- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
- SEP et diagnostic récent, aucun symptôme, dois-je prendre un traitement ?
Patients Sclérose en plaques
SEP et diagnostic récent, aucun symptôme, dois-je prendre un traitement ?
- 130 vues
- 3 soutiens
- 7 commentaires
Tous les commentaires
Nathali57
Bon conseiller
@Cometas Bonjour
L annonce de ma sep a aussi été brutale, j avais 21 ans, je ne m y attendais pas. J ai continué à vivre, sortir, faire du sport...
J ai eu plusieurs poussées 2 ou 3 ans après, l avantage est que j avais un diagnostic, que j ai pu être soignée rapidement. Puis j ai été suivie par une neuro et j ai accepté le traitement betaferon qui sortait juste. Il n était proposé qu' après plusieurs poussées annuelles et donc acceptable. Je l ai pris pendant 15 ans et je n ai plus eu de poussées pendant plusieurs années. Je me sentais guérie... avec des injections 1j/2😅.
C est une chance d avoir un diagnostic rapidement, de ne pas errer, mais il me semble que ton médecin devrait te laisser le temps d encaisser le diagnostic avant que tu puisses accepter un traitement.
Je ne te dis pas de rester sans rien, personne ne connaît l agressivité de ta sep, et les poussées qui m ont laissé le plus de séquelles sont survenues quand je n avais plus de traitements.
C est le but des traitements diminuer l intensité et la fréquence des poussées.
En attendant ta décision, le premier conseil est d essayer d avoir une bonne hygiène de vie avec de l activité physique, réduire stress, alcool et tabac avoir une alimentation riche en bonnes graisses.
On ne connaît pas les causes de la sep, il n y avait pas de covid il y a 30 ans, je n ai pas fait le vaccin contre l hépatite B à l époque non plus?
Laisses toi un peu de temps, c est normal de ne pas y croire au début.
Bon courage à toi
Voir la signature
🌈
Kawyne
Bon conseiller
Bonsoir Cometas, beaucoup d’inquiétudes et cela est tout à fait normal. Vous venez de recevoir le diagnostic. Il vous faut vous laisser le temps de »digérer « . Il faut savoir que les symptômes passent soient naturellement ou bien par cure de corticoïdes mais ils peuvent revenir et laisser plus de marques, de problématiques et d’autres plaques peuvent apparaître .. moi SEP depuis 11 ans, tout allait bien j’étais également en grande forme sans problème mais là SEP est arrivée sournoisement.. je peux dire qu’elle m’a laissé un petit moment tranquille à part les soucis d’équilibre. Depuis 4 ans plus compliqué. Je suis donc sous copaxone depuis 1 an et les problèmes de marche arrivent, j’étais très sportive, je ne peux plus courir.. il faut discuter avec votre neurologue voir les bénéfices / risques. Prendre le temps de la réflexion.. je vous souhaite bonne continuation.
Cometas
Merci beaucoup pour vos réponses. Là dès que mes résultats sanguin et irm medullaire, je dois commencer perfusion d ocrelizumab tous les 6 mois . J'ai regardé et ça a l'air d'être un gros traitement, pour juste un peu de symptômes qui se sont passés tous seul au bout de 15 jours.
Bien sur j'ai peur de la suite, mais moi qui ne prend jamais de médicaments Là je trouve cela très lourds et surtout me dire que ce traitement me fera sûrement des effets secondaires.
Mais merci de vos retours car je n'ai aucune connaissances souffrant de cette maladie.
Nathali57
Bon conseiller
@Cometas
Ocrevus, c est le ttt récent ... je fais aussi les analyses, guéris mes infections avant de le commencer à 50 ans, après 30 ans de sep, et après une détérioration de ma marche malgré mon ttt actuel (tecfidera).
Quel âge as tu? Tu as du avoir de la cortisone pour tes premiers symptômes ? C est le neuro hospitalier qui t a diagnostiqué qui continue à te suivre ?
Les symptômes passent parfois au bout de qq jours mais les poussées laissent des séquelles.
@kwayne a raison quand elle te dit de voir les bénéfices/risques et de prendre le temps de la réflexion. J ajouterai que c est rassurant d avoir un neuro en qui tu as confiance, avec lequel tu peux parler.
Voir la signature
🌈
Cometas
J'ai 44 ans. Mes symptôme sont apparu mi septembre en premier aux yeux et 5 jour après sensation sur la langue c'est la que j'ai été voir mon médecin. C'est la qu'il m'a fait passé un irm cerebral. Quand a mes seul symptôme ils ont duré en tout 10 jours et ils ont disparu comme ils sont venus. Et la suite de l irm j'ai eu un rdv semaine dernière avec neurologue. Qui m'a annoncé sep. Qui me dit que fois irm médullaire et prise de sang et vaccin grippe et pneumocoque je commence les perfusions.
Jamais d'autre symptôme jamais de cortisone. Et mes seul symptôme sont apparus une fois on dure 10 jours et on disparu comme si de rien n'étais.
Voilà pourquoi je ne comprends pas pourquoi je dois faire déjà des perfusions. Quand j'ai demandé au neurologue elle m'a juste dit que c'était le meilleur traitement parce que sur l irm elle voyait une poussée active.
Cometas
Bon j'ai eu mes résultats, qui sont bon surtout pour l IRM medullaire. Et après nouvelle discussion avec mon neurologue et un autre neurologue pour 2nd avis. Je suis enfin prete pour suivre ce traitement.
Il faut que j'arrête de me voiler la face. J'ai eu la chance par rapport certaine d entre vous, de n'avoir fait qu'une poussée, et de n'avoir aucune séquelle. Ce qui ne veux pas dire que la prochaine fois se sera pareille. Même si difficile d'accepter un traitement aussi fort alors que je vais très bien.
J'attends maintenant le rendez vous de mes 2 premières demi perfusion d ocrevus
Loelys
Bon conseiller
Bonjour,
Nouvellement diagnostiquée également (découverte fortuite à 39 ans et pas de symptômes à ce jour), j'ai lu cette discussion avec intérêt. La neurologue me laisse le choix entre PLEGRIDY, COPAXONE, TECFIDERA et AUBAGIO (première ligne donc). Pas simple...
Comment avez-vous vécu vos premières perfusions ? Comment vous avez fait pour cheminer vers l'acceptation du traitement ? Comment avez vous fait our avoir un second avis ?
Très bon week-end ensoleillé et plein de belles choses
Voir la signature
J'apprends à danser sous la pluie
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
02/02/2024 | Actualités
Tout savoir sur les traitements Ponésimod (Ponvory®) et Fingolimod (Gilenya®) pour la SEP-RR
06/12/2023 | Témoignage
Sclérose en plaques (SEP) : “Au quotidien, c’est surtout la fatigue qui est difficile à gérer.”
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Cometas
Bonjour,
Je viens vers vous car je viens d'être diagnostiquer. Et je suis perdue. Plein de question.
On me dit que je dois faire un traitement de fond à vie alors que je n'ai plus de symptômes. Que grâce à ce traitement je deviendrais immunodeprimé.
J'ai jamais eu de problème médical. Et la on me dit stop vous avez une Ald.
Pleins de question, est ce le vaccin Covid qui m'a déclenchée cette maladie. Est ce une erreur de diagnostic, est ce que ça pourrais être autre chose, me traiter avec un traitement lourd alors que je suis en pleine forme.
Ok j'ai eu problème de vision, j'ai une des problème à lhemilangue, mais ça a duré 10jours puis plus rien. Oui des petit point microscopique sur l irm, mais je les avais même pas vue et ils dont pas nombreux.
Vaut il pas mieux attendre de voir si ça revient, plutôt que de commencer un traitement qui va changé ma vie.
Êtes vous passé par là ?