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Enquête sur les essais cliniques
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Roseland
Bon conseiller
Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
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197 commentaires postés | 8 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
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Ami
Merci Gigi pour l info je vais aller voir ce site.je vois déjà à votre lecture que nous ne sommes pas seule..?
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Ange

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@Eauclair
Je compatis et c est sincère mais je pense que tu le sais.
Tu sais aussi que je t aime bcp.
Je sais combien ta vie est difficile et cela depuis tellement d années.
Je te comprends et je suis sincère.
Bisous et bon courage.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 1019 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
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@maritima hello ☺ et désolée de n'être pas présente ? c'est un peu compliqué en ce moment, ceci dit tu vois je vois les notifications et MP et me voilà ...j'essaierai de repondre pour Roselond d'ici dimanche , en attendant amitiés à tous et bonne nuit ?????
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Utilisateur désinscrit
Bonjour @Eauclair et à tous,
J'ai lu avec intérêt un article relatif à l'histaminose. Il s'agit d'une maladie impactant potentiellement de façon importante et sérieuse le quotidien. J'espère que ce problème vous laisse du temps pour ce qui contribue à une vie plus ordinaire et vous fait part de ma sympathie dans votre lute quotidienne.
J'ai un ami qui a la maladie de crohne et qui déjà est soumis à un régime strict. Il me l'a caché longtemps. Votre régime doit être encore bIen plus exigent. Pour moi le régime est un casse tête car ma vie est désorganisée par mon ESPT. Je suis maintenant écarté de réunions de famille pour éviter que je sois stressé. C'est affligeant quand ce sont des gens que l'on aime. Idem au niveau professionnel. Cumuler l'etat de victime de violence criminelle - sans soutien, masqué par la reprise d'études, à témoin civil de crimes de guerres alors qu'on est civil, masqué par une autre mission, à victime d'une agression professionnelle non reconnue comme accident de travail... Pour éviter les problèmes qui auraient pu se retourner contre moi, et que j'ai essayé de compenser par d'abord par la poursuite de mon travail, ensuite malgré une interruption de trois ans parune reprise de cours du soir (tres régulier, mais trop épuisé/anxieux pour passer les examens) et un surinvestissement dans le travail pour ne pas devenir fou. Ma vie est un peu sur le fil au quotidien malgré médication et thérapies ayant amélioré ma situation mais sans rémission.
Bon, je me suis assez plaint.
@Camille-E Par rapport à l'enquête, je suis mal à l'aise de répondre car trop facilement identifiable à force de donner des précisions. Un peu de parano sans doute.
Évidement avec notamment des troubles post traumatiques avec dissociation d'origine somatiques liés notamment à des agressions, plus on est sincère, plus on cherche à se protéger.
Donner mon code postal et ma date de naissance précise à Bruxelles revient quasi à donner mon "numéro de registre national" et mon identité à peu de chose près. Il y a dans mon dossier des implications pénales qui ont été classées un peu vite. Depuis près de 10 ans j'en subi lès consequences dramatiques professionnelles, privées... et les charges médicales.
Reconnaissons que les infos médicales peuvent circuler sous couvert du secret professionnel entre bien des acteurs. Le fait de voir accessible tout le déroulé historique de mes messages carenity m'a à la fois intéressé mais également interrogé quant à savoir qu'il serait publiquement disponible poir tous ou pour d'autre sans autre forme de discrétion et de sécurité.
Mais peut-être que je me trompe. Ce serait une Bonne nouvelle.
Dommage pour l'enquête e, j'aurais bien participé. D'autant que j'ai été écarté d'une étude clinique diabète type 2 parce que... je prenais un anti diabétique précis.
Bonne journée à tous.

Utilisateur désinscrit
.

Utilisateur désinscrit
Bonjour @Guy.Belgique,
Pour répondre à vos inquiétudes, toutes les données récoltées sont synthétisées (sous forme de moyennes). Il est donc impossible de vous identifier dans le rapport d'analyse que nous réalisons suite à cette enquête.
D'autre part, il nous est interdit de divulguer les données patients que nous récoltons. Nous engageons à protéger votre anonymat.
Je vous souhaite une excellente journée et reste à votre disposition si vous avez d'autres questions.
Camille de l'équipe Carenity.

Utilisateur désinscrit
@Camille-E je n'ai pas non plus répondu au questionnaire car je trouve les questions identifiables trop précises, on peut demander le département mais pourquoi le code postal ? Si on habite un petit village, ce n'est pas très confidentiel.
Cordialement

Utilisateur désinscrit
@eauclair
Merci de votre réaction. Il est important de pouvoir dire les choses de temps en temps. Votre réaction me touche d'autant que ce n'est pas une bonne période pour moi. J'ai craqué aujourd'hui. J'émerge, et votre message m'a fait d'autant plaisir que j'accepte quelquefois l'idée d'avoir le sentiment de parler tout seul sur le site. Bon courrage er merci pour vos lignes.

Utilisateur désinscrit
Merci de votre réponse Camille.

Utilisateur désinscrit
Ma question ne vise pas à inquièter. Je comprends bien l'importance des enquêtes et plus encore des essais cliniques. Mon profil peut contribuer expliquer mon inquiétude.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Nous réalisons actuellement une enquête nationale sur les essais cliniques qui vous est dédiée.
Cette étude, ouverte à tout patient, est menée à l’initiative de Carenity dans le but de mieux comprendre votre ressenti et perception des essais cliniques, mais aussi d’identifier les leviers et les freins à y participer.
Cette étude fait suite à notre première étude initiée en 2015, et intègre de toutes nouvelles thématiques telles que l’état des lieux de vos connaissances actuelles, votre retour d’expérience, et l’impact des essais cliniques dans le cadre de votre pathologie.
Quelques minutes suffisent pour que votre voix puisse être entendue !
Votre avis est important !
Merci par avance pour votre participation et n’hésitez pas à partager votre expérience dans cette discussion.
A très vite,
L’équipe Carenity.