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Bonjour à Tous !

Ma question se rapporte à mes enfants 5 et 7 ans : de plus en plus ma "concentration" me joue des tours (sépienne depuis 28 ans...) et mon état n'ira pas en s'améliorant... Comment puis je avoir droit pour eux à l'aide aux devoirs et à leur "accompagnement" ?

Merci à Vous !

on vit avec notre compagne: notre maladie ,pas le choix , on fait avec ,j'essaie d'avoir des projets de peinture: peindre la nature, ma fôret, mon canal cela m'apaise et je vais marcher une heure tous les jours avec mon appareil photo, j'adore c'est le moment de faire de belle rencontres, j'ai la chance de vivre avec mon compagnon, malade lui aussi ,mais on est deux , alors je ne me plains pas bon WE

Bonjour à tous, c'est bien vrai que les malades se plaignent pas ou peu contrairement aux bien portants, je lai aussi remarqué!
Alors quand on a une pathologie grave mais invisible, parfois pour les autres, on n'est pas vraiment malade ou bien on exagère quand on en parle!
Cest parfois difficile à vivre ce jugement alors que déja, on est en souffrance mais on fait en sorte d'aller de l'avant et de sourire quand même! Je viens de perdre une soi disant amie qui me reprochait de me "laisser vivre" , de ne pas en faire assez alors que cest tout les jours que je me bats pour ne pas couler! Mes medecins me trouvent battante alors qu'elle me trouve paresseuse: cela m'a profondément blessée!
Bon courage à tous!

Et oui le regard des autres est parfois blessant pour les gens concerné par des maladies "invisible", les diabétiques, les cardiaques, les "sépiens", et bien d'autres maladies que je soupçonne pas...

C'est vrai que c'est difficile pour nous autres car les gens bien portant le connaissent pas tous les soucies que nous rencontrons et même s'en moquent car ce n'est pas leurs problèmes.

Lors de ma dernière visite chez neurologues ce vendredi 23/09/16(j'y vais seul), m'a une fois de plus dit de venir avec mes proches pour qu'il puisse leurs expliquer ma maladie(SEP) et quel été mes symptômes ceux qu'ils et ceux qu'ils de voient pas. c'est vrai que la prochaine fois je ferai ça pour que les personnes qui m'entoure comprennent mieux(enfin je l’espère).

Je sais si pour vous les médecins ont une tel démarche  et essai d'expliquer votre maladie à vos proches et aidants ?

N'hésitez pas à me remonter vos expériences à ce sujet, merci d'avance

Avec mes proches, ca va, je leur ai moi même expliqué la situation (insuffisance respiratoire  très sévere, oxygène au quotidien), ils mont posée des questions et jy ai répondues car jai fait pas mal de réhabilitations respiratoires et sur place, il ya des tables rondes qui expliquent tres bien tout les aspects de la maladie, la vie au quotidien, etc ... et les familles peuvent y assister (je n'en ai pas vues beaucoup dailleurs); j'ai aussi ma pneumologue en ville qui a repondu à certaines de leurs questions!
De ce côté là, j'ai plutot de la chance d'avoir une famille très empathique, qui veut comprendre et aider si besoin; la seule qui est parfois pénible, cest une de mes soeurs qui est infirmière et qui aurait tendance à m'invalider plus que je ne le suis dejà (elle veut me mettre dans un fauteuil roulant parce marcher ce nest pas toujours facile pour moi mais justement, il faut que je marche pour rester autonome) elle comprend souvent de travers ce que je lui explique et m'infantilise pas mal! Du coup, je la tiens un peu à distance...mais jai plein dautres personnes dans ma famille qui elles se sont adaptées à ma situation et qui sont très présente pour moi!

C'est les autres relations qui me posent parfois problèmes (pas tous heinn lol )mais jai récemment décidé de prendre le temps de bien expliquer la situation, ce que je ne faisais pas vraiment avant! Apres il yen a avec qui ca va meme sils ne peuvent pas se mettre à ma place et puis il ya les autres, qui jugent et se permettent des remarques blessantes...et que j'éviterai à l'avenir!

Bon dimanche à tous!

raymonfougerolle vous avez de la chance d'avoir trouvé un docteur humain, garder le et c'est vrai que quand c'est expliqué par un docteur les proches doivent écouter mieux. Je n'ai jamais connu un docteur qui a pris le temps d'expliquer à mes proches, j'ai la chance que mon compagnon avait une mère malade comme moi, elle s'est pendue donc il me soutient beaucoupmais il a fallut attendre 46 ans pour tomber sur une personne comme lui... J'ai beaucoup de chance, mais il était temps car mon ex-mari avait tendance à me critiquer à me détruire petit à petit. Je pense que l'attitude des proches change beaucoup de chose à notre vie de "malade" même si parfois on a des moments de baisse de moral, ou on se demande pourquoi moi ? pourquoi j'aurais été malade toute ma vie ? qu'est-ce que j'ai fait dans une autre vie pour mériter ça ? Je me dit que j'ai dû être comme mon ex-mari, j'ai dû critiquer une personne malade pour mériter ça

@aquarella Il ne faut pas je pense chercher pourquoi on à la maladie, je suis du genre fataliste, ça arrive par ce que ça doit arriver c'est tout.

Chercher à savoir pourquoi on a ça ne sert qu'a te faire du mal pour rien, pourquoi certaine personnes meurent à plus de 100 ans? Pourquoi un enfant meurt à cause d'une chute d'un arbre ou d'un tremblement de terre ? Vas savoir...

Tous les jours des choses horrible arrive, souvent a causes des gens eux mêmes, là je dirai que c'est des erreurs de jugements. Par exemple un gars qui se tue en voiture parce qu'il roulais trop vite sur une route sinueuse c'est une erreur qui lui coûte la vie(et trop souvent celle de sa famille). Mais pour les autres c'est la fatalité(le gars qui roule sur une petite route doucement dans une forêt et un arbre tombe sur sa voiture et il meurt).

Je compose avec et j'essai de vivre au mieux, parfois ça nous permet de faire de belle rencontre, de découvrir des choses que l'on aurai jamais connu si ça ne nous été pas arrivé.

Mon credo est "toujours aller de l'avant" et pourtant la vie à pas été toujours avec moi mais je tiens le coup.

Ps: je sais pas si je me fais bien comprendre, je ne suis pas sans cœur, je suis réaliste. Si certains ne comprennent pas tous ce que viens d'écrire n'hésitez pas à me contacter en MP.

Amitiés à tous 

le reste du temps ça va, je voulais parler des moments ou on en peux plus, ça vous arrive jamais de pleurer un bon coup et d'en vouloir au monde entier ? après le reste du temps je garde espoir, je reste le plus souvent optimiste, mais des fois aussi, je craque, on est des êtres humains, on ne peux pas jouer les costaud tout le temps, parfois on craque, c'est de ça que je voulais parler, quand trop de trucs s'accumulent.

Après j'ose en parler de mes faiblesses et je comprend très bien que d'autre ne puissent pas en parler ou l'avouer, de toute façon, c'est pas grave, on fait ce qu'on peut avec ce qu'on est...

Bonjour aquarella

Oui ce n'est pas facile de vivre avec une maladie inguérissable, d'en parler avec d'autre personnes ça aide, savoir prendre le temps de se reposer ça aide aussi, toujours chercher les situations où l'on ce sent le mieux être dans la vie.

Bonne continuation pour notre vie 

Mais le fait de pleurer @aquarella est bien, c'est la soupape de sécurité et elle fonctionne.

Perso quand j'entre moi aussi dans une phase de "raz le bol"(2 fois par ans) et que j'ai un nœud au fond de la gorge qui coince, je vais sur la tombe de mon frère décédé il a 2 ans et je lâche tout, je pleure quelques heures même si je suis un homme je suis sensible et le fait de tout lâcher me fais un bien fou (je remercie mon frère pour cela car lui me comprenait de son vivant).

Et une fois la pression relâcher je repars avec mon credo  "toujours aller de l'avant". 

Dans mon post précédent j'aurai du l'expliquer, je m'en excuse.

Amitiés à tous.