Emphysème et BPCO

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Julien

Édité le 07/11/2016 à 12:25

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Julien

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Souffrez-vous, en plus de votre BPCO, d'un emphysème ?

Merci pour vos témoignages.

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ledalle

22/05/2019 à 08:53

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@Hervé49 ledalle

moi personnellement mon pneuma ne ma jamais parler de cure thermale pour les poumons mais de réhabilitions respiratoire que je fais de puis 3 ans @Hervé49‍ et donc je recommande a toutes personnes atteint de bpco et d'emphysème , car c'est par l'activité physique que l'on stabilise la maladie, ton pneumologue te le diras , parles lui de réhabilitation c'est sur qu il te la recommandera , par contre pour les cures thermale suis pas sur que ça soit reconnue en A L D pour la bpco ,tu me diras

bonne journée

Dan

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-05-22 08:53:51

biquet78

22/05/2019 à 12:30

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@ledalle je viens de lire le message de Hervé. Décidément, les pneumos ne réactualisent pas leurs connaissances acquises durant leurs études. Encore un qui n'a pas entendu parler des spirales… Je me souviens d'avoir appris à mon pneumo l'existence de cette innovation il y a 4 ans. Aujourd'hui, ça fait une semaine que mon poumon droit a reçu une bonne dizaine de spirales et c'est extraordinaire. Dans deux mois, le deuxième poumon. Pour Hervé, tu as raison, il faut passer tous les examens afin de savoir exactement son état, ses mesures respiratoires et surtout, qu'il demande non pas une cure mais bien une "réhabilitation respiratoire" dans un établissement spécialisé. Hervé, dans quel secteur de France es-tu? Il y en a sûrement un près de chez toi et la durée n'est pas celle d'une cure thermale; elle est de 4 à 5 semaines très intenses et adaptées à ton état. Bisous

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biquet78

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-05-22 12:30:10

ledalle

22/05/2019 à 13:08

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ledalle

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@biquet78 ledalle

suis super content pour toi @biquet78‍ tu as été pris en charge par la sécu c'est reconnue enfin la pose de spirales ,tu me dis une bonne dizaines, mois je croyais plus ,il faudra t'en rajouter dans quelques temps je crois , car il y a toujours l'aggravation du poumon qui continu a se faire d'après ce que j'ai entendu c'est super tu vas revivre

ça donne courage

merci bonne journée

bisoussssssssssss Dan

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Hervé49

22/05/2019 à 19:46

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Je remercie ledalle et @biquet78 d'avoir pris le temps de me répondre

J'ai rencontré , très brièvement , le pneumologue qui m'a suivi lorsque j'ai été hospitalisé en avril , en début d'après midi .Il voulait prendre l'avis et visionner les images du scanner que j'ai fait le 07/05 , avec un pneumologue du CHU d'ANGERS . Il m'a dit que j'allais être convoqué prochainement à ANGERS pour des tests de souffle…..Je lui ai nouveau parlé des spirales , il m'a dit que je ne serai pas éligible à cette opération , sans m'en dire plus .Bien sûr , j'en parlerai au pneumologue que je verrai à ANGERS

Sitôt après avoir quitté le pneumologue , je suis allé marcher 8,5km dans la campagne en 1h48 , ce qui m'a fait le plus grand bien

Je parlerai aussi d'une réhabilitation respiratoire à ANGERS ….

Merci en tout cas, je vous tiendrai informés

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Hervé

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Hervé49

22/05/2019 à 20:46

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Hervé49

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ledalle

Pour répondre à ta question , j'habite SAUMUR dans le Maine et Loire et je ne sais pas s'il existe dans ma région un établissement spécialisé dans la réhabilitation respiratoire . Etant retraité , je peux facilement être disponible pour 4 ou 5 semaines pour suivre ces soins

Quels établissements me conseillez vous ? En cherchant sur internet j'ai vu qu'il y avait une clinique à Lodève dans l'Hérault qui semble avoir bonne réputation ….

Bonne soirée

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Hervé

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-05-22 20:46:31

ledalle

22/05/2019 à 22:35

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ledalle

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@Hervé49 ledalle

tu ne pouvais pas mieux parler @Hervé49‍ c'est la que je suis actuellement, et c'est ma 3eme rehabilitation respiratoire j y suis jusqu au 21 juin ,je peux te donner le numéro de téléphone si tu le desir pour que tu demande un dossier d'admission que tu transmettra a ton pneumo pour qu il le remplisse ,et de la une fois renvoyer ici on t'appellera pour te fixer une date d'entrée

je te le donne tu feras comme tu le désir 04 67 88 84 97

bonne soirée D an

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-05-22 22:35:13

biquet78

23/05/2019 à 08:17

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@ledalle non, pas du tout, Dan: je n'ai pas été prise en charge par la sécu. J'ai été incluse dans un protocole européen de 210 patients et me suis accrochée pendant plus de 4 ans au chirurgien et au CHU jusqu'au.debut de 2019 où, après plusieurs examens, j'ai été incorporée. Ce sont les labos et fabricants des coils qui payent l'étude: la Sécurité Sociale ne veut toujours rien entendre. Oui, la maladie continue à exister mais il faut développer des activités physiques pour en stopper l'évolution. Et si je dois faire une réhabilitation, je la ferai à Lodeve, bien que celle que j'ai faite l'an dernier à Osseja était formidable. Bisous-bisous

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biquet78

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-05-23 08:17:58

Hervé49

23/05/2019 à 09:19

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Bonjour à vous et merci de vos interventions

En quoi consiste exactement une réhabilitation respiratoire et à partir de quel niveau de handicap respiratoire doit on faire une telle cure ?Quand je marche , je respire à peu près normalement ( si c 'est plat) mais dès que ça monte un peu je peine et le souffle me manque .Quand je fais l'effort de porter quelque chose d'un peu lourd , il en est de même

Est ce obligatoirement un pneumologue qui prescrit cette cure ou un médecin généraliste peut il le faire ?Combien de temps cette cure est elle bénéfique ? A quelle période de l'année est elle la plus efficace ?

DAN , j'ai demandé la brochure au centre de Lodève il y a une dizaine de jours et je n'ai toujours rien reçu...

Comme vous le voyez , beaucoup de questions , beaucoup d'interrogations….car beaucoup d'angoisse à l'idée de se voir diminuer et de devoir souffrir jour après jour

Bonne journée à vous

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Hervé

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-05-23 09:19:59

ledalle

23/05/2019 à 11:39

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ledalle

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@Hervé49 ledalle

@Hervé49‍ retéléphone leurs pour demandé la raison pour laquelle tu ne la pas reçue ,des erreurs arrivent avec les remplacements ,oui il te faut le pneumo pour remplir ton dossier car c'est de cette maladie que l'on va te soigner et ils ont besoins de savoir ou tu en est ,a quelle stade ,et quel traitement on dois te donner, ici c'est minimum 5 semaines ,et oui c'est très bénéfique c'est pour cela j'en fais une chaque année, au moins pour stabiliser la maladie moi j'ai réussis a regagner 7% , l'année dernière , et j'en ai vu arriver ici sous oxygène et repartir sans , pour moi la saison qui me convient le mieux c'est au printemps ,c'est trop chaud lète et très frais a l'automne, , surtout evite de stressé car ça augmente ton rythme cardiaque et donc ta respiration ,marche a la fraiche ,evite les grandes chaleurs ,pense a faire suivre l'eau, evite les courants d'air, bref tout ce qui peut nuire a tes poumons et fais des activités régulièrement, a ton rythme sans forcer, (vélo ,marche)

bonne journée

Dan

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23/05/2019 à 12:37

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@Hervé49 bonjour. Il faut que tu bannisses le mot «cure» de ton vocabulaire. La cure thermale, dans notre cas, c'est le cautere sur la jambe de bois. Il s'agit de «réhabilitation respiratoire» par des activités intenses adaptées à ton niveau de maladie. C'est notre seul moyen pour 1/ empêcher l'évolution de la maladie, 2/ récupérer un taux de VEMS plus élevé que celui que tu avais en entrant. Et ce, sous la surveillance de pneumos, kinés, infirmiers, psycho, tout un staff super entraîné qui va te remettre d'aplomb. Ton pneumo DOIT te faire passer des tests complets pour évaluer le stade de ta maladie et te permettre d'y voir clair. Et surtout, pas de stress, tu vas t'en sortir

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biquet78

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-05-23 12:37:06

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