Suspicion de SPA : j'ai besoin d'aide

Bonjour à tous!!

je suis nouvelle sur le groupe ça fait des mois que j hésité à prendre conseil auprès d un forum et je me lance. J'ai 27 ans et souffre de douleur thoracique depuis 5 ans, douleur que j arrive à gérer jusqu'à l été dernier ou tout c'est empirer.

Ça à commencer par mal au articulation, puis mal qu rachis cervical, d'où des maux de tête, une très grande fatigue, douleur thoracique, puis mal dans tout mes menbres,mal au dos. Je voyais bien que quelque chose n aller pas, on connaît son corps et la je ne me reconnaissais plus.

J'ai donc consulter un grand nombre de fois des Medecins qui me rabâcher mme vous faites une dépression !!! C'est sur c'est tellement plus simple d éviter le problème. J'ai persister à leur faire entre raison je ne suis pas dépressive !!!!Mais je vais commencer à le devenir si personne ne me prend au sérieux et m écoute.

Je reconnais que quand je m entend leur expliquer ma situation.... il y a de quoi me prendre pour une folle, pour faire simple je leurs annoncé que j ai mal partout!!!!

Résultat j'ai quand même eu le droit à des examens.

hla positif, Irm RAS, scientigraphie osseuse RAS, radio RAS, et sur les prises de sang syndrome inflammatoire (même au frottis) suite à ces examens je vois ma rhumato qui m indique je ne peux pas dire que vous avez la SPA.

Me voilà donc seule dans cette situation qui me fait en plus devenir complètement parano à chaque douleur alors que ce n est tellement pas dans mon tempérament.

En vous lisant tous, je vois que nous sommes beaucoup dans la même situation. J aurais donc voulu avoir vos avis me concernant, il est vrai que je souffre bcp egalement de mon dos, mais je n ai jamais etait bloquee par mes douleurs comme certains peuvent le décrire.

Je vous souhaite à tous bon courage!!!

Et vous remercie par avances dès conseils ou opinons que vous pourrez m apporter.

Bonne soirée!

Miliiii

bonjour @Miliiii c est vrai que sans aucuns résultats ,IRM,scintigraphie  etc ....cela ne ressemble pas forcement a une SPA ,peu être a une fibromyalgie ,je ne connais pas 

le HLAB27 ?n est pas obligatoire pour une SPA,beaucoup de SPA ne l ont pas !

peu être qu ici ,un membre avec fibromyalgie ,pourrais te venir en aide ? 

courage 

cdlt

Bonjour @Miliiii,,

Je comprends ta détresse, tu as des symptômes de la SPA , HLAB27 et inflammations dans tes analyses, il faut chercher d'où cela vient, refaire des bilans sanguins, voir le dentiste car moi c'est un dentiste qui m'a décelé une maladie génétique sans la nommée, mes globules rouges étaient mangées pas des bactéries, ce qui m'a incité a en parler a mon généraliste, qui m'a envoyer chez un rhumato, et a l'examen sanguin je n'ai pas le HLAB 27 mais une vitesse de sédimentation très élevée, avec inflammation partout. je suis diagnostiquée avec une SPA mais il y a aussi des gêne de fibromyalgie sauf que pour la fibro il n'y a pas d'inflammation, des douleurs diffuse dans tout le corps, surtout aux mains, pieds, genoux. J'ai été traité de folle, que tout était dans ma tête, j'ai attendu 32 ans avant de savoir ce que j'avais. Il faut persister et demandé des examens complémentaires car tu ne peux pas vivre comme cela, on peut de donner de la salazospirine pour voir si il y a une amélioration avant d'essayer les anti-inflammatoires et les anti TNF. Change de rhumatologue, éventuellement  prend RDV auprès de l'hôpital le plus près de chez toi auprès du service de rhumatologie, les RDV sont parfois longs a obtenir, vas y avec tes résultats et du verras. c'est le meilleur conseil que je puis te donner.

Bon courage a toi, en souhaitant que tu trouve rapidement une solution a tes problèmes

Amicalement. Lili

Bonjour et merci pour vos réponses!!

Comme bcp l'on souligne cela est réconfortant de se savoir écouter.

Effectivement mon entourage ne me comprends pas bcp non plus donc j évite de leur en parler☹️....

Jai un rdv en médecine interne la semaine pro, j'espère que je vais être prise au sérieuse et prise en charge correctement. J ai besoin que l'on mette un NOM sur ce qu'il m'arrive, car sans cela j essaie d analyser la moindre de mes douleurs et je pense vite au pire....

J'aurais souhaiter savoir quel examen vous avez passer et au bout de combien de temps on vous à diagnostiquer?

On à déceler la SPA à mon papa il y a 2 ans, alors qu'il n à passer quasi aucun examen... Bizarres bizarre ces docs!!! Il arrive à supporter ses douleurs pour l instant sans les anti tnf car quand son rhumatto lui en a parler il lui a filer une belle trouille avec tous les risque du traitement, de plus en échangeant avec d autre patient il n a pas été convaincu de ce traitement. J'aurais également avoir voulu votre avis sur celui ci...

Bonne soirées à vous tous!!!

bonsoir 

au début ,analyse pour voir l inflammation vitesse de sédimentation ,protéine C  réactive,scintigraphie ,pour moi

hla b27  

ah l entourage ,je me rends compte que c est pour presque tout le monde ,le meme problème

le conseil de lili ,est bien aussi ,de changer de rhumato ,moi c est se que j avais fait au début et sans regret

bonne fin de soirée   

pour moi dans mon entourage il comprenne bien, j'2 filles infirmières ,ma moitié est aide soignante ma 3iem et handicapée sur roulette ma 4 iem son mari fait des étude d'infirmier, une reconversion après 17 ans de la marine national pour moi pas de problèmetout roule mais des foi c'est trop d'attention alors je coupe cour , un peu d'air j'ais de la chance quelque part ,je les aimes tous merçitouti