Enquête sur les essais cliniques

hou la la... je vous lis presque tous..  je compatis, je prie pour vous... (et alors c'est mon droit

non!) mais avec ma polyartrite sporiasique avec laquelle je vis depuis mes 30 ans (j'en ai 77) 

(un héritage de famille aussi) je n'ose intervenir sur ce site pour donner des idées. D'ailleurs

je n'ai jamais fait le total depuis 40ans, des crêmes, des gélules "bio" et des poudres de

perlinpimpin que j'ai achetées... j'ai stoppé mes achats.. maintenant : j'ai faim, je mange

ce dont j'ai envie, je suis fatiguée : je me repose sans me culpabiliser et çà va mieux...

est-ce qu'à la fin de sa vie, on relativise et on devient plus philosophe ? amitiés à tous..

@Eauclair    hello "beau gosse" tu as raison de raler.. il faut extérioriser car ne rien dire

pour ne pas "embeter" les autres, c'est "relou" comme dit mon petit fils. Et puis si

on ne parle pas, les autres ne devinent pas! bisous à +

Pour répondre à votre dernière phrase ...OUI !

sauf que..... sans en être au début,  vous n'êtes pas non plus à la fin de votre vie @CHANTAL51420 . N'hésitez pas à donner des idées! On souffre plus de leur manque que de leur abondance !

@maritima     merci de votre réponse ... (c'est la 1ere réponse directe que je reçois..)

Bonjour à tous ! Très longtemps hors de Carenity, la vie reprend ses droits ... J'ai une PR et ma soeur une SPA. Donc oui, je me sens très concernée par les avancées médicales de ces maladies. Nous participons, une partie de ma famille et moi (soeurs et nièces) au programme GenHotel mené au CHU de Clermont-Ferrand dans notre cas. Cela se déroule depuis plusieurs années mais le constat est qu'ils sont débordés par la partie administrative de l'étude, que le suivi est chaotique (près de 2 ans sans nouvelle), et qu'ils ont eu bien moins de participants qu'escompté (la campagne des 100.000 !). C'est très décevant de voir que les patients et leurs proches ne se mobilisent pas, ou ne sont pas au courant tout simplement ! Pour ma part, c'est une de mes soeurs qui m'en a appris l'existence et moi malade n'en ai jamais été informée. Ce n'est pas un essai clinique mais une étude des liens génétiques menées à partir de données ADN (sang et cheveux). Je pense que nous, patients, devrions être plus sollicités et regroupés pour aider aux avancées médicales mais aussi aux besoins d'éducation thérapeutique des patients.

?

on me demande de répondre à un questionnaire à propos d'essai clinique.

je n'ai jamais été sollicitée ;ou je n'ai jamais fait d'essai clinique .

dans le questionnaire il faut absolument mettre 1

alors que ma réponse C : 0

et on insiste pour que "je finisse"de répondre à ce questionnaire .

cela ne correspond pas à moi

.

C'est la meilleure solution @dahuit

Il y a parfois des bugs dans les questionnaires ou des impossibilités pour répondre quand on ne correspond pas exactement au schéma proposé.

oui je ne comprends pas ce fonctionnement .je vais me retirer des questionnaires ce sera + simple . merci à vous 2 pour vos réponses .