Emphysème et BPCO

@mamauv‍ @Hookette‍ @maya78‍ @ledalle‍ @serpic‍ @caoua84‍ 

Bonsoir à vous tous 

On vient de me livrer l'appareil à oxygène , avec 9 mètres de tuyau  ( ce qui permettra d'éloigner l'appareil de la chambre car c 'est quand même bruyant ) 2 petites bouteilles d'oxygène et un sac à dos ( pour la marche ) 1 compresseur + 1 nébuliseur ( 1 à 2 séances par jour de 4 minutes pour 2 ml )  Je vais donc passer ma 1ère nuit sous oxygène 

Comme la pneumologue me l'a demandé , j'ai pris un rendez vous chez un cardiologue  .J'ai d'abord téléphoné à l'hôpital local où il y 4 cardiologues ,...….1 an d'attente pour avoir un rendez vous .Je me suis orienté sur TOURS et là j'ai obtenu un rendez vous pour le 3/10  .Comme j'ai un nouveau rendez vous pour un test d'effort mi décembre , il est fort probable que je ne fasse pas le stage de réhabilitation avant le mois de Mars 2020 , ça fait loin  !

J'ai envoyé un mail de renseignements à Lodève , on m'a répondu qu'entre le moment d'inscription et l'entrée du stage il fallait compter 2 mois environ 

Que pensez vous de tout ça ?

@Hervé49 

bon te voila équipé, tu a un concentrateur électrique ou un cuve d'oxygène liquide ? je pense électrique parce que ça fait du bruit. 

Après on ne choisi pas c'est souvent le pneumo qui décide si liquide ou concentrateur. Le mien préfère liquide mais il m'autorise un concentrateur si je pars à l'étranger et que je ne fait pas d'efforts inconsidérés.

pour ta réhabilitation, ça dépend après un test d'effort ça peut aller vite, pour Lodève deux mois d'attente ça me parait tout a fait correct, ou je vais ça peut être plus long. Et oui pour avoir droit au "graal" il y a de la demande, plus que d'élus.

Tu nous raconteras comment s'est passé cette première nuit, dès demain j'espère

Et garde le moral meme si on a un fil à la patte ou plutôt au nez, ce n'est pas la fin de monde, on peut vivre assez bien, 

je t'embrasse bien fort à bientot

maria

en passant bien le bonjour et gros bisous @maya78‍ @caoua84‍ @Hookette‍ @ledalle‍ 

Bonsoir @mamauv‍  @Hervé49‍ @maya78‍ @serpic‍ @ledalle‍ @caoua84‍

Même si je ne suis pas concernée par vos problèmes pulmonaire 

Je s'est malheureusement ce que vous vivez ayant eu ma nièce de 18 mois plus jeune que moi - Ma nièce était né avec un gros problème cardiaque et à vécu ses 10 dernières années avec son oxygène - Au départ la nuit , après la journée sans compter  le fauteuil qui est venue se rajouter lors de ses déplacements les 3 dernières années - 

Bonne soirée à vous toutes et tous 

@mamauv‍  Merci de ta réponse Maria 

Oui c'est un concentrateur électrique et c'est bruyant .Heureusement il y a un tuyau de 9 m ce qui va permettre de mettre l'appareil dans une chambre inoccupée  ( sauf quand nos petits enfants viennent ).Je ne veux tout de même pas empêcher ma femme de dormir…...

Mais franchement je vais avoir du mal à marcher avec le sac à dos et la petite bouteille d'oxygène et les lunettes dans le nez ….Je pense que je vais marcher tranquillement et je prendrai l'oxygène en rentrant….

Demain je vous fais un compte rendu  !

Bises et bonnes soirée

@Hervé49 ledalle

@Hervé49‍  suis surpris que ton pneumo ne t'ai pas pris un rendez vous chez un cardiologue rapidement,  pour  avoir des informations complete , rapidement,  pour t'aider a pouvoir faire ta réha dans les mois qui suive

quand a aller marcher sans  02,  je pense pas que c'est recommandé , car ton cœur en a besoin a l"effort, vu que tes gaz de sang ne sont pas bon,  demande a @mamauv‍  ce quelle en pense moi je le ferais pas 

 bonne soirée

@Hervé49 et oui je ne te conseille pas de faire ça. Tu vas être plus mal car tu vas te fatiguer et ton temps d'oxygénation sur 24h sera trop court. La marche meme lente est un effort. Crois moi j'ai essayé et vite capitulé et tu vas y arriver je le fait bien. @ledalle‍  quand tu commence avec l'oxygène tu ne peux pas arrêter comme ça d'un seul coup. Cest pour ça qu'en réhabilitation certain y arrivent mais sous contrôle médical. Bisous les garçons 

Hervé bonsoir ,si ils t'ont mis le 02 c'est en attendant que tu ais rdv avec le cardio ils ne vont prendre aucun risque et c'est tant mieux car il faut soigner d'abord  ton coeur malade et en attendant le cardio tu es sur une voie de garage , il te faut patienter et quand tu dis que tu fais 5,7km:h ,saches que à partir de 6km:h c'est le début de la marche rapide pour les compétiteurs j'y arrive aussi mais je souffre bonne soirée et ne perds pas patience 

Bonjour @rashid‍  suite à votre poste sur un mauvais sujet là vous trouverez nos amies & amis qui pourront vous répondre 

13/08/2019 à 07:36

Mon Bpco me pose problème et mes crises sont presque permanentes que faire ?

Bon courage

bonjour tout le monde ! 

non @Hervé49‍ , il ne faut pas aller marcher sans ton oxygène ! c'est justement là que tu en as le plus besoin . 

Moi aussi j'ai du régler tous mes soucis avant de rentrer en réhabilitation . Un centre peut déceler un problème cardiaque mais n'aura pas toujours les moyens matériels d'intervenir ; alors vaut mieux savoir avant ce qu'il y a à surveiller . tu n'es plus à quelques mois près ! tu as fait sans jusqu'à maintenant . 

Et si ton pneumo n'a pas pris le rv lui même c'est que l'urgence n'est pas si urgente !  

Et maintenant que tu as l'oxygène tu peux continuer à marcher en attendant . toujours avoir ton téléphone portable avec toi .

Ça fait plaisir de voir que tu prends du poil de la bête et que tu affrontes les choses au mieux . la maladie nous apprends la patience ! bon courage !

@maya78 

coucou Maya78, et oui j'ai dit la meme chose @Hervé49‍  si on se met à plusieurs pour le motiver il va y arriver j'en suis sure, nous le faisons bien il n'y a pas de raison, d'autant que ce que je disais plus haut, c'est que certains ou certaines le font avec beaucoup moins de capacités respiratoires que lui. 

Je ne pourrais plus me passer d'oxygène, c'est clair, maintenant mon cerveau est habitué à recevoir une dosse normale d'O2, donc si on lui enlève il va crier, et sa manière de s'exprimer n'est simplement pas bonne pour nous, c'est l'essoufflement, la fatigue physique et morale d'ailleurs, ainsi que des problèmes cardiaques puisqu'on fatigue la pompe principale. Souvent les deux sont liés poumons et coeur, c'est pour ça Hervé que tu as des examens cardio. On va vérifier avec ça et le test d'effort que tu peu forcer et on va te dire jusqu'ou.

bon weekend Maya et Hervé

bises à tous les deux et aux autres BPCO ou associés