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Bonjour toute le monde,

@lys222 , @kitty52 , ces opportunistes et pollueurs de posts sont décelés immédiatement. Ils ne sont pas bien malins et se font vite rembarrer.

J'trouve au contraire, que leurs venues et notre façon vive et cinglante de les remettre à leur place démontrent qu'au delà de nos fragilités, nous ne sommes ni naïfs ni idiots et que notre communauté sait se souder les coudes et se soutenir dans l'adversité.

Cela démontre aussi que nos maladies ne nous enlèvent pas notre libre arbitre ni la force de mettre à mal ces bonimenteurs. Il serait dommage de fermer les inscriptions le week-end à cause d'une poignée de profiteurs peu scrupuleux et de priver les personnes, en quête de réponses ou de soutien, qui s'autorisent à venir rejoindre le site un samedi ou dimanche.

@michelle71 , 

"Seuls en nos coeurs serrés, enfermés en nos âmes, aucun proche ne connait ce qui en nous se trame.

Ni les plaies brûlantes et suintantes qui emmaillotent nos machineries palpitantes.

Ni les ombres mélancoliques et glaciales qui se peignent sur les murs de nos pensées partiales.

Ni les ressentis troublés et troublants du regard porté sur nos vécus titubants.

Ni les émotions à vif suppurant d'intentions ratées, privés des joies et bonheurs qui devaient en découler.

Ces autres, si proches et pourtant si distants, jamais ne grattent nos écorces pour y prendre la mesure de nos flots de sèves mourrants.

Nos démences ils les regardent compatissant, incapable de comprendre qu'ils les nourrissent en nous stigmatisant.

Leur amour maladroit et étouffant, n'est-il pas qu'un sursaut narcissique évident pour se prouver d'avoir essayé et tuer leur culpabilité ?"

@Michelle71 que tes propos sonnent justes ,j'ai le mème ressenti ,les ça-va sans réponse ,je les connais tous les jours ,notre état de santé angoisse peut-ètre nos proches et ils préfèrent l'occulter ,la maladie dérange ,nous vivons dans une Société ou nous avons du mal à trouver notre plaçe,elle est faite pour les biens portants et non pour "les geignards" qu'ils nous considèrent ,ce qui nous touche le plus c'est que mème dans notre entourage le plus proche nous retrouvons le mème comportement.
Je pense avoir des enfants agréables ,mais ils ont leur propre famille à présent ,je passe vraiment au second plant ,celà écorche mon Coeur de Mère , heureusement j'ai encore ma petite Maman elle est agée ,mais tous les jours elle prend soin de moi ,j'ai l'impression avec elle d'ètre encore une petite fille ,celà est du Bonheur.

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Au fil du temps, on adapte notre mode de vie à notre maladie et non l'inverse car nous n'avons pas le choix. On doit l'accepter ainsi, sinon on ne voit aucune sortie pour se sentir mieux, se sortir de notre solitude.

Se sentir toujours rejeté par autrui et surtout sa famille à cause de la maladie, pourtant pas contagieuse, mais nous diminuant physiquement et/ou psychologiquement, nous culpabilise plus ou moins, si bien qu'on ne veut plus s'imposer, on s'éloigne peu à peu, par nous isoler de plus en plus. Malgré tout, les reproches continuent parfois et sans vraiment savoir pourquoi. Tout simplement parce que les autres nous voient différents d'eux, on ne peut plus faire comme eux,etc...

J'ai fini par prendre conscience de tout cela. J'ai observé les comportements de mon entourage, j'ai écouté parfois...bien souvent on parle de moi parce que je ne travaille pas, parce qu'on me voit devant chez moi marcher doucement...et ça dure, ça dure...et les gens parlent, passent à côté de moi, baissant la tête, sans même dire bonjour ou sans répondre au mien. Jamais on me parle en face. Jamais on me répond. Un moyen de communication inexistant. Pourtant moi j'existe.

Alors je n'ai pensé qu'à moi, je suis peut-être devenue égoïste, mais j'ai décidé de vivre pour moi. Et le peu que je peux faire je le fais. Ce que je ne peux pas faire, parce que j'ai mal, je suis fatiguée, je dois restée au lit...se fera le lendemain. Et le peu que je prends ma voiture, lorsqu'un voisin(e) m'ignore et me gêne sur ma route(de cité) je klaxonne et je dis merci. Si je dis bonjour et qu'on ne me répond pas, je ne baisse pas les yeux, moi, idem quand je croise la personne. Enfin, pleins de petites choses comme celles-ci m'ont aidée à me prouver que j'étais une personne comme les autres.

Un couple de voisin, un peu plus loin de chez moi, ne me connaissait pas, et un jour m'a dit bonjour et cela pendant plusieurs semaines, on a pris un café ensemble. la première, ce couple n'a pas osé me demandé de quoi je souffrais voyant le boitier (tens ) que je portais mais la seconde fois, ils l'ont fait et sans aucune arrière pensée. Ils m'avaient bien vu marcher très lentement , passant devant chez eux parfois, mais n'osaient pas m'aborder. Maintenant ils viennent souvent vers chez moi, voir si tout va bien, ne serait-ce les volets ouverts...Voilà c'est un début ! Au bout de deux ans, mais c'est un début !

J'adapte ma vie en fonction de ma maladie, ainsi c'est moi qui sait ce dont je suis capable de faire ou de ne pas faire. Et je fais de même à la maison, de même trouver quelques petites activités, d'un petit rien mais c'est déjà bien. Ecrire à cet instant est un petit rien qui me fait grand bien. Alors finalement cela m'apporte beaucoup, car vous êtes là. Voilà !

Bonjour @florinda je suis super contente de lire ton courage encore une fois, et c'est vraiment de tout coeur que je peux te dire que tu dois être fière de toi, je voudrais "t'envelopper" d'un grand "nuage" de tendresse, gros gros bisous  

Bonjour Erwannono, je suis contente de te lire aussi, je veux bien que tu m'enveloppes dans ce grand nuage de tendresse, je m'y sens bien. Je m'ouvre un peu plus chaque jour, je travaille sur moi et j'avance, ça fait du bien. Je voudrais tant qu'il en soit ainsi pour tout le monde, mais si cela peut encourager un peu, ce sera déjà bien. Pleins de gros bisous.

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@mistercyr , merci beaucoup, ce que vous écrivez est toujours aussi beau, prenez soin de vous

@lilas blanc je suis de tout coeur avec toi, ta maman a également la chance de t'avoir, c'est un réconfort mutuel pour vous deux et c'est précieux.bon courage 

@florinda , je vous souhaite d'avoir toujours ce courage qui vous permet d'avancer et de positiver, vous le méritez

bonne aprem à tous et prenez soin de vous

Merci @lys222  à toi c'est pas un "nuage" mais des "rayons de soleil" que je t'envoi pour réchauffer tout ton être d'amitié, et à toi aussi @michelle71 ta présence amicale est précieuse et je t'envoi la mienne pour te réconforter puissamment, gros bisous