Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente !

66 vues
7 soutiens
8 commentaires

Mjeanne

24/08/2024 à 09:57

Bon conseiller

Mjeanne

Dernière activité le 27/05/2025 à 08:29

Inscrit en 2024

Proche d'un patient, Fibrose pulmonaire idiopathique depuis 2024

9 commentaires postés | 3 dans le groupe Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour mon mari a une fibrose pulmonaire depuis 2014 son pneumologue a Perpignan dr oliver ne sachant plus quoi faire l à envoyer à Montpellier voir le professeur bourdin qui lui a donné ofev avec ce médicament mon mari pesait 80kg il est maintenant à 57kg et ce professeur l à maintenant renvoyé à Perpignan mon mari n à plus de force il ne peut plus conduire on ne le reconnaît plus si je pouvais je porterai plainte car ces docteur n y connaissent rien ils vous prennent pour des cobayes ne prenez pas ce médicament mjeanne

Tous les commentaires

Hookette

Membre Ambassadeur

25/08/2024 à 20:58

Bon conseiller

Hookette

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 19/10/2025 à 18:36

Inscrit en 2014

31 098 commentaires postés | 272 dans le groupe Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales

6 429 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir @Mjeanne Merci pour l'ouverture du sujet concernant l'alerte du médicament OFEV

Consultez votre médecin si vous ressentez ces effets secondaires et s'ils sont graves ou gênants. Votre pharmacien pourrait être en mesure de vous donner des conseils sur la conduite à tenir si ces effets secondaires apparaissaient :

une baisse de l'appétit;
brûlures d'estomac;
une constipation;
une douleur gastrique;
une douleur musculaire;
une démangeaison cutanée;
une éruption cutanée;
des étourdissements;
des gaz;
des maux de tête;
de la nausée;
une perte de cheveux;
une perte de poids.

C'est à partir de la perte de poids de votre mari qu'il semblerait que le médecin ne sait pas alerter alors que c'est bien dans les effets secondaires

A quand votre mari a eu le traitement ? ET la perte de poids ça à commencer dès le début ?

Voir la signature

MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-25 20:58:41

Tout fermer

Voir les réponses

Mjeanne

26/08/2024 à 12:04

Bon conseiller

Mjeanne

Dernière activité le 27/05/2025 à 08:29

Inscrit en 2024

Proche d'un patient, Fibrose pulmonaire idiopathique depuis 2024

9 commentaires postés | 3 dans le groupe Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Hookette oui des le début mais le docteur nous avait parler qu il pouvait avoir que la diarrhée et il n à pas eu de diarrhée justement tout allait bien et il a maigri on lui a dit à ce docteur mais il a continué à lui donner de 80kg il est a 57 kg difficile à vivre il ne peut plus rien faire et c est bien l ofev qui l à rendu comme ça cordialement

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-26 12:04:12

Cacher les réponses

Candice.S

Animateur de communauté

26/08/2024 à 09:50

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/10/2025 à 19:41

Inscrit en 2020

6 203 commentaires postés | 143 dans le groupe Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales

1 179 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Mjeanne,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @josie40 @sylviarose @Tatapepette @Rubibleu @Missnut @Ruzedcoz @zahra75 @PACHAEOS @Luchin51 @Franci

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄

Que pensez-vous du traitement Ofev ? Quels effets secondaires avez-vous pu ressentir ? Continuez-vous à prendre ce traitement ?

Je vous remercie pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-26 09:50:11

Tout fermer

Voir les réponses

Utilisateur désinscrit

26/08/2024 à 11:05

@Candice.S

Bonjour,

J’ai abandonné l’OFEV 150 et 100. Insupportable à vivre ! Après….. on verra bien !!!

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-26 11:05:11

Cacher les réponses

Missnut

26/08/2024 à 11:04

Bon conseiller

Missnut

Dernière activité le 20/10/2025 à 07:15

Inscrit en 2023

50 commentaires postés | 2 dans le groupe Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour mienne

Je pense que l ofev peut jouer sur l espérance de vie malgré tous les effets secondaires. Que se passerait il sans l ofev ? ,c est dur....

Courage à vous 2

Line

Voir la signature

Line

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-26 11:04:12

Tout fermer

Voir les réponses

Mjeanne

26/08/2024 à 12:05

Bon conseiller

Mjeanne

Dernière activité le 27/05/2025 à 08:29

Inscrit en 2024

Proche d'un patient, Fibrose pulmonaire idiopathique depuis 2024

9 commentaires postés | 3 dans le groupe Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Missnut merci oh oui que c est dur courage aussi à vous

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-26 12:05:35

Cacher les réponses

josie40

26/08/2024 à 13:27

Bon conseiller

josie40

Dernière activité le 19/10/2025 à 12:08

Inscrit en 2024

4 commentaires postés | 1 dans le groupe Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Mjeanne

Ma fibrose pulmonaire a débuté en 2012. Depuis fevrier 2023 je suis sous oxygène. J'avais peur des effets secondaires de l'Ofev mais sur les conseils de mon pneumologue jai commencé ce traitement 100mg depuis mars 24. A part quelques diarhees 1 à 2 fois par semaine max, je le tolère bien .J'en viens même à regretter de ne pas l'avoir commencé plus tôt. Je n'aurais peut être pas atteint le degré où jai besoin d'oxygène. Je ne le saurais jamais.

Je pense qu'il faut faire confiance aux médecins. C'est le seul traitement pour au moins ralentir l'évolution. Je précise que mon pneumo me fait faire une prise de sang par mois pour voir surtout dans mon cas l'état de mon foie..jusqu'ici ça va .

Merci de m'avoir lue et courage à tous ceux touchés par cette maladie

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-26 13:27:43

Missnut

03/10/2025 à 15:38

Bon conseiller

Missnut

Dernière activité le 20/10/2025 à 07:15

Inscrit en 2023

50 commentaires postés | 2 dans le groupe Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour MJeanne

Comment va votre mari ,?

Je relis les commentaires sur l ofev. Peu de commentaires récents, dommage

Mon mari est loin d être mieux et vient de se mettre 24h sur 24 sous oxygène. Un peu a la fois les heures ont augmenté sinon l oxymetre indique un taux trop bas. Depuis lundi donc 5 jours il ne prends plus l ofev....on verra. Il a toujours moins de diarrhées. Nous attendons encore la réponse du pneumologue contacté par le médecin traitant pour savoir si de 2l il pouvait se mettre à 3l.. que faire ? Le moral en prend un coup, déjà comme cela..

Bon courage à vous 2

Line

Voir la signature

Line

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2025-10-03 15:38:50

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Articles à découvrir...