Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ?

@BorderlinePower Je ne vois absolument pas en quoi une ergothérapeute est concernée par un problème visuel !!! Elle s'occupe aussi des problèmes de coordination, son travail est proche de celui d'une kiné !! Elle ne peut rien pour toi. Va voir un ophtalmo, je ne comprends même pas qu'ils ne t'en ai pas parlé !! Les corticoïdes aussi peuvent être les responsables (lit la notice). Il se peut (je ne suis pas médecin mais je l'ai vu sur des cancéreux qui perdaient la vue) que tu es besoin de piqures dans les yeux.

La radionécrose prend de la place dans le cerveau, elle grossit, elle appui sur les organes dont ceux responsables de la motricité, un peu = tu as des problèmes de coordination, beaucoup = tu te paralyse d'un membre, très beaucoup = tu te paralyse d'un côté, énormément = tu es entièrement paralysé, puis si elle continue à progresser, tu décède. Si tu n'avais pas été opéré, c'est ce qui te serais arrivé ; c'est pour ça que je parlais d'un choix entre la peste et le choléra. Si tu te faisais opérer tu prenais le risque d'être paralysé, si tu ne te faisais pas opérer tu finirais paralysé.

Je ne comprends pas trop : normalement, si il y a une radionécrose il ne faut pas de radiothérapie pouvant entrainer le décès. Avant de le faire, je demanderais un second avis.

@cotcinelle‍ 

Ergo: c'était effectivement n'importe quoi. Je suis allé voir un ophtalmo qui m'a trouvé une blépharite. Je dois mettre des gouttes antibio pendant 10 jours.

Pour les radionécroses, mes medecins m'ont apparemment mentis en disant qu'elles allaient finir par se résorber.

Originellement ils voulaient faire la radiothérapie pour détruire ce qui reste au niveau microscopique. Le macroscopique ayant été retiré a l'opération.

J'ai eu une convalescence extrêmement difficile à cause des problèmes médicaux. La Dr mentionnée dans la lettre de sortie est partie 3 mois, m'avertissant le jour même. J'ai refusé que mon dossier soit passé à ses collègues et demandé à ce qu'il soit transféré sur un autre hôpital ou j'ai déjà eu une radiothérapie. Pendant 4 semaines j'ai appelé le secrétariat de cet hôpital, en vain... finalement ils ont reçu le dossier... finalement ils ont bien voulu me convoquer, me demandant une IRM que je n'avais pas pu faire, n'ayant aucuns bons.  Maintenant je dois faire l'IRM avant de venir chez eux. J'ai le rv IRM mais toujours pas de bons pour cette IRM après deux relances.

Bon puis aujourd'hui tout s'accélère. Je vais voir l'oncologue du protocole. Ils me disent qu'ils ont regardé le scanner. Ils pensent voir une récidive juste au niveau de l'opération. Reviens les marqueurs du cancers. Ils sont aussi élevés qu'avant l'opération. Je pense que cette fois je suis foutu.... A confimer avec l'IRM (si je peux la faire) entre le 3 et le 5.

Cela serait peu dire que je suis démoli. C'est pire que cela. Je fais une crise de psychose depuis ce soir... mentalement cela ne vas plus du tout.

@BorderlinePower Bon, comme je te l'avait dit, l'ergo ne servait à rien dans ton cas, il fallait voir un ophtalmo. 

Si tu ne te sent pas en confiance avec tes médecins tu a raison d'en changer !

Quant tu parle de "bons" tu parle de bon de transports? Si oui, c'est celui qui t'a prescrit l'IRM qui doit le faire, je le demander à chaque consultation "en prévision" car après c'est dur dur de l'obtenir. Si rien ne bouge de ce côté là, sache qu'en dernier recours ton généraliste peut te le faire

Je comprends ton désarrois, mais il reste des solutions : 1) t'a t'on parlé d'immunothérapie (elle franchit plus facilement la barrière du cou par rapport à une chimio). 2) une nouvelle opération? 

Visiblement tu passera en RCP après cette IRM.

@cotcinelle‍ 
J'ai fait le tour des médecins qui connaissaient le sujet + hôpitaux de la région et même au-delà. Il n'y a plus personne qui m'inspire vraiment confiance. Trop de contractions, d'erreurs médicales, de stress pour des papiers, et j'ai déjà été condamné beaucoup trop de fois... Plus personne qui ne suit vraiment mon dossier, c'est le revers d'être allé ailleurs. Je le paye au pire moment. Je cherche à survivre, mais pas à tout prix.
Je ne ferais pas une seconde opération.
Je ne ferais pas non plus une seconde radiothérapie s'il y a une récidive. Si ce n'est pas le cas, on en discutera.
Avec les images, on risque d'être encore dans la zone grise ou personne ne peut rien en dire. Malheureusement la cicatrisation marque aussi comme un cancer. Je pourrais croire à une erreur s'il n'y avait pas le marqueur qui a fait un bond en même temps. Il y aurait toujours l'erreur de laboratoire, mais cela ferait beaucoup de coïncidences.
Il s'agit du bon ou de l'ordonnance pour l'IRM. Je ne l'ai toujours pas ce jour, après 3 emails et 2 appels. On me l'a promis sans donner de dates. Je sais quel médecin doit le faire, je vais essayer de l'avoir demain au téléphone s'il n'y a toujours rien. J'ai le RV IRM le 3 et je ne peux compter sur un autre médecin, ils sont tous en vacances... C'est vraiment usant.
Malheureusement l'immunothérapie n'est pas recommandée avec ces types de cancer et de ce que j'en sais du milieu cancer cela marche vraiment mal. Il y aurait un autre traitement (Pralsetinib), mais il est très proche de celui que j'ai actuellement (Selpercatinib). Je considère de changer à l'aveugle (les mutations n'ont pas été faites). Un peu comme dernière chance, et si cela ne stoppe pas au moins temporairement la maladie, tant pis.

Dans ton cas, comment cela se passe avec la suite des traitements et du suivi ? Ou est-ce que tu en es dans ton parcours ?
Je te remercie en tout cas de prendre le temps de me répondre. Cela fait du bien de pouvoir en parler quelque part avec des personnes qui connaissent (malheureusement) le sujet.

@BorderlinePower je comprends le manque de confiance, c'est mon cas aussi. Heureusement que j'ai un super et compétent généraliste !

Je pense qu'il a beaucoup d'erreurs médicales qui ne sont pas reconnues et traitées comme telles. Par exemple, ma voisine de chambre à l'hôpital a dû insister durant 2 heures (!!) parce qu'elle n'avait pas son médicament pour le cœur dans son pilulier. Si elle était décédée ils auraient dit "arrêt cardiaque" mais en aucun cas qu'ils avaient oubliés un médoc. Tout se passe en interne et ils se couvrent mutuellement. Une autre fois, une autre voisine de chambre les a interpelés : ils avaient échangés les médocs entre 2 chambres... Que se passe t-il lorsque les patients ne se rendent pas compte? Leur font confiance? N'ont plus toute leur tête? Sont âgés?

Je comprends mieux l'histoire de l'ordonnance. Cela ne m'étonne pas, malheureusement !! Je suis passée par là, il faut tellement d'énergie ! Il faut combattre ceux sûr qui normalement on devrait pouvoir s'appuyer ! Oui, usant c'est le mot ! J'ai même fini au tribunal contre le RSI et son médecin conseil (j'ai gagné), mais combien ont la force d'en passer par là ?!

Moi, à présent, j'ai examens de contrôle (scanner thoracique 1 fois/an + IRM cérébrale tous les 18 mois) pour le suivi, mais j'ai connu tout le parcours du combattant avant !!

Tiens moi au courant

@cotcinelle‍ 

J'ai été aux urgences en ambulance parce que j'ai fais une mauvaise chute et à partir de là tout les symptômes de l'opération sont revenus (dont les vomissements., vertiges, problèmes aux yeux)...l'IRM a été faite dans l'urgence, pas faite comme j'en aurais eu besoin, (le jour ou on écoutera un patient...)..bref. C'est confirmé qu'il y a toujours du cancer après l'opération. Je suis détruit. 2022 c'est la fin pour moi. Le minimum sera de demander des comptes au neurochirurgien (qui voudra sûrement réopérer)... erreur médicale après erreur médicale, je vais en mourir, je ne peux vraiment plus lutter.

La seule fois ou j'ai osé porté plainte c'était contre une psychiatre qui m'a lâché du jour au lendemain deux semaines avant une opération et sans ordonnance. Le dossier a été classé sans suites. J'en ai tellement souffert que je n'ai plus jamais essayé de porter plainte.

Dans les couloirs 'de la mort' (cancérologie) j'ai vu de mes yeux qui avait un pronostic vital raccourci : les personnes âgées, seules. Elles étaient extrêmement démunies et plus rien ni personne à qui se raccrocher. C'est horrible, il n'y a aucune égalité dans les hôpitaux, ni dans la vie d'ailleurs.

@BorderlinePower Je suis tellement désolé pour toi au vu des résultats...

Quand dois-tu revoir le neurochirurgien?

Oui, les personnes âgées sont doublement victime : du cancer mais aussi des médecins qui ne se battent pas pour eux. Quand j'ai eu ma radiothérapie stéréotaxique (300 km aller-retour, 5 jours de suite), la radiothérapeute m'a dit : "c'est fatiguant toute cette route ; si vous aviez eu 70 ans il n'en aurait même pas été question ". Souvent, on ne leurs proposent que du palliatif et nombre d'entre eux ne le savent même pas.

Concernant la covid, ma pneumo m'a dit : "au vu de vos antécédent si on en vient à faire du tri dans les hôpitaux, vous n'irez pas en réanimation".

Oui, ces différences de traitement suivant les antécédents, la maladie, l'âge, etc. je l'ai vu aussi ; c'est de la discrimination et c'est interdit par la loi, mais les lois ne sont pas appliquées et tout le monde s'en fou alors...

@cotcinelle‍
Je le revois le 10 et il faudra qu'il m'explique...Je suppose qu'il voudra réopérer, ce que je ne ferais plus.
Entre temps, il y a le RV pour l'éventuelle radiothérapie le 5.
Et je dois m'occuper cette semaine de cette histoire d'anémie.

Le nombre de fois on l'on m'a dit "c'est parce que vous êtes jeune que..." j'imagine que par la négative cela signifie qu'on ne propose plus grand-chose passé un certain âge... Je ne le prends vraiment pas bien. Je le vois aussi comme une discrimination.
Je suis choqué par ce que la pneumo t'a dit... Malheureusement dans l'urgence et le débordement de la première vague, ils ont 'trié' en premier les mères/pères de famille... mais cela ne devrait plus être le cas. Même pas pour les non-vaccinés. Il y a effectivement des lois.
Pour la solitude, malheureusement elle tue et à tout âge. Pour avoir été dans les communautés psy, je l'ai vu...Mais maintenant que je commence moi-aussi à être vulnérable, j'imagine très bien ce que cela signifie d'être âgé(e), vulnérable et seul(e). Je crois qu'il n'y a pas pire combinaison pour avoir une espérance de vie réduite.

@BorderlinePower Le neurochirurgien ET la radiothérapeute doivent se voir et se mettre d'accord AVANT ta radiothérapie ! ! Normalement elle était là pour compléter ton opération qui devait tout enlever ; l'opération ayant échouée il faut revoir le protocole !!!!

Pour l'anémie fait toi un régime alimentaire

C'est tout à fait une discrimination !!! Et avec la covid ils parlent de la menace de faire un "tri", mais ils le font tous les jours !!!

Moi j'avais un cancer du poumon stade 4 ; le taux de survie à 5 ans était de 1%, donc les médecins estimaient que j'étais foutu ("au suivant !") et ne m'on proposer que du palliatif. Il a fallu que je me batte CONTRE eux pour que l'on parle de "potentiel" curatif. Beaucoup n'ont pas l'énergie de le faire. J'ai changé de médecins et j'ai bien fait puisque je suis guérie.

Et oui, "écouter le patient" et quitter leur piédestal !

Tiens moi au courant et beaucoup de courage ! Ne baisse pas les bras, bat toi !

@cotcinelle

Je viens pour annoncer une triste nouvelle. L'opération est 'ratée' dans le sens qu'il y a une récidive cancéreuse. Une grosse partie cancéreuse n'a pas été retirée. Les radiologues veulent m'envoyer refaire une opération, puis une radiothérapie, puis 30% de radionécroses, ils m'ont déjà dit qu'il pourrait y avoir une opération derrière encore pour les radionécroses... Stop. Je m'arrête là. Par contre, je veux absolument savoir ce qu'il s'est passé. J'ai demandé au neurochirurgien qui a supervisé et fait l'opération qu'ils me reçoivent. Si c'était pour éviter une hémorragie et donc la mort, je comprends. Mais ce n'est pas ce qui est marqué dans le compte-rendu.

Je pense que je vais détruire ce compte les prochains temps, peut-être aussi les messages. Je ne veux pas laisser de traces numériques ou un minimum.

Il me reste entre quelques mois et six mois au maximum le temps que je souffre de graves symptômes. Je pense éviter si possible le COVID et voir pour en finir en février ou mars.