Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?

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Franfrance

21/05/2022 à 12:59

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Franfrance

Dernière activité le 03/07/2024 à 23:36

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Bonjour,

Toute nouvelle sur le site mais pas dans l'univers BPOC.& emphysème. Les deux ont été officiellement diagnostiqués il y a 12 ans. J'ai besoin d'oxygène depuis 5 ans après gros épisode de détresse respiratoire et bronchospasme.

En 2020, on m'a posé en deux interventions les fameuses valves bronchiques qui sont remboursées par la SS depuis 2 ans.

Pour moi, les résultats sont positifs, j'ai pu me passer d'oxygène à l'effort avant une nouvelle exacerbation qui m'a conduit aux urgences. Je suis sortie de l'hôpital avec mon Inogen sur le dos. Ca va mieux mais ce n'est pas facile de régresser. Est-ce que quelqu'un a suivi le même chemin thérapeutiques ? Voilà, un long message.

Bonne journée à tous.

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GGMARIO

12/11/2023 à 19:48

GGMARIO

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Bonjour à toutes et à tous,

J'ai fais partie du protocole de pose de 4 Valves endo bronchiques en début juillet 2021 plus la pose d'une valve sur la bronche Nelson pour compléter la réduction du lobe pulmonaire gauche fin aout 2021 .

L'opération peu invasive s'est très bien passée. J'ai commencé à être bien fin octobre 2021 puis très bien de janvier à avril 2022.Je pouvais marcher environ 2 km à plat avec le vent dans le dos et sans oxygène.

En avril 2022 , j'ai rejeté la Valve Nelson que l'on m'a réimplantée en juin 2022, valve que j'ai rejetée 8 jours après. Ensuite il a été décidé de ne pas réimplanter cette valve compte tenu de la configuration compliquée de ma bronche Neslon et aussi du fait que l'atélectasie du lobe inférieur de mon poumon gauche était complète, ce qui était le résultat escompté.

L'été 2022 , ma BPCO c'est de nouveau accélérée et je suis maintenant avec de l'oxygène 22 h/ 24.

Tous les jours je fais du vélo d'appartement à 25 Watt de puissance. Je fais de la gym pour garder de la souplesse thoracique et de la kiné respiratoire ou de détente de mes masses musculaires scapulaires et vertébrales.

Malgré tout je ne regrette pas d'avoir tenté l'opération.

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-11-12 19:48:17

Francogasy

15/12/2023 à 08:48

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Francogasy

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Bonjour

C'est quoi les bronches ou les valves Nelson, je connais les valves Zéphir mais pas Nelson.

Bon courage à vous !

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Francogasy

Stermer22

01/05/2025 à 19:37

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Stermer22

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Bonjour... votre post date, mais peut être êtes vous encore sur le forum.

J'aurais aimé avoir plus de renseignements sur cette opération, à quel stade étiez vous avant l'opération ? Comment étiez vous après? Avez vous repris le travail ?....

Merci

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Stermer22

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Basia123

09/05/2025 à 01:17

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Basia123

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@Stermer22

Bonjour, bonsoir

Je suis venu sur le forum il y'a 2 ou 3 pour me renseigner sur les valves zephyr. J'ai entendu de parler des valves en 2019 c'était encore tout nouveau et j'ai parlé à mon pneumologue qu'il connaissait déjà il m'a prescrit scanner et le résultat envoyé en Amérique pour voir si je suis éligible et répons étais positif mais à époque je n'étais pas décidé parce que j'ai trouvé que c'est trop récent mais maintenant ils ont fait des progrès et je envisage de faire cette intervention. J'ai rdv avec mon pneumologue le 14/05 et je pense prendre ma décision. Voilà.....

Lola21#

09/05/2025 à 08:32

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Lola21#

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@Basia123 bonjour

Pourquoi avoir passé un scanner et le résultat envoyé en Amérique. La France n'est pas capable de les interpréter cela m'inquiète. Car je dois demander si je suis éligible. Merci de votre réponse

Basia123

09/05/2025 à 09:32

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Basia123

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@Lola21#

Bonjour,

Moi je qand je passé scanner c'était tout au début quand ils ont commencé de utiliser cette méthode en France c'est pour ça mon pneumologue envoyé le CD de scanner au USA pour voir si je suis éligible et aujourd'hui ça se fait peut-être pas, mais le scanner vous êtes obligé de le faire, il faut posé les questions à votre pneumologue si il pratique pose des valves zephyr.

Bonne journée à vous

Lola21#

09/05/2025 à 09:44

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Lola21#

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@Basia123 merci pour cette information. J'ai passé un scanner mais je n'ai aucune information je poserai la question à mon pneumologue. Bon courage pour la suite. J'ai hâte de connaître la suite pour votre futur intervention. Merci et bonne journée

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