En attente de diagnostic... Ai-je la spondylarthrite ankylosante ?

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Alex27160

08/07/2021 à 15:04

Alex27160

Dernière activité le 14/09/2022 à 23:57

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Bonjour à toutes et à tous,

Comment allez-vous?Voilà je me lance,je suis toute nouvelle et inscrite depuis ce matin...

Je suis en attente de diagnostic...

Pour résumer : Début janvier grosse douleur dans le bas du dos (j'ai toujours souffert du dos mais pas a ce point), consultation médecin généraliste,arrêt maladie.Au fil du temps,les douleurs se sont...propagées...j'ai commencé à avoir mal dans les jambes (diagnostic de mon médecin->sciatique) puis dans le milieu du dos jusqu'au cervicales,épaules,bras,par moment poignets et doigts...(diagnostic de mon medecin->cervicalgie,nevralgie cervico-brachiale...) J'ai fait de la kiné,demandé à voir un rhumatologue (mon médecin me disait que ce n'était pas necessaire)

J'ai finalement eu un RDV chez le rhumato le 10 juin (après 5mois et demi d'arrêt maladie)...Il m'a prescrit une analyse de sang(carabinée) et je dois passer 3 IRM (cervicales,dorso lombaires et sacro-iliaque) les 26,27 et 28 juillet...

Il m'a également prescrit un traitement :Tramadol 50 2x/j, chrono indocid 75mg le soir à la demande et lansoprazole...

Au début, je me sentais tellement "ailleurs" avec le traitement que je ne sentais plus les douleurs mais au fil des jours j'ai l'impression que mon corps s'est habitué et ces douleurs sont de nouveaux difficiles à supporter...malgré la prise rigoureuse du traitement...

J'ai repris le travail en mi temos thérapeutique le 16 juin et j'avoues que moralement tout ca est moins difficile a vivre avec un peu d'activité professionnelle...

Je me sens très fatiguée et j'ai du mal à tenir les après midi...

Et ces douleurs affreuses n'en parlons pas ?‍♀️

Je me sens seule face à tout ça,incomprise par mon entourage,par mes collègues de travail...

Je me tourne vers vous...Peut être certains ou certaines vivent ils Ou ont ils vécus la même chose que moi...?

Merci en tous cas de m'avoir lue et surtout n'hésitez pas à commenter...

Bonne journée à tous et à toutes,

A bientôt

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Aurélien.D

09/07/2021 à 11:22

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Aurélien.D

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Bonjour @Alex27160‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

Je l'ai déplacé dans le groupe "Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Ruben83‍ @Kate83140‍ @Baslaspa‍ @Didine1804‍ @Nathou94‍ @Mymyxme‍ @Aude43‍ @annickdetaussat‍ @mamyspon‍ @Mayn01‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

En attente de diagnostic... Ai-je la spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/en-attente-de-diagnostic-50149 2021-07-09 11:22:15

Alex27160

09/07/2021 à 16:55

Alex27160

Dernière activité le 14/09/2022 à 23:57

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Merci @Aurélien.D‍ 😉

Mayn01

10/07/2021 à 09:27

Mayn01

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Bonjour @Alex27160‍

Bon courage pour ces douleurs qui ont l'air vraiment importantes.

Il est difficile de souffrir mais souffrir sans savoir de quoi on souffre est encore pire. J'ai dû attendre 2ans1/2 avant de recevoir le diagnostic de spondylarthrite ankylosante. C'est récent, en mai dernier.

Je le vis paradoxalement comme un soulagement, maintenant je peux mobiliser mon énergie pour agir et accueillir ces douleurs avec un autre regard.

Je termine aujourd'hui une cure de 3 semaines qui m'a permis de remobiliser mes articulations, atténuer un peu les douleurs, de me détendre, reprendre confiance en moi pour marcher à nouveau...

Au retour, je vais commencer une biothérapie, en espérant qu'elle me permette de revivre presque normalement et je commence à envisager mon avenir pro et perso (loisirs) différemment.

Je vous souhaite de recevoir très vite un diagnostic, quel qu'il soit, pour vous permettre d'avancer.

Bon courage.

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Mayn

Alex27160

Édité le 10/07/2021 à 09:48

Alex27160

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Bonjour @Mayn01,

Merci pour votre réponse...j'ai longuement hésité à publier ce message mais en voyant les divers conversations,je me suis dit que c'était l'endroit le plus approprié et où le soutien et la compréhension sont tellement présent...

Quand vous parlez de cure,de quelle cure s'agit il?

Avez vous eu d'autres traitement que la biothérapies?

J'ai pu faire 15 séances de kiné qui s'étaient terminées juste avant mon RDV chez le rhumatologue elles m'avaient beaucoup aidées au niveau de la douleurs.J'ai repris depuis peu (1 séance cette semaine) mais je vais devoir attendre début août pour reprendre car mon kiné est en congés...

Lors de mon RDV chez le rhumato,il n'a pas souhaité répondre à la question "A votre avis qu'est ce qu'il m'arrive,avez vous un diagnostic ?" Il a simplement écrit sur les ordonnances d'IRM recherche en faveur d'une spondylarthrite ankylosante et m'a dit qu'il fallait attendre les résultats de la prise de sang et des IRM mais qu'il allait falloir envisager un reclassement professionnel...(j'ai 2 postes au sein d'une même entreprise :je suis technicienne laboratoire le matin->station debout toute la matinée,port de charges...et en administratif l'après midi->station assise) J'ai repris le travail en mi temps thérapeutique au poste administratif car c'est le poste qui semblait le plus adapté,je suis assise la plupart du temps mais je me lève et marche un peu plusieurs fois durant mes 3h30 de travail.Je ne peux pas tenir debout trop longtemps...

J'aimerai tellement qu'un diagnostic soit posé afin,tout comme vous, de pouvoir avoir un autre regard sur ces douleurs et pouvoir avancer malgré tout...C'est assez frustrant cette situation de "non diagnostic"

Bon courage à vous également et à tout ceux qui souffrent et se battent chaque jour contre ces maux.

je vous souhaite une bonne journée et vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

Alex

Lolalou

11/07/2021 à 11:43

Lolalou

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Bonjour à tous

dans 2 jours je vais commencer une biothérapie avec cimzia

je souffre de douleurs depuis 14 ans mais depuis mars cela était devenu compliqué

je tiens un restaurant qui marche bien donc je fais un travail qui m’épuise mais pour moi le dur dur est de commencer la biothérapie qui me fait peur

tant de questions qui se bousculent dans ma tête

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Lolalou

Alex27160

12/07/2021 à 13:31

Alex27160

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@Lolalou Bonjour,

Je n'y connais rien concernant les traitements de biothérapies,du coup si j'ai bien compris ce sont des injections à faire soit même?

Bon courage,

Alex

Lolalou

12/07/2021 à 16:58

Lolalou

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Bonjour Alex

pour vous répondre , oui se sont des injections mais les premières je vais les faire en hôpital de jour

mais j’ai très peur de cette injection et de ces conséquences !!!!!

et vous de quoi souffrez vous ?
cordialement

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Lolalou

Mayn01

12/07/2021 à 19:09

Mayn01

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Bonjour,

En ce qui concerne les biothérapies, les articles officiels sur ce site et sur le site de l'association des malades de la spondylarthrite expliquent bien ce que c'est.

Courage à tous

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Mayn

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