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L'impact des réseaux sociaux sur la gestion de votre maladie : positif ou négatif ?
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Franquet
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Franquet
Dernière activité le 03/03/2025 à 12:57
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Patient, Glossodynie depuis 2024
3 commentaires postés | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
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Bonjours, les réseaux sociaux comme Facebook au niveau de des échanges de la clossodynie , permet aussi de ne pas se sentir tout seul et de voir les autres problèmes que les autres ont.... mais on y trouve pas forcément des solutions.
Assata16
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Assata16
Dernière activité le 30/06/2025 à 12:42
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Bonjour à toutes et à tous,
En ce qui me concerne, je suis souvent sur instagram où existe pas mal de profils de personne bipolaire, j'ai même participer à un live où il fallait répondre aux internautes qui posaient des questions sur la maladie et je corresponds en particulier avec une personne bipolaire qui interagi beaucoup avec les personnes comme moi qui l'a suivent.
C'est enrichissant de discuter avec d'autres malades, qui ont les mêmes problématiques que moi au quotidien, on se sent compris.
Bien à vous.
Bon courage à nous tous.
Passez une bonne journée.
Assata16
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Assata16
Oxy-one
Oxy-one
Dernière activité le 23/06/2025 à 11:13
Inscrit en 2023
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Bonjour ,
Je ne suis pas trop réseaux sociaux , encore moins de parler de mon HTA sur les reseaux d 'ou l intérêt d être parmis vous sur la plate forme
Cordialement
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Oxyone
Laure..
Laure..
Dernière activité le 22/05/2025 à 17:50
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Patient, Polyarthrite rhumatoïde depuis 2024
Autre maladie : Apnée du sommeil
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Ami
Bjr
Pour ma part je suis sur un groupe FB ,je pensais y trouver des astuces pour mieux vivre la PR . Hors j’y retrouve bcp de négatif et surtout des « pseudo-docteurs »moralisateurs.
Belle journée à ts
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Laure..
titine59
Bon conseiller
titine59
Dernière activité le 04/07/2025 à 08:54
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Bonjour,
Je me suis enlevée de tous les groupes concernant la douleur.
Cela avait un impact très négatif sur moi et me tirait vers le bas.
J'ai énormément limité le temps passé sur les réseaux sociaux.
Belle journée
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 03/07/2025 à 18:15
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Bonjour,
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Les réseaux sociaux sont devenus une source importante d'informations et de soutien pour les personnes vivant avec une maladie chronique.
Ils permettent de trouver des communautés, de partager son expérience, et de se sentir moins seul(e). Cependant, ils peuvent aussi être source de comparaisons et de désinformation.
Quel est votre ressenti par rapport aux réseaux sociaux dans la gestion de votre maladie ? Avez-vous trouvé des groupes de soutien en ligne qui vous ont aidé, ou des pages qui partagent des informations pertinentes sur votre pathologie ? Ou au contraire, avez-vous parfois ressenti un impact négatif, comme une pression supplémentaire ou des informations contradictoires ?
Merci pour vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
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Lolilette
Lolilette
Dernière activité le 19/06/2025 à 21:21
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Patient, Herpès génital depuis 2025
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@Claudia.L
Bonsoir !
C'est- le premier groupe que je trouve pour en parler c'est agréable !
Alors ... Vaste question ! Disons qu'il y a des deux pour moi. La phase de crise est difficile et checker sur internet amorce une petite descente et rapidement je me remobilise car ce que je vois sur internet ce n'est pas moi ni ce que j'ai. Alors je prend soin de moi. Je relative. Des HE, de l'homéopathie, je me repose et puis j'oublie... Oui j'oublie je ne pars plus en vacance avec toute la pharmacie... internet m'a aussi permis de trouver des choses intéressantes (la Lysine par exemple ça ne fait pas tout mais on s'accroche à des petites choses dans l'attente d'un vaccin !)
Courage ! La vie est belle !
.bellederochefort
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.bellederochefort
Dernière activité le 03/07/2025 à 19:48
Inscrit en 2022
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@Claudia.L Bonjour, non pas de réseau sociaux car il y a toujours une personne qui sait mieux que les autres et ça mais toujours le doute et le Bazard pour rester polie. Bonne journée à tous Isa
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isa
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Matmat3883
Matmat3883
Dernière activité le 03/04/2025 à 17:43
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Proche d'un patient, Dépression depuis 2025
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Je pense négatif, il peut y avoir des bienfaits, mais pour moi il montre encore plus la solitude,
Lotus73
Lotus73
Dernière activité le 16/03/2025 à 11:30
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Patient, Polyarthrite rhumatoïde depuis 2025
Autre maladie : Spondylarthrite ankylosante
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
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Négatif : j'aimerais y voir du positif et des gens qui témoignent avec du positif par que des choses alarmistes et décourageants sur les traitements
pelika13
pelika13
Dernière activité le 08/04/2025 à 19:13
Inscrit en 2025
Patient, Cancer du sein depuis 2025
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Bonjour à tous. Je ne parle pas de ma maladie sur les réseaux sociaux car seulement1% de cancer du sein chez les hommes,et cela pose certain problèmes, mais je ne crois pas trouver du réconfort sur fb.
Benmomano
Benmomano
Dernière activité le 18/05/2025 à 20:06
Inscrit en 2025
Patient, Trouble bipolaire depuis 2025
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Bonjour
Personnellement je préfère éviter les réseaux sociaux car les gens ont vite fait de faire un amalgame de pleins de choses et je suis pas sure de pouvoir expliques correctement les tenants et les aboutissants de ces maladies psychiatriques qui malheureusement peuvent faire peur !
merci et très belle journée
valbenmomano
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 03/07/2025 à 18:15
Inscrit en 2021
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Bonjour,
Comment ça va ?
Les réseaux sociaux sont devenus une source importante d'informations et de soutien pour les personnes vivant avec une maladie chronique.
Ils permettent de trouver des communautés, de partager son expérience, et de se sentir moins seul(e). Cependant, ils peuvent aussi être source de comparaisons et de désinformation.
Quel est votre ressenti par rapport aux réseaux sociaux dans la gestion de votre maladie ? Avez-vous trouvé des groupes de soutien en ligne qui vous ont aidé, ou des pages qui partagent des informations pertinentes sur votre pathologie ? Ou au contraire, avez-vous parfois ressenti un impact négatif, comme une pression supplémentaire ou des informations contradictoires ?
Merci pour vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity
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