ROACTEMRA (TOCILIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

/static/themes-v3/default/images/default/opinion/traitement/intro.jpg?1564492295

Indications du médicament

Ce médicament, en association au méthotrexate (MTX), est indiqué pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde (PR) active, modérée à sévère, chez les patients adultes qui ont présenté soit une réponse inadéquate, soit une intolérance à un précédent traitement par un ou plusieurs traitements de fond (DMARDs) ou par un ou plusieurs antagonistes du facteur de nécrose tumorale (anti-TNF). Chez ces patients, ce médicament peut être utilisé en monothérapie en cas d'intolérance au MTX, ou lorsque la poursuite du traitement par MTX est inadaptée. Il a été montré que ce médicament, en association avec le méthotrexate, réduit le taux de progression des dommages structuraux articulaires mesurés par radiographie et améliore les capacités fonctionnelles.
Voie d'administration : Injectable
Molécule : TOCILIZUMAB

L'avis de 27 patients sur ROACTEMRA

En résumé

Niveau de satisfaction général : 6.67/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 7.30/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 7.30/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 9.78/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 3.68/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 7.43/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


avatar
clocloy
le 21/01/2022

On m'a prescrit ce traitement à la suite d'un diagnostique de maladie de Still.

J'ai pour le moment eu deux injections de Roactemra à faire moi même sous forme de stylo. La première injection s'est faite à l'hôpital et la deuxième chez moi.

J'ai eu ce traitement après un problème avec mon premier traitement qui était des injections Kineret.

Roactemra n'est pas efficace sur moi, mais le produit ne fait pas mal du tout (contrairement à Kineret). le problème étant que mes douleurs liées à la maladie de Still (mal de gorge, douleurs articulaires et musculaires) sont revenues sous ce traitement (moins forte que lorsque je n'avais aucun traitement mais elles sont revenues quand même)


avatar
Banou87
le 26/01/2022

Bonsoir, tu es a ta deuxième dose. Pour ma polyarthrite il a fallu attendre presque 6 mois pour aller mieux. Je ne connais pas bien ta pathologie mais il faut être patient avec nos maladies. Bon courage !

Votre commentaire


avatar
MUCHE25
le 25/09/2021

En rupture......


avatar
Catwoman
le 05/10/2021

 Bonjour oui en rupture grrr, pour une fois que j'avais un traitement qui me convenais....

Mon rhumatologue me l'a remplacé par kevzara et pour toi?

Bonne journée à toi sans douleurs 😉

Votre commentaire


avatar
Natstill25
le 12/02/2020

Bonjour, après des années sous Enbrel qui avait bien fonctionné mais qui est devenu inefficace, je viens de commencer Roactemra en stylet depuis  dec 2019. Très efficace et plus aucune douleur. Mais les effets secondaires me font un peu réfléchir... En général qu’avez vous eu le plus comme effets secondaires ?
avez vous eu une prise de poids ? Céphalées ou autres ?

merci de vos témoignages 


avatar
Nivea59
le 27/06/2020

Bonjour, je viens de faire ma 3e injection. Pas d effets indésirables pour l instant, j attends les effets positifs... comment allez vous? A partir de quelle injection avez vous vu une différence ?

cordialement 


avatar
Natstill25
le 28/06/2020

Bonjour, amélioration à partir de 4 injections. Je vais très bien a raison d’une injection par semaine, plus d’inflammation ni de douleurs.
Concernant  les effets indésirables, rares céphalées, baisse régulière du taux de plaquettes et augmentation taux cholestérol à surveiller tous les 3 mois. Je suis vraiment très satisfaite de ce nouveau traitement. 
Cordialement


avatar
Novembre83
le 11/10/2020

Bonsoir

Je fais des injections 1 fois par semaine depuis 2 mois. Je n'ai plus aucune douleur donc très contente par contre j'ai une allergie au point d'injection donc gonflement et démangeaisons comme un énorme bouton de moutique. Le Rhumatologue va me prescrire une pommade à priori je vous dirai les bienfaits. J'espère ne pas avoir à changer à nouveau de traitement car je me sens vraiment mieux.

J'espère que pour vous ce traitement est une réussite.

Votre commentaire


avatar
IZAE974
le 14/05/2018

Debute roactemra apres prise d enbrel ;je suis a ma deuxieme injection pas d amelioration pour l instant;degoutee je suis.


avatar
mercurochrochette
le 30/11/2018

Bonjour courage , il m a bien fallu un mois et demi avant qu' il agisse pour moi . Après c est super. Bon courage 

Votre commentaire


avatar
Acajou
le 19/03/2022

Ce médicament est très efficace pour moi.

Votre commentaire


avatar
ramigousti
le 17/01/2022

Médicament miracle pour la pseudo polyarthrite rizhomélique, il m'a fait baisser de manière très significative la cortisone au contraire du methotrexate.

Votre commentaire


avatar
NathJuju
le 01/12/2021

Bonjour à toutes et à tous, 

Je suis atteinte d'une syringomyélie dorsale invalidante, d'une polyarthrite rhumatoïde, d'une vascularite et d'une myopathie. 

Pour ma polyarthrite, j'avais comme traitement des injections d'Humira mais vu les effets secondaires, j'ai dû changer pour le roactemra. 

J'ai eu ma,2ème injection de roactemra 162 mg aujourd'hui. 

A la première injection, j'ai ressenti beaucoup d'effets secondaires tels que malaises, hausse de tension, nausées voir vomissements. Heureusement, j'ai fait ma 2ème injection aujourd'hui et je n'ai plus rien ressenti!

Voilà, le médecin ne m'a pas dit quand le médicament agira. Combien de temps dois-je attendre avant de pouvoir ressentir les effets bénéfiques ?

Merci d'avance pour vos réponses. Prenez soin de vous. 

Votre commentaire


avatar
Nivea59
le 03/11/2021

PR en quasi sommeil depuis le début du traitement. J ai eu peur avec la rupture annoncée mais mon pharmacien est un Warriors! 
‘niveau poids c est pas top mais j avais des pb avant déjà… 

Votre commentaire


avatar
ericlo
le 02/11/2021

Bonjour ,

 Sous Roactemra depuis 2 ans pour la maladie de Still de l'adulte en perfusion mensuelle 180mg la 1ère année et sous injection hebdomadaire 162mg la 2ème année , je suis mitigé sur les résultats ! Même si ce traitement me fait apriori descendre la CRP , il me fait aussi descendre les lymphocytes et çà ce n'est pas génial et puis au niveau des douleurs je n'ai pas l'impression d'en ressentir réellement les bienfaits . Du coup craignant aussi sur du long terme  des ravages au niveau de certains organes notamment du foie entre autres ( car je pense que les effets du traitement dans la durée sont loin d'être anodins ) je me suis orienté vers des médecines alternatives beaucoup plus douces ou plutôt moins insidieuses je pense sans pour autant stopper complètement le Roactemra mais de m'en détacher progressivement en fonction des résultats des analyses de sang . Après il est d'après moi peut-être plus adapté à la PR d'où vos témoignages positifs encourageants et vous m'en voyez sincèrement ravi mais pour la maladie de Still je reste dubitatif !

 En tout cas je vous encourage malgré tout à continuer votre traitement si vous en ressentez un bénéfice !

 Prenez bien soin de vous !

 Eric .

Votre commentaire


avatar
PierreD
le 25/01/2021

Bonjour, je viens de lire tout vos commentaires.

J'ai eu ma 1ere injection il y a 15 jours pour l'instant je n'ai ressentie aucun effets secondaires ni bien sur de bienfaits.

Atteint de la maladie de Horton depuis 2 ans actuellement je suis sous 15 mg de prednisone et pas possible de descendre sans avoir la CRP qui remonte et les maux de tête qui reviennent.

J'attend beaucoup de ce traitement.

Votre commentaire


avatar
Banou87
le 18/11/2020

Je le prends depuis 3 mois. Je vais beaucoup mieux le deverouillage le matin dure 20 mn.  Pour ce qui est des effets secondaires je n ai pas grossi par contre je perds mes cheveux j attends d en parler avec ma rhumato.  Pour le moment satisfaite mais ce n'est pas du 100% mais ça contribue à mon bien-être quand meme 

Votre commentaire


avatar
Banou87
le 18/11/2020

Je le prends depuis 3 mois. Je vais beaucoup mieux le deverouillage le matin dure 20 mn.  Pour ce qui est des effets secondaires je n ai pas grossi par contre je perds mes cheveux j attends d en parler avec ma rhumato.  Pour le moment satisfaite mais ce n'est pas du 100% mais ça contribue à mon bien-être quand meme 

Votre commentaire


avatar
Novembre83
le 12/09/2020

Ce nouveau traitement semble fonctionner pour moi bien que ce soit un peu trop tôt pour porter un jugement. Je me prononcerai en détail dans un mois

Votre commentaire


avatar
kikine13200
le 07/07/2020

Bonjour, je suis sous Roactemra toute les 4 semaines depuis 2ans en perf et methotrexate injection 1fois par semaine depuis 4 ans tout se passe bien, Roactemra à été opérationnel au bout de 6 mois et depuis on baisse le metho pour arrivé à l'arrêt. J'espère y arriver. En effet indésirables j'ai de temps en temps des aphtes que j'arrive à maîtrisé avec des bains de bouche avec solution eludril. Après la perf de Roactemra pendant 2, 3,jours suis fatigué mais sa vaut le coup p'us de grosses douleurs...par contre j'ai maigri contrairement à d'autres personnes. 

.... 

Votre commentaire


avatar
BrigitteReine
le 08/04/2020

Bonjour en ce qui concerne les effets indésirables perfusion Roactemra en monotraitement: prise de poids sur les quelques premières années et stabilisation mais très difficile à reperdre car effet à yoyo à  chaque petite perte de poids. Le jour de la perfusion je dors toute l'AM parfois légère nausée et pas d'appétit et le lendemain c'est oublié ! Courage à  tous et toutes

Votre commentaire


avatar
BrigitteReine
le 08/04/2020

Je suis toujours sous perfusion de Roactemra toutes les 4 semaines en monotraitement  depuis février 2012. J'ai rencontré un soucis sur Mars obligée d'annuler m'a perfusion pour cause de fièvre  (39°9) restée sans explication d'ailleurs du coup pas évident avec le coronavirus d'avoir un RDV conséquences au bout de 2,5 semaines de retard : grosses douleurs générales et me suis transformée en "belle au bois dormant" enfin presque tellement la fatigue par elle même est déjà handicapante. Heureusement j'ai eu enfin ma perfusion ce matin et moral au top puisque je sais qu'à partir de demain de meilleurs jours m'attendent. A l'hôpital tout était super bien organisé, on m'a reçu pile à l'heure desinfectant pour les mains, masque réponses à quelques dernières questions et cette infirmière m'a emmenée dans une chambre particulière malgré qu'elles soient débordées les infirmières toujours aimables et très professionnellement à l'écoute elles se soutiennent les unes aux autres. J'étais anxieuse à l'idée de mettre les pieds dans un hôpital actuellement et de les voir m'a rendu plus sereine. Je les admire elles doivent avoir toutes la vocation j'ai beaucoup de respect pour elles et en plus une grande confiance envers le médecin qui me suit dans cet endroit qui est à peine reconnaissable en ce moment.

Votre commentaire


avatar
Nizou7469
le 20/02/2020

Ma rhumatologue a quitte la region depuis juillet 19 du coup nouveau docteur en mars et depuis août retour à embrel et arava car traitement trop lourd bref rien ne va de plus j'ai chopé une infection des sinus aggravée donc arrêt du traitement pr car prise antibiotique et cortisone depuis 3 semaines sans traitement les douleurs poignets doigts et maintenant hanches hyper douloureuses quelle galère !!

Votre commentaire


avatar
Catwoman
le 02/11/2019

Depuis ce traitement plus aucune crises

.

Votre commentaire


avatar
Catwoman
le 02/11/2019

Depuis ce traitement plus aucune crises

.

Votre commentaire


avatar
Nizou7469
le 15/10/2019

Après embrel et arava c pire avec roactemra pas d'amélioration que des douleurs

Votre commentaire


avatar
Nizou7469
le 18/09/2019
Bouche sèche toute les nuits des boutons qui se sont infectés et reprise des douleurs de jours et de nuit au secours j'en peux plus

Votre commentaire


avatar
Nizou7469
le 26/08/2019

Je suis sous roactemra une injection par semaine des gros boutons bizarres sont apparus les douleurs sont encore la malheureusement ca fait 3 mois et également prise de poids bref rien ne va!!

Votre commentaire


avatar
kikine13200
le 08/07/2019

 les effets se sont faits ressentir à la 4ème perfusion roctemra associé avec methotrexate 1fois par semaine en injection, je suis très contente pour le moment pas d'effets indésirables.. Youpi.. Que du bonheur..j'espère qu'il y aura encore de l'amélioration.. Pourvu que ça dure. 

Votre commentaire


avatar
Liligo
le 11/05/2019

Fatigue ,maux de tête, douleur dos et gonflement .tous mes amis me trouve mauvaise mine. Mais j'en suis a 2eme perfusion.en attente de voir l'évolution du Das 28 dans 3mois.

Votre commentaire


avatar
mercurochrochette
le 30/11/2018

J ai stoppé ROACTEMRA a cause d un zona cet ete puis ai recommencé les injections deux mois plus tard . J ai eu une sorte de poussee de polyarthrite et ai consulté mon specialiste qui au vu des resultats danguins normaux a pensé a autre chose. En effet la cause des douleurs ressenties est cette fois due a une hypothyroidie . Mon traitement thyroide a donc ete reequilibre. Les douleurs se font moins fortes. 

Roactemra est toujours aussi efficace . J en suis toujours contente après un an de traitement.  

Votre commentaire


avatar
ELALSYDO
le 27/11/2018

Bonjour à tous, je viens de démarrer roacterma en injection (HIER). Réfractaire à la biothrrapie jusqu'à ce jour et trop d'effets secondaires mtx. Je vois beaucoup de personnes qui ne voient pas d'améliorations à leur traitement.  Pour ma part il me faut entre 2 voir 3 mois pour les effets. Donc courage à tous

Votre commentaire


avatar
Patou/didou
le 03/09/2018

Pour le moment ROACTEMRA en perfusion tous les mois me convient parfaitement.

Votre commentaire


avatar
le 17/05/2017
trop récent pour juger car j';ai eu un traitement par humira qui a bien marché pendant 3 mois et après plus du tout donc j';attends

Votre commentaire


avatar
mercurochrochette
le 17/05/2017
Très efficace contre les signes de la PR donc beaucoup moins de douleur et mouvements ameliores. Par contre trop d effets indésirables à mon avis prise de poids Retombée psychique importante avec retentissement sur la vie quotidienne perte presque

Votre commentaire


avatar
495071
le 17/05/2017
le traitement mieux adapter par rapport aarava simzia et beaucoup d'autre

Votre commentaire


avatar
christina35
le 17/05/2017
Il faut que je mette à chaque fois un pense bête ou une alarme pour mon injection. Et comme je les repris fin août après accouchement en juillet.

Votre commentaire


avatar
mercurochrochette
le 17/05/2017
pour le moment j ai mis des notes tres mauvaises car je n ai aucun resultat positif face a la polyarthrite, je suis en pleine poussee, mon médecin me rajoute donc a present de la cortisone et on attend le declic qui montrera si le traitement roactemra ag

Votre commentaire


avatar
AKYE59
le 17/05/2017
Fatigue et parfois maux de tête 24 à 48h après la perfusion.

Votre commentaire


avatar
Pasaba
le 17/05/2017
Ras

Votre commentaire


avatar
le 17/05/2017
roactemra remplacé par Enbrel 50mg

Votre commentaire

Maladies associées au médicament

Fiche Maladie

Polyarthrite rhumatoïde

Voir la fiche