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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

Besoin de vos avis. En attente d'IRM

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avatar Veranda

Veranda

15/02/2019 à 13:46

avatar Veranda

Veranda

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Bonjour,Je souhaiterai avoir vos avis. J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires il ya enviton 1 mois. Ça s'est empiré et pendant 2 semaines... douleurs articulaires/os dans les mains pieds et genoux principalement, mais qui irradiait dans tout le corps, une grande faiblesse musculaire, fatigue et paresthésie à la jambe et sur le visage qui par et revient. Le coeur qui s'emballe et des troubles digestifs. Je ne pouvais quasiment plus marcher.Durant ces 2 semaines j'ai également eu un urticaire pendant plusieurs jours, on ignore d'où ça provient.Aujourd'hui mon état s'est amélioré mais je suis épuisée par moment, les douleurs sont là mais moins fortes que pendant "ma crise" et les paresthésies continuent...Mon médecin n'a rien fait sauf bilan sanguin, RAS. Je suis allée en consulter un autre qui m'a prescrit 2 IRM (cerveau et medullaire) dans 1 mois et demi...Je présice que j'ai déjà eu certains de ces symptômes de façon isolés ces dernières années.Je suis une femme et j'ai 29ans.Je suis perdue je me sens incomprises. je ne comprends pas ce que j'ai, mais votre forum m'a aidé à y voir plus clair.Merci de me donner vos avis et partage d'expérience. Vb   
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avatar dan26576

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29/03/2019 à 15:00

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Bonjour @Veranda

Les maladies neurologiques sont subtiles,  je te souhaite beaucoup de courages pour avoir des réponses aux questions que tu te poses, respectueusement, porte toi le mieux possible emoticon Top la

Xavier

 

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xavier666


Besoin de vos avis. En attente d'IRM https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/besoin-de-vos-avis-en-attente-dirm-42519 2019-03-29 15:00:30
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29/03/2019 à 15:23

@Veranda Re-bonjour ! Pour répondre à ta question : non, je n'ai pas de douleurs symétriques et diffuses, en fait , je n'ai pas vraiment de douleurs (pourvu que ça dure !) mais certains "sepiens" en ont .... / Pour ce qui est de la faiblesse musculaire, j'en ai eu au début mais maintenant, ce qui m’empêche de marcher, c'est la spasticité (= des jambes toutes raides que j'ai du mal à lever et plier et des pieds tout engourdis, si tu vois le robot C3PO dans Star Wars, je marche un peu comme lui emoticon Mort de rire !!!). Bon, tout ceci ne va pas vraiment t'aider à comprendre ce que tu as, mais franchement, ça peut être tout autre chose qu'une Sep. Comme dit Xavier, ces maladies neurologiques, c'est vraiment compliqué à diagnostiquer et à soigner. Tiens-nous au courant de ta prochaine IRM. Bisous !


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avatar dan26576

dan26576

30/03/2019 à 11:54

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@Verand, @joce42 Bonjour, j'ai la chance de n'avoir jamais ressenti de douleurs, et pour moi, le 5 mai je vais à l'hôpital (Timone, Marseille) pour suivre une cure de solumedrol, que je fais tous les six mois, qui me permet de marcher comme n'importe quelle personne.

Portez vous le mieux possible emoticon Top la

Bisous.

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xavier666


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30/03/2019 à 12:23

@dan26576 Coucou !

Ah! (re)marcher comme tout le monde, j'en rêve !!! emoticon Arc en cielemoticon Arc en cielemoticon Arc en ciel

Mais j'ai vu que le solumedrol était prescrit pour les sep avec poussées, alors tu es sûr que c'est ça qui t'aide pour la marche, ça ne serait pas plutôt pour éviter les poussées ? Pourtant, ta sep est progressive je crois, alors ??? Mais peu importe, l'important c'est que tu marches, et ça c'est génial ! Bisous , Joce


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avatar dan26576

dan26576

30/03/2019 à 13:35

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 @joce42 Coucou.

Je remercie le professeur Jean Pelletier, qui me fait prendre la cure de solumedrol tous les sis moi, qui me donne une super énergie ! la sep que j'ai est primaire progressive, je n'ai jamais eu de poussées !

Sur youtube le journal de la santé on voit une interview du  professeur Jean Pelletier ; un chercheur en neurologie.

Plus le fait que je ne bois pas de lait, ne mange pas de fromage, car j'avais remarqué que les produis laitier me posent d'énormes problème de marche, et je suis le régime seignalet, pour un bien être physique.

Oui comme tu dis l'important c'est de marcher, pour toujours être autonome !

Je suis content de parler avec toi,

J'ai la sep depuis 20 ans, et psychologiquement pour protéger mon moral, je cherche tout ce qui est positif dans ma vie emoticon Rire

Bisous, Xavier.

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xavier666


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Onsen10

22/05/2020 à 20:09

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Bonjour @Veranda‍ 

As-tu des nouvelles sur ton état de santé ? 


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Mosellane57

23/05/2020 à 11:49

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Mosellane57

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Bonjour véranda et vous tous dit moi véranda tu dit que tu as été hospitalisée et qu’ils t’ont fait 1 ponction lombaire as tu eu les résultats de cette ponction moi je suis dans le même cas que toi beaucoup de symptômes semblables à 1 sep mais en attente d1 diagnostique 1 irm cérébral avec 1 petit hypersignal et 1 médullaire avec plusieurs îlot en hypersignal je doit également faire 1 ponction lombaire mais vu la situation mes rv neurologique sont en stand by mais mon état se dégradant et ayant craquer chez mon médecin elle appelle lundi mon neuro pour 1 rv urgent sinon elle menvoit sur Metz ou Strasbourg bon courage à toi et portez vous tous bien bon week end bisou 

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mosellane 57


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coreywolfhart

Édité le 03/06/2021 à 18:00

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coreywolfhart

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@Veranda bonjour veranda et bon courage. j'ai commencé à avoir exactement les meme symptomes, avec eruption cutannées... que toi il ya 4 mois, on est en 2021. est ce que ta pu avoir un diagnostic précis ? est ce que cest la sep ? est ce que ça va mieux depuis tes premiers symptomes ? merci pour les réponses


Besoin de vos avis. En attente d'IRM https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/besoin-de-vos-avis-en-attente-dirm-42519 2021-06-03 18:00:30
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