ROACTEMRA (TOCILIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

Bonjour, après des années sous Enbrel qui avait bien fonctionné mais qui est devenu inefficace, je viens de commencer Roactemra en stylet depuis  dec 2019. Très efficace et plus aucune douleur. Mais les effets secondaires me font un peu réfléchir... En général qu’avez vous eu le plus comme effets secondaires ?
avez vous eu une prise de poids ? Céphalées ou autres ?

merci de vos témoignages 

Bonjour, je viens de lire tout vos commentaires.

J'ai eu ma 1ere injection il y a 15 jours pour l'instant je n'ai ressentie aucun effets secondaires ni bien sur de bienfaits.

Atteint de la maladie de Horton depuis 2 ans actuellement je suis sous 15 mg de prednisone et pas possible de descendre sans avoir la CRP qui remonte et les maux de tête qui reviennent.

J'attend beaucoup de ce traitement.

On m'a prescrit ce traitement à la suite d'un diagnostique de maladie de Still.

Par injection ce traitement n'était pas du tout efficace sur moi, moi le produit ne me faisait pas mal du tout lors de l'injection contrairement à Kineret.

Aujourd'hui je suis sous Roactemra en intraveineuse à faire tous les mois. Ça à été efficace 4 mois mais les douleurs et la fatigue sont revenues.

Je reste donc sous ce traitement avec un comprimé de 20mg de Méthotrexate.

En rupture......

Debute roactemra apres prise d enbrel ;je suis a ma deuxieme injection pas d amelioration pour l instant;degoutee je suis.

Très bien si ce médicament a mis en arrêt la maladie mais il n’agit absolument pas sur ce qui ressemble ou est de l’arthrose. En cas de superposition de 2 atteintes rhumatismales quelle cible choisir ?? Que fait on pour l’arthrose généralisée plus douloureuse que la pseudo polyarthrite ryzomelique …..

Technique injection de la piqûre pas évidente à maîtriser au début du traitement

Ça changé la vie

PR chronique déformante depuis 45 ans. J'avais 28 ans. Passé par tous les traitements. Je suis sous Roactemra depuis une dizaine d'années avec metrotexate. Et je vie normalement avec 4 tramadol paracétamol ( Ixprim) par jour. Courage à tous

j'ai eu roactemra pour le maladie de castelman pendant 7 ans d'abord en perfusion tous les 15 jours pendant un certain temps puis en injection chez moi et reprise en perfusion ces trois dernières année. Cela m'a permis de pouvoir vivre normalement. Pour moi ce fût un bon traitement.

Ce médicament est très efficace pour moi.

Médicament miracle pour la pseudo polyarthrite rizhomélique, il m'a fait baisser de manière très significative la cortisone au contraire du methotrexate.

Bonjour à toutes et à tous, 

Je suis atteinte d'une syringomyélie dorsale invalidante, d'une polyarthrite rhumatoïde, d'une vascularite et d'une myopathie. 

Pour ma polyarthrite, j'avais comme traitement des injections d'Humira mais vu les effets secondaires, j'ai dû changer pour le roactemra. 

J'ai eu ma,2ème injection de roactemra 162 mg aujourd'hui. 

A la première injection, j'ai ressenti beaucoup d'effets secondaires tels que malaises, hausse de tension, nausées voir vomissements. Heureusement, j'ai fait ma 2ème injection aujourd'hui et je n'ai plus rien ressenti!

Voilà, le médecin ne m'a pas dit quand le médicament agira. Combien de temps dois-je attendre avant de pouvoir ressentir les effets bénéfiques ?

Merci d'avance pour vos réponses. Prenez soin de vous. 

PR en quasi sommeil depuis le début du traitement. J ai eu peur avec la rupture annoncée mais mon pharmacien est un Warriors! 
‘niveau poids c est pas top mais j avais des pb avant déjà… 

Bonjour ,

 Sous Roactemra depuis 2 ans pour la maladie de Still de l'adulte en perfusion mensuelle 180mg la 1ère année et sous injection hebdomadaire 162mg la 2ème année , je suis mitigé sur les résultats ! Même si ce traitement me fait apriori descendre la CRP , il me fait aussi descendre les lymphocytes et çà ce n'est pas génial et puis au niveau des douleurs je n'ai pas l'impression d'en ressentir réellement les bienfaits . Du coup craignant aussi sur du long terme  des ravages au niveau de certains organes notamment du foie entre autres ( car je pense que les effets du traitement dans la durée sont loin d'être anodins ) je me suis orienté vers des médecines alternatives beaucoup plus douces ou plutôt moins insidieuses je pense sans pour autant stopper complètement le Roactemra mais de m'en détacher progressivement en fonction des résultats des analyses de sang . Après il est d'après moi peut-être plus adapté à la PR d'où vos témoignages positifs encourageants et vous m'en voyez sincèrement ravi mais pour la maladie de Still je reste dubitatif !

 En tout cas je vous encourage malgré tout à continuer votre traitement si vous en ressentez un bénéfice !

 Prenez bien soin de vous !

 Eric .

Je le prends depuis 3 mois. Je vais beaucoup mieux le deverouillage le matin dure 20 mn.  Pour ce qui est des effets secondaires je n ai pas grossi par contre je perds mes cheveux j attends d en parler avec ma rhumato.  Pour le moment satisfaite mais ce n'est pas du 100% mais ça contribue à mon bien-être quand meme 

Je le prends depuis 3 mois. Je vais beaucoup mieux le deverouillage le matin dure 20 mn.  Pour ce qui est des effets secondaires je n ai pas grossi par contre je perds mes cheveux j attends d en parler avec ma rhumato.  Pour le moment satisfaite mais ce n'est pas du 100% mais ça contribue à mon bien-être quand meme 

Ce nouveau traitement semble fonctionner pour moi bien que ce soit un peu trop tôt pour porter un jugement. Je me prononcerai en détail dans un mois

Bonjour, je suis sous Roactemra toute les 4 semaines depuis 2ans en perf et methotrexate injection 1fois par semaine depuis 4 ans tout se passe bien, Roactemra à été opérationnel au bout de 6 mois et depuis on baisse le metho pour arrivé à l'arrêt. J'espère y arriver. En effet indésirables j'ai de temps en temps des aphtes que j'arrive à maîtrisé avec des bains de bouche avec solution eludril. Après la perf de Roactemra pendant 2, 3,jours suis fatigué mais sa vaut le coup p'us de grosses douleurs...par contre j'ai maigri contrairement à d'autres personnes. 

.... 

Bonjour en ce qui concerne les effets indésirables perfusion Roactemra en monotraitement: prise de poids sur les quelques premières années et stabilisation mais très difficile à reperdre car effet à yoyo à  chaque petite perte de poids. Le jour de la perfusion je dors toute l'AM parfois légère nausée et pas d'appétit et le lendemain c'est oublié ! Courage à  tous et toutes

Je suis toujours sous perfusion de Roactemra toutes les 4 semaines en monotraitement  depuis février 2012. J'ai rencontré un soucis sur Mars obligée d'annuler m'a perfusion pour cause de fièvre  (39°9) restée sans explication d'ailleurs du coup pas évident avec le coronavirus d'avoir un RDV conséquences au bout de 2,5 semaines de retard : grosses douleurs générales et me suis transformée en "belle au bois dormant" enfin presque tellement la fatigue par elle même est déjà handicapante. Heureusement j'ai eu enfin ma perfusion ce matin et moral au top puisque je sais qu'à partir de demain de meilleurs jours m'attendent. A l'hôpital tout était super bien organisé, on m'a reçu pile à l'heure desinfectant pour les mains, masque réponses à quelques dernières questions et cette infirmière m'a emmenée dans une chambre particulière malgré qu'elles soient débordées les infirmières toujours aimables et très professionnellement à l'écoute elles se soutiennent les unes aux autres. J'étais anxieuse à l'idée de mettre les pieds dans un hôpital actuellement et de les voir m'a rendu plus sereine. Je les admire elles doivent avoir toutes la vocation j'ai beaucoup de respect pour elles et en plus une grande confiance envers le médecin qui me suit dans cet endroit qui est à peine reconnaissable en ce moment.

Ma rhumatologue a quitte la region depuis juillet 19 du coup nouveau docteur en mars et depuis août retour à embrel et arava car traitement trop lourd bref rien ne va de plus j'ai chopé une infection des sinus aggravée donc arrêt du traitement pr car prise antibiotique et cortisone depuis 3 semaines sans traitement les douleurs poignets doigts et maintenant hanches hyper douloureuses quelle galère !!

Depuis ce traitement plus aucune crises

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Depuis ce traitement plus aucune crises

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Après embrel et arava c pire avec roactemra pas d'amélioration que des douleurs