis 3 ans de douleur chronique

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

elemiange

20/11/2016 à 13:03

Bon conseiller

elemiange

Dernière activité le 01/06/2021 à 12:24

Inscrit en 2015

84 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

ah merci pour l'info..je sais pas,mais je fais1fixette sur la fibro(digne du tdah de focaliser,mais bon,à chak fois que j ai eu pressentiment,comme pr mon sommeil,ben ca s est avéré juste).Je regrette juste ce manque d accompagnement quand ta vie est boulversée sur tous les plans,et ce sentiment de devoir etre detective privé pr aller à la peche aux infos.Merci internet,car grace aux lecteurs,forum,site,ca m a beaucoup aidé"carenity le1er.,quand je vous lis,je me retrouve chez certaines,et aprés,jsuis prise de doute..mais bizarrement,j ai 1profond sentiment que c'est ca.J espérais tellement aprés le CAD,que j étais désemparée,car la femme n a pas ouvert la bouche..ok j étais contente car accepté ma demande de sophro,mais rien au niveau infos,ni questionnement.En+,à ce moment là,ma crise avait cessé..et cette semaine que je suis en crise,jpleure tous les jours.Meme si c'est des crises,je vais pas passer pour1imbécile,si le jour ou jvais voir le rhumatologue j ai pas mal?D'ailleurs,par desespoir de souffrance,c est bien la1ere fois que je me tourne vers1cure thermale(d ailleurs,j attaque mardi..c'est l inconnu pr moi)mais l espoir qu'on me soulage1peu aussi.Et le rhumatologue,ca se passe comment le rdvz?y a des examens?l inconnu me stress beaucoup.merci beaucoup de me répondre

Voir la signature

elemiange

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-20 13:03:31

alyzée

21/11/2016 à 12:13

Bon conseiller

alyzée

Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44

Inscrit en 2015

1 596 commentaires postés | 596 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour à vous,

oui il faut faire un diagnostic de la fibromyalgie afin de savoir et aussi d'éliminer d'autres pathologies.

ne pas rester dans l'incertitude...d'où frapper à une autre porte (certes le rhumatologue, algologue, neurologue.. par ex) si vous n'êtes pas satisfaites de vos consultations précédentes..et surtout osez poser des questions aux médecins !!( d'où l'intérêt de préparer sa consultation...et de noter vos questions...)

de plus si le diagnostic est posé, vous serez suivis, vous pourrez apprendre à gérer "votre" fibromyalgie (utilité de ce forum pour comprendre les "subtilités" de cette maladie !et connaître son approche pluridisciplinaire ! )

courage à vous et surtout poursuivez vos démarches afin d'arriver à vous "comprendre".

amitiés.

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-21 12:13:46

GIGI

21/11/2016 à 13:05

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 08/10/2024 à 16:50

Inscrit en 2011

48 174 commentaires postés | 19650 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 750 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

@Fleur75 @elemiange je rejoins le message de @alyzée concernant le diagnostic de la fibromyalgie

Bon courage à vous et à très vite

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-21 13:05:13

elemiange

21/11/2016 à 14:08

Bon conseiller

elemiange

Dernière activité le 01/06/2021 à 12:24

Inscrit en 2015

84 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

merci à tous.Demain,je commence la cure(en rhumatologie).Je dois rencontrer1médecin,jvais déja lui en parler.En+,c'est assez complexe car hypersomnie idiopathique+tdah=tout est lié:fatigue+trouble de l attention déja à la base.Je vous tiens au courant des que ca avance ou que j en sais+.Merci pour les infos.Je prendrais le temps de lire tt le forum des que je peux(car je fatigue vite des que ca me coute de l attention).Merci et bon courage aussi à vous

Voir la signature

elemiange

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-21 14:08:10

GIGI

21/11/2016 à 16:31

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 08/10/2024 à 16:50

Inscrit en 2011

48 174 commentaires postés | 19650 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 750 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

De rien @elemiange nous sommes là pour s'entraider Bon courage et bonne cure A très vite pour des nouvelles !

Belle fin d'après-midi

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-21 16:31:14

Utilisateur désinscrit

21/11/2016 à 22:47

Bonjour,

Nouvelle sur ce forum, je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis peu, mais vit difficilement depuis 3 ans.

Je cherche comment me guérir, et en attendant, comment vivre avec mes douleurs, mes états de fatigues, ma fragilité générale...

Je cherche des conseils, de témoignages, du soutien, des infos...

Voilà, j'ai 29 ans, et je vois ma vie se dilapider sous mes yeux faute d'un quotidien mal géré...

J'ai également d'autre pathologies associées, je pense, apparue dû à de nombreux mauvais traitement ou mauvaise prise en charge de ce qu'il y avait réellement.

Bien à vous tous !

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-21 22:47:50

elemiange

22/11/2016 à 05:57

Bon conseiller

elemiange

Dernière activité le 01/06/2021 à 12:24

Inscrit en 2015

84 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bienvenue satori34..je peux pas t'aider,car moi je méne mon enquète pour savoir si je fais de la fibromalgie ou non..d'ou je commence par ici..on a +d'infos souvent par les patients eux-meme..je peux juste te dire bienvenue,et bon courage

Voir la signature

elemiange

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-22 05:57:59

Fleur75

22/11/2016 à 19:37

Bon conseiller

Fleur75

Dernière activité le 27/08/2023 à 10:28

Inscrit en 2015

754 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@satori34 courage ! ce n'est vraiment pas facile. As tu un traitement? qu'as tu quand autre pathologie?

ce n'est pas facile mais on est là

je t'avoue que depuis hier ça ne vas pas du tout. J'ai TRES TRES mal de l'épaule omoplate jusqu'au cou, je ne sais pas quoi faire, j'ai rien comme traitement. La machoire et hanche c'est pareil

courage a tous

Voir la signature

“Le malade prend l'avis du médecin. Le médecin prend la vie du malade.” blog : https://cakeaucitron.wordpress.com/

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-22 19:37:04

elemiange

22/11/2016 à 22:03

Bon conseiller

elemiange

Dernière activité le 01/06/2021 à 12:24

Inscrit en 2015

84 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

1ptit coucou du soir,car je suis morte,j ai été trés heureuse de rencontrer l'algologue de la cure,car elle suspecte la fibromalgie elle aussi.Je la revois en fin de cure,mais1femme formidable,compétente,à l écoute..quoi,c'est comme ca que l'on devrait ts les voirs,mais c'est pas tjrs le cas..mais quand ca arrive,que c'est bon de ne pas se sentir seule.J ai4soins par jour,mais alors celui dont je suis fan,le dernier,le bain de karité,tout ton corps flotte,je me serais cru ds la mer salé..trop fan,c'est là que tu te rends compte que ton corps est tjrs en tension,alors qu il devrait pas...voilà les infos du jrs..ca faisait longmps que j avais pas eu ce sentiment de"on s occupe de moi"..malgrés tt,la douleur est là,mais j espére qu au bout de plusieurs jrs,ca va s appaiser...encore dormi3h30cette nuit(et ca fait10jrs que ca dure)..j en peux+...1pensée a vs et bonne soirée

Voir la signature

elemiange

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-11-22 22:03:50

Utilisateur désinscrit

22/12/2016 à 13:33

@satori34

Bonjour,

Je n'ai évidemment pas de remèdes miracles pour la fibromyalgie mais personnellement j'ai testé des compléments alimentaires vitaminés sur le conseil d'une personne fibro qui a ressenti une grande amélioration niveau fatigue.

Aujourd'hui je suis également libéré de cette fatigue permanente il ne me reste plus que les douleurs. Je teste les produits sur 2 autres personnes fibro et ça a l'air efficace aussi.

J'ai donc créée un groupe sur facebook qui s'intitule " combattre la fatigue chronique" en espérant que d'autres personnes essaient. J'aimerais tellement que tout le monde ressente la même chose....

Je donne également souvent mon numéro de tel pour les personnes intéressées sachant que ces produits sont purement alimentaire et ne peuvent pas interagir avec les médicaments?

J'étais très septique avant de commencer mais je n'avais plus rien à perdre. Aujourd'hui j'ai tout gagné ? alors si vous voulez des infos retrouvez moi sur facebook. ..

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-vivre-au-quotidien-avec-la-fibromyalgi-37712 2016-12-22 13:33:30

2
3
4
5
6
Aller à

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Qu'attendez-vous de Carenity et qu'aimeriez-vous y trouver à l'avenir ?

Articles à découvrir...