Un spécialiste de la fibro à Grenoble

ne vous inquiétez pas, elle est probablement restée pour des examens plus approfondis et je suis sûre qu'elle va nous revenir avec un compte-rendu au top ! :)

MERCI Maya,

toujours optimiste, cela fait plaisir de lire un

maillon fort....

Mais j'ai hate moi aussi de lire de ses nouvelles

Bonjour

je suis nouvellement inscrite depuis hier et ne vous connais pas encore et je tatonne encore dans les rubriques ^^

je ne connais pas le professeur JUVIN mais le Dr Dumolard qui travaille ds le même service au centre anti douleurs du CHU de Grenoble. Le Dr anne Dumolard est rhumatologue et spécialisée aussi pour la fibromyalgie, c'est elle qui m'a diagnostiquée en aout 2011. Elle a un cabinet privé. J'en suis très contente même elle n'a pas de "traitement miracle" puisquil n'existe pas de traitement mais elle est très efficace et à l'ecoute.

J'aimerais bien aussi savoir comment s'est passé le rv de Laetitia.

Bonne soirée

Bienvenue Guigui,

Je ne peux malheureusement pas te renseigner sur le CAD de Grenoble car je vis

en Anjou !

Sinon, nous attendons tous et toutes, avec impatience, des nouvelles de Laetitia !

Peut-être se manifestera-t-elle durant le week-end !

Si tu as d'autres questions, n'hésites surtout pas !

A bientôt.

Amitiés.

Bonjour Maya ce lien http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/France.html n'est plus à jour du tout 

Bonne journée 

C'est vrai rainbow, je suis désolée

Par contre j'ai posté ce matin une carte de tous les centres anti-douleurs avec leurs coordonnées complètes et qui apparemment est toujours d'actualité

J'espère que cela te sera utile

Amitié

Maya

si cela se trouve elle est restée comme sur le centre de nancy que je vous est donnee pour faire plus d'examens esperons le ,et bienvenue a Rainbow

Bonjour à toutes,

Je ne pensais pas que mon absence allait susciter autant d'inquiétude. En tout cas, ça me touche beaucoup.

Après mon rendez-vous, j'ai fait quelques démarches par rapport à ce qu'il m'a dit. Puis, j'ai voulu faire des courses malgré le grand froid... eh bien mon corps n'a pas du tout aimé et me l'a fait savoir.

Donc un petit bilan de mon rendez-vous. Déjà, il est super sympa. Il vérifie le diagnostic et s'assure qu'on n'a pas d'autres pathologies qui s'ajoutent à la fibromyalgie. Une bonne nouvelle pour moi, je n'ai que la fibromyalgie associée à une fatigue chronique.

Il m'a conseillé de prendre rendez-vous avec une rhumatologue qui s'est spécialisée dans le traitement de la douleur, car pour lui, le traitement que j'ai est le celui qu'il donne à ses patients. Cette rhumatologue, c'est : ANNE DUMOLARD 8 rue G. Anthonioz de Gaulle 38400 Saint Martin d'Hères / tél. 04 76 89 48 13.

Je vais prendre rendez-vous avec elle, voir si elle peut modifier mon traitement  pour la douleur. Pour l'instant, j'attends un peu, car je n'ai pas trop les moyens. J'évite de cumuler les rendez-vous médicaux surtout quand c'est à 50 km de chez moi.

Maintenant quelques détails sur mon rendez-vous. Le professeur Juvin est très gentil et m'a expliqué qu'il fallait que j'oublie tout ce que j'avais pu entendre sur la fibromyalgie. Il m'a dit qu'il n'y avait pas traitement miracle, ni de méthode miracle qui nous permettent de vivre normalement. Par contre, on peut apprendre à vivre avec du mieux possible.

Pour lui, le plus important c'est d'avoir une bonne équipe médicale autour de nous et qui communique. Il faut un rhumatologue qui nous suive régulièrement. Ensuite, il faut trouver un kiné qui fasse de la rééducation à l'effort spécifique à la fibro. Dans l'idéal, le kiné devrait aussi faire de la balnéo. Il faut le voir si possible plusieurs fois par semaine sans jamais faire de pose. Il faut aussi trouver un bon psy. Il m'a dit surtout PAS DE PSYCHIATRE !!! Choisir un psy avec lequel on peut parler de tout : de la maladie bien sûr, mais aussi de la vie familiale et de la vie de couple, voire de notre intimité. Et au milieu de ces professionnels, il y a nous et notre médecin traitant, dont le rôle est important puisque c'est lui qui est chargé de regrouper toutes les infos qu'on va lui donner à chacun de nos rendez-vous avec lui. On ne doit pas hésiter à changer de kiné ou de psy si on trouve qu'ils ne répondent pas à nos besoins. Il faut penser à nous en priorité !!!

Il m'a conseillé de noter régulièrement l'évolution de la maladie pour être le plus précise possible lors de notre rendez-vous de suivi avec le médecin traitant.

Par contre, il m'a fortement déconseillé d'aller sur les forums de discussion (que j'ai déjà fui d'ailleurs !!!) où les personnes ne vont que dans le négatif. En effet, on risque de tomber dans un cercle vicieux qui va nous entraîner vers le bas. Il m'a certifié qu'avec la fibromyalgie, notre état physique ne va pas se dégrader si on garde un bon état d'esprit et un minimum d'activités physiques. Il n'y a aucun risque qu'on se retrouve en fauteuil roulant avec le temps. Les personnes qui disent être en fauteuil à cause de la fibro relèvent de la psychiatrie.

Après, comme je suis célibataire et sans enfant, il m'a dit que je ne devais pas espérer être maman un jour, ce n'est pas possible et qu'il y avait de grandes chances que je reste seule (à moins de tomber sur un dingue qui accepte de s'embarquer dans ma galère !!!).

Comme je ne travaille plus depuis presque 3 ans, il m'a dit qu'en mettant en place une bonne équipe médicale autour de moi et en faisant les choses sérieusement, je pouvais peut-être espérer de retravailler à mi-temps avec un boulot cool et adapté à la pathologie, d'ici environ un an.

Voilà, je pense ne rien avoir oublié. Ah si ! Pour celles qui sont suffisamment proche du chu de grenoble, elles peuvent être prises en charge au niveau du chu car il y a tout ce qu'il faut. Mais il faut pouvoir s'y rendre 2 à 3 fois par semaine. Il ne m'a pas donné plus de détails car je suis trop loin, et physiquement je ne pourrais pas tenir sur la distance.

J'espère que ces renseignements pourront aider certaines d'entre vous.

Bon courage à toutes dans vos démarches médicales !!!

A bientôt.

Un grand merci de nous avoir donné tant de détails, bien utiles dans notre cas !

J'espère qu'en ce qui te concerne, tu pourras trouver toute l'aide nécessaire, en

faisant toutes ces démarches !

Bon courage et à bientôt.

Amitiés.

coucou léatitia ,ce que tu dis me fait penser à mon spécialiste de la douleur,il m'a fait comprendre de possitiver le +possible et j'y arrive et c'est mieux au niveau des douleurs,je garde dans mon proche entourage les gens qui m'apportent du bien-être,je vois de moins en moins de situations négatives,à bientôt