Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

a méditer!!!!!! nous sommes seuls maitre de notre corps!!!

Comme dit Saphorocoeur  "Il y a mille et une façon de gérer la SPA"  et je rajourterais il y a aussi plusieurs sortes de SPA et beaucoup de traitements différents.

Maintenant en ce qui concerne le diagnotic de votre spondylarthrite ankylosante, il faut être très patient est passé par une batterie d'examens qu'il ne faut pas réfuter est c'est parfois très long c'est pourquoi je dis qu'il faut être patient.

Après nous avons tous des traitements différents, maintenant on reste malgré tout maître de notre corps donc on accepte ou pas de suivre les traitements infligés par nos médecins.

Maintenant je dois dire que ce forum m'a permi grâce à différents échanges de connaître des traitements intermédiaire comme l'electrostimulation que j'ai mis en application après en avoir discuter avec le médecin antidouleurs, je trouve que ça me décontracte beaucoup, je commence demain une kiné balnéo pour renforcer ma masse musculaire, et essayé de déverouiller toutes ses artculations qui se sont ankylosées dans le temps, et j'ai commencé depuis lundi des massages aux huiles essentielles, pour l'instant je dirai que c'est très agréable de se faire masser le dos et en plus c'est devenu un plaisir qe l'on se fait mutuellement avec mon mari !!

Mais bon l'automédication m'a déjà joué des tours néfastes, donc il faut être très vigilant, maintenant je prends malgré tout conseil auprès des médecins avant de me lancer dans des traitements particuliers.

J'avais déjà une RCH depuis l'âge de 14 ans, les premiers signes de ma SPA à l'âge de 23 ans juste après la naissance de ma fille de fortes douleurs sur toutes les lombaires et les sacros iliaques les poignets les talons le torrax, mais les diagnostique fut très long après de nombreux traitements sans aucunes améliorations je suis sous REMICADE depuis 10 ans et ça m'a changer la vie !!!!

Bonjour

J'ai été diagnostiquée comme souffrant de spondylarthrite ankylosante le 25 juin 2012. J’ai toujours eu des douleurs articulaires depuis l’adolescence (vers 16 ans). Je faisais beaucoup de sport malgré les douleurs par ce que j’aime le sport et que je savais que les douleurs disparaitraient pendant l’effort, même si je savais qu’une fois l’effort terminé je ne pourrais plus marcher pendant une journée. Les médecins n’ont jamais su pourquoi j’avais mal. Pour eux c’était des tendinites (genoux, poignés, chevilles, hanches).  Finalement j’ai appris à vivre avec. Avec le temps j’ai limité les activités physiques par ce que les phases de récupérations étaient de plus en plus longues et douloureuses. Entre temps, j’ai eu 3 enfants avec des crises de « sciatique » à chaque grossesse. Notamment à la dernière grossesse (fin 2011) où j’ai passé une bonne partie de la grossesse en béquilles (avec le gros ventre c’était sportif !!). Après l’accouchement j’ai cru être débarrassée des douleurs mais j’ai fini alitée pendant 2 semaines. Incapable de mettre le pied au sol, de me retourner dans mon lit, de trouver une position non douloureuse. Le médecin a donc décidé de rechercher les vraies causes car les crises de sciatiques devenaient de plus en plus fréquentes et de plus en plus invalidantes. On a fait un scanner en février  qui a révélé des inflammations au niveau du bassin et sacrum et une suspicion de SPA. On a fait une recherche du HLAB27 qui s’est révélé négatif. Mes proches ont été soulagés mais pas moi car une fois encore on ne savait pas ce que j’avais. J’ai donc étais mise au repos avec interdiction du moindre effort, même pas porter ma fille de 2 mois à l’époque. Je devenais une véritable handicapée, moi qui ai toujours été sportive ! Je l’ai très mal vécu. En plus des remarques de l’entourage me faisant comprendre que j’étais fainéante et que je devais plus me bouger.  J’ai fini par croire que c’était psychologique et que je dramatisais. Finalement, je suis allée vivre chez ma mère avec mes 3 enfants pour être soutenue physiquement et moralement. Finalement, le médecin m’a envoyé chez un rhumatologue. Le verdict est tombé : Spondylarthrite ankylosante !! Enfin !! Un mot sur toutes ces douleurs et souffrances. Depuis le 25 juin 2012, je prends des AINS. Je revie. Je repense même à faire du sport. Alors qu’il y a quelque mois ma question chaque matin était de savoir si j’allais réussir à marcher, me lever de mon lit !  Une nouvelle vie s’offre à moi, avec mes 3 enfants. Je veux enfin montrer à mes enfants qu’ils n’ont pas qu’une maman fatiguée ou malade.

Voilà voilà.

moi j avais des douleurs dans le dos depuis tres loingtemps  et o  n e cru a des lombago tres longtemp   puis de douleurs dans les anches et les genoux    (j appelais sa des douleurs fantome car les crise changeai de cote  et mes patron on cru a une commedie pour pas bosser       pui sun jour mon medecin m envoie voir un rumato  la il prescrit prise de sang     je le revois un mois plus tard  (positif hlab27 positif valer rose positif rumalatex ) et il m ammonce comme sa  monsieur c est pas dutou se que je penssant vous avez une spondilarthrite si on ne fais rien vu votre cas dans 10  ans vous aurez un fauteuil sa fait 90 EUROS  a dans un mois )   puis  le moisnapres  il m a fait des radio integrale de mon squelette la il a dit  (a oui vous etent ateind dans toute les artuculations  on peu rien faire juste calmer la douleur sa fais 345€ JE VOUS  prescrit  des ains et un protecteur gastrique et vous irai faire un irm  vous receverez la convocation ) et j l attend toujours de puis 2 ans         mais depuis c est mon generaliste qui me fourni en antidouleur    j ai pas les moyens ^pour payer 90€ de rumato a chaque visite   secu refu prise en charge spa pour moi car deja 100% POUR CANCER testicule et carcinoangiome hepatique   pour les je dors dans un transat en ""racine carre"" et j ai moins mal o dos 

Bonjour,

Et on veut nous faire croire qu'on est bien pris en charge et qu'il faut faire comme disent les rhumato sans réagir.

Pourtant tu as ton lot de galères et je crois que les médecins te doivent un maximum d'attention afin que ta priorité soit le cancer.

Si je ne dis pas de bétises, la grande ville la plus proche de chez toi est Nancy avec son CHU. Si j'ai raison essaie de te faire suivre par un rhumato hospitalier qui, en plus, pourra  bavarder avec toute ton équipe médicale.

J'espère sincèrement que tu trouvera un rhumato à la hauteur et qui sache ce qu'est le respect.

Ma spa a commencé par une paralysie de la main droite à l'age de 20 ans, injection de corticoides, je ne fais pad de bilan malgré les conseils du médecin vu en urgence qui soupçonne un rhumatisme inflammatoire. Puis plus rien pendant 6-7 ans, et ensuite lumbagos à répétition, kiné. Deux ans se passent, et les doigts commencent à gonfler, devenir rouges et douloureux, mais rien d'autre, on surveille. 4 ans plus tard, c'est au niveau des lombaires et du sacrum que ça explose, avec douleurs nocturnes, fatigue, amaigrissement. Et là, la rhumato fait le lien, d'autant que la radio montre un syndesmophyte en L1-L2, et que le test aux anti-inflammatoires est très concluant. Mon médecin généraliste connait relativement bien la maladie, et a tout fait au bon moment pour me faciliter la vie(demande d'ALD, d'invalidité), et ce avec beaucoup de tact et d'écoute. Je pense que j'ai eu de la chance d'avoir des médecins attentifs et à l'écoute, et ça continue. 

Mon diagnostic est encore en cours.

J'ai des douleurs lombaires depuis un bout de temps, qui ont été interprété comme des douleurs de position.

J'ai commencé à avoir quelques crises il y a 6 ans, d'abord une fois de temps en temps, la fréquence a monté pour arriver à 4 fois par an. Bref, pénible quand ça arrive mais pas insupportable sur l'année. Je finis par consulter l'année dernière et la radio révèle des problèmes sur des disques intervertébraux.

C'est après une deuxième uvéite antérieure en mai dernier que l'ophtalmo des urgences me fait faire un bilan. Résultat : un HLA B27 positif et une invitation chez le rhumato. Ce dernier m'a dit que est une probable spondylathrite ankylosante.

Depuis, une série de radio dont j'attends les résultats.

Bonjour Bouli,

C'est sur que le diagnostic peut paraitre long à poser, mais HLAB27 positif+uvéite, ce sont de sacrés indices! Moi aussi, ça a commencé par ces espèces de lumbagos banals, sauf que la répétition est bizarre, et il y a a ussi des bricoles au niveau de certains disques entre les lombaires, puis d'autres choses dont j'ai parlé plus haut. Bon courage, meme si le diagnostic est difficile à accepter, mettre un nom soulage un peu(psychologiquement).

Effectivement Alyan, dans cette histoire, il y a deux choses qui comptent pour moi : 
* l'ophtalmo que j'ai vu pour l'uveite m'a dit qu'il ne fallait pas baisser les bras et continuer à chercher
* et aussi le fait de savoir ce que j'ai (même si c'est seulement probable) et ce qu'il y a moyen de faire pour éviter les gènes et évolution