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Traitement médicamenteux[modifier | modifier le code]
Le riluzole est le seul traitement dont l'efficacité est reconnue à ce jour. Étudiée depuis 1996, elle reste cependant modérée avec une prolongation de la vie de l'ordre de quelques mois32. Cependant, d'autres molécules sont à l'essai comme le lithium qui semble avoir une certaine efficacité sur un modèle animal 33.

Le masitinib est en cours de demande d'Autorisation de Mise sur le Marché en Europe34, l'Agence Européenne des Médicaments lui ayant préalablement accordé le statut de médicament orphelin 35 La réponse officielle est espérée pour fin 2017.

Je suis tout a fait d'accord avec les personnes a qui le numéro ne me conviens pas .

Je suis sous Aubagio 14 ( 1 par jour) depuis les 11 mai 2016 et pas une seule fois je n'ai oublié de le prendre ( et a heure fixe depuis ma retaite soit le 25 decembre 2016) 

Bon, le score n'est pas terrible. Rien de neuf sous le soleil, mais c'est toujours utile de réfléchir à ces questions. Je ne sais si c'est le cymbalta, ou mon ESPT, ou d'autres médicaments (le Rivotril. Pour le SJSJ que j'ai oublié comme maladie chronique) ou des symptomes liés au diabète qui provoquent des troubles de la concentration et de la mémoire. Donc, j'ai repris le travail à mi-temps, pas seulement parce que je voulais une activité, mais aussi parce que cela contribue à structurer mon environnement social, malgré les difficultés. J'apporte au travail une expérience qui compense les inconvénients de ce mi-temps. J'essaye de donner un minimum de sens à tout cela. Mais la situation est épuisante. Je dois me reposer beaucoup pour supporter ce mi-temps. J'oublie moins de prendre mes médicaments. Or, les oublis de prise peuvent être lourds de conséquence. Nottament les crises de manque apres un sentiment de mieux être. C'est alors extrêmement sombre. Je fais le maximum. L'organisation de la vie ordinaire et partiellement reclus reste penible. À part cela, .... Tout va bien. J'ai regardé un match de catch à la télé et j'ai même été réceptif à ce grand Barnum. Il faut dire que c'est un grand show très theatralisé. C'est bien que j'y ai été sensible car normalement je ne ressent presque plus d'émotion. Par décalage entre le vécu, l'émotion et la mémoire (ESPT). Une forme de dissociation. Cela ne m'empêche pas d'être fondamentalement contre la violence et les conflits. Pour les médicaments, il pourrait y avoir des petites formes de rappel de l'entourage qui pourrait (sans harceler) discrètement demander si l'on a pris ses médicaments. Ou des rappels sur écran au bureau. Comme cela agacerait, on ferait bien attention de les avoir pris.

Que ce soit dans l'isolement ou la vie sociale, un minimum d'environnement doit être pensé. J'ai tendance à minimiser mais à bien informer sur les contraintes dans lesquelles je "fonctionne" ou je dysfonctionne. Vu mon âge, et au moins pour cela :-) , les gens sont d'assez bonne volonté. Je crois que c'est aussi parce qu'ils savent que cela peut leur arriver. C'était mon petit commentaire. Lorsque je le fais avec mon application ESTP, elle me répond que c'est extrêmement mauvais, mais que si je connais ma maladie que cela ne doit pas m'inquiéter, c'est normal. Avec comme conseil de contacter un Medecin si je risquais de me faire du mal.

Je crois que je vais donner un code à mes proches pour leur faire comprendre lorsque je leur téléphone que je ne vais pas bien mais sans m'apaisantir, ce qui est contre productif, ni eux s'appaisantir, mais comme signal pour orienter leur attitude ou la conversation avec tact. 

pour ma part, j'ai obtenu un bon résultat, mais, pour confirmer , je ne suis pas certaine, que la prise du qizenday régle tout, c'est difficile... ma SEP a été détectée, en 2015, après le décès de mon mari. depuis longtemps, j'avais les crampes, les énervements dans les jambes, que les généralistes "soignaient" avec un diagnostique circulation du sang, et pour les nerfs, la fatigue, beaucoup de magnésium. C'est le blocage d'une jambe, qui a imposé un IRM, et là, le vrai diagnostique est tombé, ça, ça bloque..., "seule" je vis avec la SEP, obligée à assurer mon quotidien, sans aide, je n'ai pas le choix. J'ai des grands enfants, mais, je cache mon ressenti, et mes 2  enfants paraissent rassurés.... Je vais bien, mais j'ignore les symptômes attendus, par les différents paliers, à la lecture des courriers, j'ai l'impression qu'aucune SEP ressemble à une autre. A ce jour, mon problème, c'est l'équilibre (je suis tombée +sieurs fois, et j'appréhende de quitter mon appartement, où je marche, et me sent  bien... A Limoges, mon neurologue me promet une association SEP, mais depuis près de 3 ans, cette association joue l'arlésienne......

SEP renseignez vous sur le régime Seignalet... Diabète de type 2 aussi...

J’ai 83 ans et cet hiver mon état général s’est un peu dégradé suite à une chute dans un escalier.Traumaisme crânien  hématomes importants et tassement de plusieurs vertèbres qui a occasionné des douleurs ressenties encore au bout de 5 mois.

Bonjour, 

Ce qui est dommage sur ce test, c'est que l'on pourrait interpréter le fait de ne pas prendre régulièrement son traitement comme provenant d'une mauvaise confiance dans le médicament (car ce n'est pas mon cas car il a soulagé beaucoup de mes douleurs) ou comme provenant du côté peu pratique de la prescription (pas on cas non plus car juste 2cp de Plaquénil à prendre par jour).

En fait dans mon cas, c'est selon mon état de fatigue (augmenté par le travail, le stress) : étant très fatiguée parfois, je peux dormir 15h d'affilée ou me traîner plusieurs heures dans un état amoindri (les choses à faire s'accumulent) : j'oublie mon traitement souvent car je ne sais plus quel jour je l'ai pris. Parfois je n'ai pas le courage de me faire à manger, et j'ai beaucoup de travail à la maison (professeur en collège) donc je ne peux pas prendre Plaquénil qui doit être pris en mangeant.

Je suis souvent en état de "survie" pour mon organisation et je suis dans une nébuleuse de tâches à faire que je ne priorise pas, un flou peu artistique !!! Trop amoindrie par la fatigue, moins efficace et surtout moins de temps qu'avant la maladie pour gérer.

Marie-Lune

Cela m'est déjà arrivé d'oublier de faire mon injection de méthotrexate en stylo . A la mise en place de ce traitement , j'ai commencé un jeudi puis 3 jours après je dois prendre du spéciafoldine ( acide folique ) . Maintenant , je me fais l'injection le dimanche . Cela veut dire que j'ai oublié 3 fois de le prendre donc à chaque oubli , ça recule d'un jour , je ne pense pas que cela doit avoir une répercussion importante sur mon état de santé du moment que je le prends , non ? j'ai commencé à 10 mg , maintenant j'en suis à 22,5 mg/semaine . Le seul bénéfice est que je me déverrouille plus vite au réveil le matin . Par contre au niveau douleurs , elles sont fortes et régulières , le dosage de la morphine a été augmenté , on me l'a mis à 40 mg le matin et 40 le soir en libération prolongée mais il arrive que je prenne un comprimé de 5 mg à libération directe en plus quand j'ai plus mal . Je suis beaucoup fatigué , je dors beaucoup , je fais de la kinésithérapie passive car j'ai de l'ostéoporose assez marquée à la colonne vertébrale et à la hanche gauche . Je ne ressens pas beaucoup de bien être après la séance , hélas .Depuis juillet 2017 , on m'a mis en place une assistante de vie pour faire mes courses et pour le ménage ( entretien du sol et vitres ) , le reste ( dépoussiérage , vaisselle , entretien du linge ) , j'arrive à le faire . Il arrive certains jours ou je n'arrive pas à faire la vaisselle , je la remet au lendemain , quand j'ai mal aux mains . L'assistante de vie vient 10 h/mois . Je n'arrive pas à porter les choses lourdes ( 3 kg maximum ) . Je suis dans l'attente d'une éventuelle mise en route d'une biothérapie mais les médecins sont réticents , ils sont persuadés que mes défenses immunitaires vont chuter brutalement , est ce vrai ? La maladie est un chemin de croix  , de plus mes parents sont éloignés , j'ai un  ami qui vient 1 fois , parfois 2 , par semaine pour me sortir les poubelles , me parler et il m'apporte des produits d'entretien de chez Lidl , Aldi ou Action car ils sont moins chers , je touche 810 euros/mois . Y aurait-il des personnes dans une situation un peu identique à la mienne sur ce forum ? Courage à tous , bonne journée .

@tintinet57 courage, vous êtes votre meilleur médecin !

Toutes mes pensées chaleureuses pour vous distraire deux minutes de votre quotidien si difficile,  tenez bon surtout et gardez confiance .

Très sincèrement .

Marie-Sylvie 

Je suis en hyperthyroïdie car depuis je suis sous Euthyrox 125 et c’est tro dosé donc j’ai tous les signes et en c’est pas gai ,tout cela à cause de l’arrêt du Lfevothyrox que je prenais depuis 7 ans et le labo a changé sa formule pour la Chine merci!