Pétition pour la BPCO

Bonjour à tous, et bonjour à Annie en particulier,

Tout d'abord, je vous souhaite à toutes et à tous une excellente année 2017, et la meilleure santé possible surtout.

Ensuite, je tiens à m'excuser auprès d'Annie de ne pas avoir donné de nouvelles depuis Noël. Mais l'une de mes meilleures amies est décédée fin 2016, et j'ai eu en plus une montagne de problèmes administratifs à gérer depuis le début de l'année.

Ce qui fait que je n'ai pas eu le temps encore de travailler sur le courrier de relance que je devais faire à Marisol Touraine, concernant la prise en charge par la Sécurité Sociale de la pose de spirales par voie endoscopique.

Je viens de signer la dernière pétition nous informant que cette prise en charge avait été enfin validée par la ministre.

D'où ma question très simple : ce courrier de relance est-il toujours nécessaire ? Sans compter que Marisol Touraine ne sera plus ministre de la santé dans quelques mois.

Est-ce que quelqu'un pourrait m'indiquer où en est exactement la situation ? Car je vous avoue que je n'ai pas eu le temps de relire tout le topic depuis ma précédente visite. Merci.

Bien cordialement.

Patoma

Toute mon amitié Annie et Didier, que cette nouvelle vous apporte un peu de sérinité et enfin du souffle pour Didier avec les spirales, qui je l'espère donneront à tous ce nouveau souffle que nous attendons tous

Tiens nous au courant Biquet pour tout ce qui va t'arriver avec ces poses de spirales, notre espoir à tous

A toi Patoma, tout mon soutien dans ces moments difficiles

Il y a tant d'espoir pour nous ,aujourd'hui, que je souhaite à tous , ce souffle qui nous manque tant

Amicalement

@sylviemomo72

Merci

@patoma, courage en ces moments difficiles......

Bonjour à tous, 
Je suis ravie que cela se précise pour toi Biquet!
Evidemment, tu nous tiens au courant!
Patoma, je vais te communiquer ainsi qu'à tout le monde le lien sur lequel jai trouvé les info sur les spirales!
Toutes l'étude est très interessante à lire!

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2725221/fr/repneu

Il faut ensuite cliquer sur le PDF Repneu en bas de la page!

Effectivement , il n'est plus necessaire de faire de courrier!
Bonne lecture  et bon courage à tous!

Nadia

@perruche, merci.

Coucou à tous le monde,je viens dire à Patoma qu'il n'a pas à s'excuser car perdre une personne proche est tellement douloureux,en plus au moment des fêtes c'est pire.Moi mes petits enfants ont passés des tristes fêtes par apport à leur papy.A la rentrée  des classes Nolann qui a 9 ans à pleuré quand la maîtresse a demandé aux enfants de lui décrire la joie et les bons souvenirs de leurs vacances.Alors que son papy il sait qu'il est malade et qu'il va à l’hôpital pour se soigner,mais c'était les fêtes donc pas la joie.Biquet je pense très fort à toi pour le 6 février,nous allons retenir notre souffle ce jour là pour mieux le retrouver après.Je vous remercie tous(patoma,marydo,nadyeb,biquet,sylviemomo,fredo annonime alain du 11 et tous les autres) pour votre soutien moral c'est tellement important de ne pas se sentir seule.Pour la pétition j'ai refait une mise à jour et c'est vrai que pour les courriers je ne sais plus si on réécrit étant donné les changements qu'il va y avoir,on se tiendra au courant si on décide de le faire. Didier pour l'instant est très fatigué et avec l'oxygène à 4 l en permanence.Je vous fais à tous des gros bisous et merci

Coucou annie!

ne nous remercies pas c'est normal et tellement peu de choses que de vous soutenir je suis sur que tous autant que nous sommes on aimerait faire plus...

Bon courage à tous les 2

Frédo

@papimoustache56, Bonjour Annie, Bonjour à tous,

Tout d'abord, merci pour votre message de sympathie. Effectivement, les fêtes n'ont pas été tellement joyeuses pour moi. Les obsèques de mon amie ont lieu le 25 janvier. Mais elles ont lieu en Belgique (mon amie était belge). Donc, je ne pourrai pas y aller.

De plus, ma mère (90 ans) ne va pas très bien. Elle est maintenant sous oxygène en permanence jour et nuit. Elle, ce n'est pas à cause d'une BPCO, mais en raison d'une maladie génétique neuro-musculaire incurable qui lui paralyse tous les muscles. Elle ne peut maintenant se déplacer qu'en fauteuil roulant électrique, y compris dans son appartement.

Je comprends pour votre petit fils Nolann. Mais la maitresse ne pouvait pas savoir, je suppose.

La vie est dure ...

Pour ce qui est de mon courrier de relance, effectivement, cela ne me paraît pas utile pour le moment, vu la situation politique. Il sera toujours temps d'y revenir si nécessaire après la prochaine élection présidentielle. Car on ne saura pas avant mai qui sera le nouveau président, et donc la composition du nouveau gouvernement.

Bien à vous.

Bonjour à tous,

mon pneumo n'étant pas au courant des spirales........je vis en Martinique depuis 8 mois......j'ai donc décidé de faire moi-même les démarches.

Dans un premier temps, il faut que je rentre dans un programme de réhabilitation respiratoire, en métropole bien sûr, ici il n'y en a pas....ça mon pneumo est d'accord, en même temps,il ne veut pas que je prenne l'avion, alors que j'ai un concentrateur d'oxygène, je suis venue avec le même....enfin,  bref... Pourriez-vous me conseiller sur un centre ou un autre? Avez-vous effectuer cette cure?

Merci de vos réponses.

Amicalement.

Sylvie