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Emphysème et BPCO

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avatar Julien

Julien

Édité le 07/11/2016 à 12:25

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Julien

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avatar Jeanjoel

Jeanjoel

14/02/2021 à 12:46

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Je ne dit pas le contraire mais cette maladie est incurable ...

Je le sais est suis bien placé...

Nombreuses opérations etc ..

Je suis sur la liste pour une transplantation....


Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2021-02-14 12:46:35
avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/02/2021 à 14:28

@Jeanjoel 

Je sais .....pour ma part jai refuse il y a 6 ans deja une greffe bi pulmonaire . Cest mon choix personnel .

Je vous souhaite bon courage pour la suite .


Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2021-02-14 14:28:46

avatar Jeanjoel

Jeanjoel

14/02/2021 à 16:11

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Jeanjoel

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Vous n'auriez pas dû refusé.

C'est une chance formidable cela c'est un don de la vie .

Moi je sais que je veux vivre mêle si certains jours c'est pénible mais je veux vivre est vivre quelque chose de nouveau faire une belle rencontre ar exemple...

 

 

Il faut se battre ...

 


Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2021-02-14 16:11:24
avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/02/2021 à 16:27

@Jeanjoel  

oh mais je vis ! je suis une optimiste ! la preuve je suis encore là ! j'en fais plus avec mon petit 14% que d'autres avec 30% . je vis avec cette maladie depuis très longtemps .

refuser la greffe ne veut pas dire que j'ai abandonné ! 

maintenant je vous l'ai dit c'est un choix personnel pensé et repensé . 

Chaque chose a du bon et du moins bon . mais je respecte votre choix . j'ai quelques amis (es) qui ont fait ce choix . maintenant là aussi la réussite n'est pas toujours au bout du chemin .

je vous souhaite le meilleur et si c'est ce dont vous avez envie alors c'est le bon choix .


Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2021-02-14 16:27:19

avatar MimiLolo

MimiLolo

14/02/2021 à 17:45

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@maya78 @Jeanjoel‍ Quelque soit votre décision, il faut bcp de courage, que ce soit pour refuser ou accepter, bien peser le pour et le contre, chaque personne est différente et aura une approche particulière sur un sujet aussi sensible

Voir la signature

Michel


Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2021-02-14 17:45:07

avatar Jeanjoel

Jeanjoel

14/02/2021 à 20:39

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Pour ma part le parcours est long est douloureux...déjà deux opérations est un comma de 17 jours ....est je continue car je veux atteindre mon bute est je sais que j'y arriverais je veux vivre est revivre certaines choses....je suis autonome encore est j'en suis heureux je conduit ma voiture est je n'ai pas besoin d'oxigene etc. ..chaque jour je me bat ...pour temps je suis BBCO type 4 avec de multiples emphysèmes....est une énorme bulle d'air au poumon droit....j'y arrive je me bat ...

Notre maladie est n'est as réversible nous allons droit vers une mort lente est certaines ...ont ne guérit pas des emphysèmes....c'est une illusion total...mais vous pouvez retardez votre (départ) en fesant de la Marche tout les jours ...entre 3 est 5 km ...

Vous gagnerez entre 5 est 10 ans ...

Après le corps de l'un n'est pas le corps de l'autre ...

Voilà courrage a tout le monde ....je sais que mes morts dont dures mais croyez moi il faut voir la vérité en face ....

Un seul mot ....

BATTEZ  VOUS

 

 

 

 

 


Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2021-02-14 20:39:31

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14/02/2021 à 21:30

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@maya78‍ 

Puis-je me permettre de vous demandez votre âge ????

 

Est le motif du refus de cette transplantation ?????

Je suis étonné oui j'avoue est curieux d'en connaître la où les raisons .

Pour ma part j'ai 56 ans .

 

 


Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2021-02-14 21:30:42

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14/02/2021 à 21:38

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Longtemps oui pour certains pour d'autres hélas .... nettement moins j'en sais quelque chose de cela hélas ...j'en ais vu partir 😥...

Certains dans une agonie respiratoire (a cause des glaires)...d'autres sans s'en rendre compte...il y a deux poids et deux mesures ...je l'ai vu de mes propres yeux ...c'est terrible pour certains ils sont seul d'autres abandonné par la famille est d'autres ont encore de la famille qui doivent vivre cela ....

Dans n'importe quel cas c'est triste 😥

Bonne fin de soirée

 

BATTEZ VOUS


Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2021-02-14 21:38:35

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14/02/2021 à 21:43

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@MimiLolo 

 

L'emphysème centrolobulaire est le plus fréquemment retrouvé, plus souvent dans les parties supérieures des poumons, et correspond à la destruction des bronchioles respiratoires et des canaux alvéolaires proximaux.

C'est opérable cela mais sous certaines conditions...il faut resté très prudent avec ce genre d'opération...moi a votre place je demanderais un deuxième avis médical.

Après je connais des gens opéré de cela est d'autres parties du poumon est ils se porte très bien 

Quoi qu'il en soit prends les solutions que l'ont vous offres est battez vous jour après jour.

Courrage 🙏

 


Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2021-02-14 21:43:38

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Jeanjoel

14/02/2021 à 21:50

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@Zinafz 

Bonjour,

La pose des valves se fait toujours en deux temps par poumons..

Cela pour évité le pneumothorax...

Comme je l'ai déjà dis est redis restez allongée jusqu'au lendemain ne vous levée pas ... faites très doucement dans vos geste les deux premières jours ...

Plus les jours passerons plus les chances s'éloigne du pneumothorax...est plus la réussite est la ...

Aucune douleur poste opératoire quand moi ont m'a mis des valves .

Attention le corps de l'un n'est pas celui de l'autre ...

Bonne fin de soirée 🙏

 

 

 


Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2021-02-14 21:50:03
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