Intervention emphyséme : est-ce remboursé par la sécurité sociale ?

@roro2762 

MARIE47350

Etre sous  O2  24/24 n'empêche pas de se déplacer - je suis dans ce cas et j'arrive à aller faire des courses (je me fais conduire car je ne suis pas autorisée à prendre le volant encore) - au début c'est un peu difficile à cause du regard des autres   mais on s'y fait et on finit par ne plus s'en rendre compte - l'important est de se sentir bien de retrouver ses habitudes sans se mettre en danger - et apprécier sa réserve d'oxygène pour sa sortie !

bon courage, tout va bien

cordialement

Marie

@roro2762‍ 

bonjour et bienvenue sur ce forum.

quel coup dur d'apprendre une telle nouvelle sans s'y attendre, j'ai connu ça en 2013 et malheureusement certains médecins par manque de temps ou d'envie annoncent cette nouvelle comme si ils nous disaient prenez une aspirine ça ira mieux.

J'ai mis plus de deux ans à apprivoiser l'oxygène, en demandant partout comment m'y prendre, je devenais cinglée.

Je peux maintenant vous dire qu'on peut très bien partir avec de l'oxygène et partir ou on veut. En octobre je suis partie à Malte donc j'ai pris l'avion, certe il faut prendre quelques précautions et autorisations avant mais tout est permis.

pour l'été je pars en camping et je me fais livrer mon oxygène sur le camping, je pars chez des amis landais régulièrement et la je fais livrer ma cuve chez eux. Pour Malte mon prestataire m'a preté un concentrateur électrique, pas de soucis.

Qu'à -t-il comme oxygène de l'oxygène liquide avec une cuve ? ou un concentrateur électrique. Il faut surtout penser à prévenir votre prestataire suffisamment à l'avance.

J'attends votre retour pour plus d'informations et vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux.
Passez une belle journée.

maria

@marie47350‍ je suis bien d'accord avec toi, et c'est bien le processus que j'ai eu aussi, la peur du regard des autres, la peur de ne pas y arriver, puis vient l'acceptation et enfin l'envie de refaire ce qu'on faisait avant. Je m'autorise tout ce que j'ai envie, parfois moins vite qu'avant mais je le fais.

et comme je le dis souvent : NE PAS SE LAISSER DICTER SA VIE 

bon dimanche à toi

Bonjour à tous,

Mamauve: comment tu fais avec un concentrateur électrique pour remplir ton portable quand tu es à l'étranger? Je suis sous O2 24/24 et vais être amenée à voyager donc je me renseigne. Si tu te fais livrer une cuve quelque part tu ne peux pas bouger de cet endroit? ça me parait insurmontable pourtant je fais plein de chose avec mon O2, je me limite le moins possible, mais de là à voyager avec ce filaupif!

Bonne journée à tous, des bisous.

Sophie

merci pour ton message Mamauv 

c'est un concentrateur Electrique que l' on a installé .mon mari craint surtout le regard des autre quand il va sortir chose qu'il n'a pas encore fait comme il est sous oxygène 18 H  sur 24 il profite des 6 H de répit pour sortir

bien renseigné par la société qui a installé le matériel j'ai déjà fait le nécessaire pour aller dans la famille pour les fêtes ce qui nous feras le plus grand bien mais est ce que cela est possible juste pour un weekend  ???? 

c'est vrai que je me pose beaucoup de questions ce n'est pas moi qui suis concernée mais j’angoisse beaucoup sur notre avenir merci pour vos messages car je n'ai pas grand monde a qui me confier

bon dimanche a tous

@roro2762‍  tout d'abord si tu souhaite qu'une personne en particulier soit prévenue de tes messages il faut mettre @devant son pseudo, comme je le fait pour te répondre. J'ai été prévenu par hasard de ton message alors que si tu met @j'ai une alerte.

.Pour l'oxygène 18h / 24h c'est pour que l'oxygénothérapie soit efficace. Ce qui signifie que si tu vas t'essouffler dehors sans oxygène pendant 6h tu es en difficultés. Les 6 heures sonot plutôt, en principes réservées à des moments calme, pour moi c'est les repas et les moments de pose devant un livre ou la télé. N'oublie pas que c'est considéré comme un médicament.

Pour l'extracteur j'ai pour des petits séjours ou pour l'étranger un appareil que s'appelle ZEN 0 qui me permet de partir en weekend. La nuit il fonctionne en continue. Et la journée suivant mes besoin en pulsé ou en continue (si je me promène sur du plat du pulsé me convient pour des parcours pus cahotiques je me met en continue. Mais ça c'est son pneumo qui doit lui dire comment utiliser l'oxygène dans tous les cas, c'est suivant les personnes et les résultats de sa gazométrie.

Donc pour lui long séjour à partir d'une semaine va-t-on dire on lui installe son matériel et pour des courts séjours un appareil en ambulatoire soit un innogen qu'on peut mettre à l'épaule, soit un zen 0 qu'il faut tire avec un petit chariot.

Il va falloir qu'il s'habitue au regard des autres, c'est à dire ne pas s'en occuper, sinon il va vivre un enfer, je le dis pour l'avoir vécu et ne le souhaite à personne, plus vite les gens verront qu'il a de l'oxygène plus vite ils le le regarderons plus.

a vous de l'encourager dans ses démarches et surtout ne pas lui imposer quelque chose car c'est pire, ça doit venir de lui. Je sais c'est compliqué mais il y arrivera avec une femme qui l'aide ainsi ça sera plus facile. Je reconnais que pour vous ça doit $etre fatiguant, ça l'a été pour mon mari aussi et maintenant le vie recommence à notre ryhtme.

belle après midi

maria

@bulles‍ coucou quand tu m'écris n'oublie pas @ devant mon pseudo sinon je n'ai ton message que par hasard !!

a la maison j'ai une cuve d'O2 et un portable que je rempli dessus, mon portable me laisse 6h30 d'autonomie environ. Il existe le même appareil avec plus de capacités dans ce cas au lieu de le mettre dans un sac à dos tu le transporte avec un petit chariot. Après ça dépend de ton débit.

quand je pars en vacances plus d'une semaine je me fais livrer ma cuve ou je vais et c'est le même principe que chez moi.

j'ai toute l'année un ZEN O apparei portatif extracteur, que j'emmène en appoint ou pour un weekend par exemple. je tiens à 1L pulsé pendant 7h30 ou à 1L continue 4h30. et je recharge sur une prise électrique, n'importe ou, quand je sors une journée je demande au restaurant une table pas loin d'une prise de courant, et personne à ce jour ne m'a refusé la charge.

Pour mon voyage à Malte en octobre, je suis partie avec le Zen 0 et j'ai rechargé sur des prises j'avais pris soin de prendre un adaptateur pour prise américaine. Et mon prestataire d'oxygène m'a prété une batterie de plus. j'ai passé 5 jjours sans soucis aucun. Même dans l'avion puisque cet appareil est agréer et la charge suffisante pour le trajet. Il faut quand même demander les autorisations à la compagnie aérienne et fournir un certificat médical de ton pneumo. Pour des trajets plus long il faut demander de l'oxygène médical dans l'avions que tu paie en plus de ton billet bien sur.

j'espère que j'aurais éclairé tes lanternes, et te souhaite une belle après midi.
Maria

@mamauv

Oui merci pour tous ces renseignements, le problème c'est que lorsque je devais partir à Naples le seul truc que mon fournisseur O2 me proposait était un extracteur mais avec une autonomie d'1h30!! A l'époque il m'avait pas bien expliqué et je n'ai pas eu la présence d'esprit de me dire que je pourrai le recharger partout effectivement.

Tu l'as dans le dos ou c'est un charriot?

Bonne fin de journée à toi.

Sophie

@mamauv merci pour votre réponse aussi rapide , je comprend un peu mieux l'utilisation sur le temps d’oxygénation maintenant il reste a faire entendre raison a mon mari comme vous dites sans rien lui imposer ça ne sera pas évident mais avec l'aide des médecins on devrait y arriver 

pour ce qui est des weekend on verra ça avec notre pneumologue mais vos renseignement me seront bien utile  

bon courage a vous bonne fin de journée