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Vivre avec une maladie neurologique

Myélopathie cervicarthrosique, parlons-en !

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avatar 98Dredreimax

98Dredreimax

27/12/2023 à 19:01

avatar 98Dredreimax

98Dredreimax

Dernière activité le 17/03/2024 à 19:39

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Bonjour,

Je souhaite rencontrer des personnes souffrant, comme moi, de myélopathie avec trouble de la marche et douleurs neuropathiques. Créer un groupe de partage d'expériences et des solutions pour soulager les douleur et faire face a la vie.

C'est assez récent pour moi et j'ai des difficultés à accepter que je ne serai plus jamais comme avant, moi qui étais si dynamique.
myélopathie arthro-cervicale.

On m'a opérée en janvier 2023 pour donner plus de place à ma moëlle épinière et ainsi ralentir l'évolution.

Maintenant, je fais de la kiné et de l'ergothérapie en espérant récupérer un peu de ma mobilité. Mais est-ce vraiment efficace? J'en doute... et même parfois, j'ai l'impression que cela complique les choses. Je prends aussi des médicaments pour diminuer les douleurs (lyrica,). Mais, ça ne fonctionne pas vraiment...

Merci et courage à vous tous.

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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29/12/2023 à 18:00

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Claudia.L

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Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31

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Bonjour @98Dredreimax,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous invite à découvrir les quelques discussions déjà existantes sur la myélopathie cervicarthrosique. Cliquez dessus :

Myélopathie cervicarthrosique : besoin d'échanger
Myélopathie cervicarthrosique (canal cervical étroit) et opération, des témoignages ?

Myélopathies cervicales : avez-vous des conseils ?

Myélopathie cervicarthrosique et mal de tête, comment le soulager ?

J'invite des membres à venir échanger ici sur le sujet :

@7Jeuditrain @Clanpugloiteux1949 @Leisobit385 @Moderne626 @006Dramebrann @684Proilemeigun @Ranbibroul5 @2Drigranclin @Tranveicleix75 @Doblougit49 @Ganfel49 @Deichacraiche8 @Graclint0979 @Labroufur519 @Cronletreugrain9 @Brodro1 @Fifront408 @Rinnoicleuglinche28 @Plaidox6940 @Cramoipeu07 @Floufann57 @0Songreinaix @Bleumor6172 @Bleutar19 @Gaveublit880 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Chujinblus5305 @pseudo-masqué @Frasou90 @Botreidrapla90 @pseudo-masqué @05Bliponcril @pseudo-masqué @Canplousain463 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Plinnu14 @Feinugroir267 @1467Frondonche @Cheufraicleiche6716 @Nonceuvor4 @pseudo-masqué @Grocapro4419 @Rinbougrabron3 @Vinmougrir787 @Claidonglanl9548 @384Mougimex @Sitoit9 @Chetronmeibax357 @pseudo-masqué @Broicroulour3 @9Blofreivons @Tronplanglinx4488 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @0Grigeur @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Butrinbonr642 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Crongreut @Gocrugonn0021 @Cansesait @pseudo-masqué @Suroifeux1 @Fleulandeubil1 @Meidrir

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity


Myélopathie cervicarthrosique, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/myelopathie-cervicarthrosique-60072 2023-12-29 18:00:49

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29/12/2023 à 19:23

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Ganfel49

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Bonsoir, je suis dans le même cas. Opérée en janvier 2022 en C3C4, la maladie a evolué. Très handicapée des doigts, mains et même bras, je dois être reopérée dans 2 mois. L’operation sera plus importante. Operation complète postérieure de C2 à C7 . J’ai refusé pour l’instant la fixation totale par tiges, plaques et vis. Ce sera uniquement une arthrodèse. Gabapentine 900mg par jour et escitalopram 10mg le soir, je n’ai pas l’impression que çà serve à quelque chose. J’ai envie d’essayer l’huile de CBD et le venin d’abeille. Chaque chose en son temps. Bonne fin d’année.

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Dariane


Myélopathie cervicarthrosique, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/myelopathie-cervicarthrosique-60072 2023-12-29 19:23:13

avatar 684Proilemeigun

684Proilemeigun

29/01/2024 à 08:49

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684Proilemeigun

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Bonjour j ai étais opéré début août 2023 d une myelopathie cervicale c 4c 5 et d une hernie j ai étais en errance médical pendant plusieurs années Aucun médecin ne pouvait me dire pourquoi je souffrais autant et j avais pas de symptômes Paresthésies de tout le côté droit les doigts qui ce paralysé Des raideurs dans le corps Depuis l opération tout c est symptômes ce sont amplifié et d autres ce sont rajouté Je vous comprends ç est dur de vivre avec !J ai pris aussi de lyrica mais bonjour les effets secondaires j étais à moitié drogué J ai rdv chez un neurologue pour voir si il peut m aider et faire éventuellement un potentiel moteur pour voir si d autres nerf on était touché suite à l opération Je serai très contente de pouvoir discuter avec vous Par ce que dans cette maladie on ce retrouve bien seul !


Myélopathie cervicarthrosique, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/myelopathie-cervicarthrosique-60072 2024-01-29 08:49:22

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avatar Ganfel49

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30/01/2024 à 08:52

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Ganfel49

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@684Proilemeigun Oui, personne ne peut comprendre. Ça ne se voit pas. Si l’on m’avait opérée tout de suite, je n’aurais pas de séquelles mais les diagnostics, les examens et les suivis manquent. Il y a beaucoup à dire sur la médecine en France. Autre chose, je suis déçue par les cliniques, même renommées. Je vais peut être ouvrir un forum à ce sujet. Pas de suivi, de l’incompétence etc... oui, nous pouvons discuter ensemble.

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Dariane


Myélopathie cervicarthrosique, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/myelopathie-cervicarthrosique-60072 2024-01-30 08:52:11

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Gleibreiprix1133

14/05/2026 à 18:26

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Gleibreiprix1133

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Bonjour

pour ma part après une longue errance médicale de 3 ans en étant passé par toute les phase ( maladie de Lyme …. ) Un neurochirurgien m’a diagnostiqué une myelopathie cervicale arthrosique à 37 ans !
il m’a expliqué que ma moelle était irrité par un canal devenu étroit

j’ai été opéré il y a 6 semaines avec pose de prothèse mobile en c5/c6

mes symptômes n’ont pas évolué depuis si ce n’est un peu plus de douleur qu’avant

mes symotmes sont les suivants :

raideur cervicale

raideur du tronc entier ( difficultés à bouger le dos, se baisser, se relever … )

douleur, lourdeur et raideur des 2 bras

douleur, lourdeur et raideur des 2 jambes

trouble urinaire : difficultés à démarrer la miction et à vider la vessie

vertige ( surtout quand je tourne la tête d’un coup )

fatigue +++

douleur à la marche ( jambes dos épaule et bras )

voilà si quelqu’un se reconnais dans mon teimoohnage je serai intéressé d’échanger avec !

Edouard


Myélopathie cervicarthrosique, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/myelopathie-cervicarthrosique-60072 2026-05-14 18:26:27

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Ganfel49

15/05/2026 à 15:16

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Ganfel49

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@Gleibreiprix1133 bonjour, une nuit, alors que j’étais en cure pour l’arthrose, j’ai été prise de douleurs atroces des cervicales avec des troubles de sensibilité des doigts. Je suis allée voir immédiatement mon médecin de cure qui m’a envoyée m’acheter une minerve ! De retour chez-moi, je suis allée voir mon médecin traitant qui m’a fait passer une radio et un EMG catastrophique. Opérée 3 semaines après (arthrodèse) dans une clinique reputée de Lyon, celà n’à pas suffi et ils m’ont fait attendre 2 ans pour m’envoyer à l’hôpital neurologique de Lyon, où j’ai subi unelaminectomie et une foraminotomie. Bien sûr, entre-temps, mon état s’est dégradé. Très handicapée de la main gauche, je ne sens plus, non plus, les doigts de ma main droite. Perte d’équilibre, fatigue, crampes, bras douloureux, je fais des cures en neurologie.

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Dariane


Myélopathie cervicarthrosique, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/myelopathie-cervicarthrosique-60072 2026-05-15 15:16:32

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avatar 885Blouchinguvai

885Blouchinguvai

20/05/2026 à 20:19

avatar 885Blouchinguvai

885Blouchinguvai

Dernière activité le 20/05/2026 à 20:24

Inscrit en 2026

Proche d'un patient, Sclérose en plaques depuis 2026
Autres maladies : Maladie de Charcot-Marie-Tooth, Myélopathie cervicarthrosique


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Bonjour , vous avez essayé le CBD? Tisanes , huiles , gummies?


Myélopathie cervicarthrosique, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/myelopathie-cervicarthrosique-60072 2026-05-20 20:19:27

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avatar Jinbrin67

Jinbrin67

07/07/2026 à 12:23

avatar Jinbrin67

Jinbrin67

Dernière activité le 02/10/2026 à 20:53

Inscrit en 2026

Patient, Myélopathie cervicarthrosique depuis 2026


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Bonjour à tous

J'ai été diagnostiqué d'une myélopathie cervico-arthrosique début 2019, puis opéré en octobre 2019 : corporectomie C6 + arthrodèse C5C7 avec fixation d'une plaque. À l'époque j'avais donc suivi les conseils du neuro-chirurgien = intervention sans trop tarder. L'opération s'est bien passée, mais j'ai rapidement constaté que je ne voyais pas d'amélioration notable de mes troubles. En fait, l'évolution irait plutôt dans l'autre sens : davantage de douleurs, sensations de fourmillements au bout des doigts, et surtout, douleurs dans les jambes, sensation de pieds endoloris, perte d'équilibre et aussi de puissance / force musculaire.

Bref ! je me reconnais complètement à la lecture de vos témoignages. Je dois d'ailleurs dire que d'une certaine manière, ceux-ci me font du bien car c'est comme une reconnaissance que j'ai du mal à obtenir de la part de mon entourage. Disons que ça fédère.

Depuis quelques mois, j'ai repris des séances de kiné hebdomadaires (30 minutes) + exercices quotidiens à la maison (étirements, etc.); Pas toujours simple de s'y tenir, mais je crois que c'est important. Le plus compliqué, c'est la marche. Il m'est de plus en plus difficile de marcher, et ça me sape le moral. Pour mes déplacements, j'arrive encore à gérer le vélo : c'est plus soft : il n'y a pas d'appui... Autre activité que je continue de faire, car c'est mon activité historique : la natation (crawl ; brasse = impossible). Le simple fait de me dire que je peux encore faire ça contribue à améliorer mon moral.

Car vraiment, au fil des années, aux douleurs neuropathiques se sont ajoutées des douleurs psychologiques. J'envisage également un soutien de ce côté là. C'est d'ailleurs certainement pour cette raison que je me décide aujourd'hui à participer à ce forum.

Sinon, sur un plan plus médical, je suis suivi par un hôpital. J'ai des injections de toxine dans les muscles tous les 4 mois environ. C'est sensé m'aider à régler mes problèmes de spasticité. En fait, je pense que ça aide effectivement. J'ai pris du Gabapentine mais j'ai arrêté car pas probant; Maintenant, j'essaie du Duloxétine Biogaran 30 puis 60 mg; à suivre...

Dernière chose dont j'ai pris conscience récemment : pour alléger mes douleurs aux pieds, sensations de pieds gonflés, autant que possible, je marche pieds nus. et j'envisage de ne porter que des sandales. Je ne supporte plus les chaussures fermées.

Lionel


Myélopathie cervicarthrosique, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/myelopathie-cervicarthrosique-60072 2026-07-07 12:23:18

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