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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

Sclérose en plaques ou pas

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avatar Mosellane57

Mosellane57

12/03/2020 à 12:13

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Mosellane57

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Bonjour je suis dans le flou je suis suivie par 1 neurologue pour des troubles de la marche j'ai 1 syndrome pyramidal j'ai des fourmillement et depuis 1 peu plus d1 semaine je ressent des décharges électriques aux jambes pied et maintenant encore aux mains irm cérébral petit hypersignal irm medulaire fait sous peu ils disent quelques îlots en hypersignal en t1 et t2 j'aimerai savoir ce que cela veut dire merci de votre réponse 

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avatar Marjorie17

Marjorie17

24/03/2020 à 06:25

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Marjorie17

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Bonjour, 

Jr n ai pas attendu mon diagnostiqye pendant 7 ans, pendant 7 ans on me soigne pour une sciatique. 

Puis j ai demenager, vu un autre m.edecin g. en aout 2012, irm en octobre donc diagnostiquée en 2012.

Et soignée depuis janvier 2013, après ponction lombaire, qui determine qu'elle forme de sep c est. 

Oui sur le premier irm il y avait des hyper signaux actifs.

Cordialement. 

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Marjorie


Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 06:25:34

avatar pv120277

pv120277

24/03/2020 à 09:57

Bon conseiller

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pv120277

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@Mosellane57 bonjour,

Normalement après que le neurologue ait un doute, il t'envoie faire un IRM médullaire et cérébrale, au vu des résultats ( hypersignaux présent ou pas), il établi un diagnostic, apparemment pour la Sep il y a une échelle  de diagnostic au vu du nombre présent ou si elle touche les 2 parties cérébrale et médullaire. Dans le cas, où il confirme la Sep ou qu'il a un doute il fait faire une ponction lombaire pour confirmer, cependant quelque fois la ponction peut être négative ( dans mon cas ça été négatif alors que j'ai une Sep) par contre cette PL sert aussi à déterminer d'autres choses comme la carence en vitamine D.

Par la suite, s'il détermine une poussée en cours, pour la stopper ou limiter les dégâts en général il te font faire des bolus de solumedrol 1g pendant 3 jours, mais en ce moment c'est compliqué les services de santé sont complètement surchargé. 

Bon courage, et surtout ne pas hésiter à joindre le neuro qui te suit pour lui poser des questions même par email si tu n'arrive pas à le joindre. 


Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 09:57:07

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Mosellane57

24/03/2020 à 11:08

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Mosellane57

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Merci beaucoup pv dans mon cas j’ai 1 petit hypersignal a lirm cérébral et quelque îlot en hypersignal t1 et t2 a lirm médullaire et justement je suis en attente pour faire la ponction lombaire car vu la situation actuelle mon rv a été annulé merci beaucoup de ta réponse bonne journée et surtout prend bien soin de toi 

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mosellane 57


Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 11:08:27

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Kroll82

24/03/2020 à 13:07

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@Marjorie17 je comprends mieux ce décalage entre 2005 et 2012. J'ai également une sciatique particulièrement douloureuse en plus de névralgies d'Arnold et du trijumeau. Ce qui me dérange est que j'ai plusieurs hyper signaux de la substance blanche en t2 mais qu'après cette Irm. Personne ne l'a vu à part mon généraliste. Mes hyper signaux ne sont pas actifs, serait ce un motif ? J'en ai plusieurs mais pas en médullaire, est ce une autre raison ? Si quelqu'un a des informations, je suis preneuse

bonne journee à vous 


Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 13:07:57

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Marjorie17

24/03/2020 à 15:19

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Ce que j ai simplement appris depuis une décennie, c est que même pathologie et même formé de sep, les symptômes divergent.

Par rapport à notre métabolisme, groupe sanguin etc.... 

Par contre aussi, ne pas se contenter d un seul avis médical... 

J en ai fais les frais, c est un medecin qui ne m avait jamais vu qui en me voyant claudiquer, à compris que ce que j avais c était neurologique et m à pousser à passer mon premier irm. 

Tous ce que je pourrai vous dire, si vous n êtes Pas satisfaite de votre médecin Généraliste, ou neurologue il faut en contacter d autre. 

Ne vous contentez pas d un seul diagnostic 

 

 

 

 

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Marjorie


Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 15:19:12

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Marjorie17

24/03/2020 à 15:20

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Euh. Ma première irm plutôt 😁

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Marjorie


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Mosellane57

24/03/2020 à 15:36

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Merci de ta réponse Marjorie je doit revoir mon neurologue et il veut me faire 1 ponction lombaire mais du coup avec ce vilain virus c’est reporte à plus tard prend bien soin de toi et surtout ne sort pas gros bisou 

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mosellane 57


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24/03/2020 à 16:47

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C est normale de répondre,

Moi je vais d habitude chaque mois à l hospital pellegrin, pour bolus solumedrol. Sauf que virus oblige. À a était annulé et reporté au mois de juin, alors que mes rdv d avril, et mai étaient déjà planifié.

Bon je me console en me disant que c est peut 'être mieux que de prendre le tram, et en plus à l hospital beaucoup de malade du covid-19.

C est c omme ça 

Patience et longueur de temps, valent mieux que peine et que  rage Comme dis le viel adage😁

 

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Marjorie


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Marjorie17

24/03/2020 à 16:48

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Bisou ici ça ne craint rien les ambrassades

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Marjorie


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dan26576

25/03/2020 à 10:43

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dan26576

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@Kroll82 Bonjour, je croise les doigts pour toi, et je te souhaite e passerune bonne journée emoticon Cils

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xavier666


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