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Les témoignages à la une

“La maladie ne me définit pas” : le combat et la reconstruction de @Liséa6 face au SED

Syndrome d'Ehlers-Danlos

“La maladie ne me définit pas” : le combat et la reconstruction de @Liséa6 face au SED

13 mai 2026 • 1 J'aime

Et si mettre des mots sur ses souffrances permettait de se reconstruire ?Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, @Liséa6 a longtemps cherché à comprendre l’origine de ses douleurs, avant de voir son...

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Être maman avec une maladie neuromusculaire : le parcours de Justine entre défis, adaptations et engagement

Être maman avec une maladie neuromusculaire : le parcours de Justine entre défis, adaptations et engagement

7 mai 2026 • 40 J'aime • 5 commentaires

À 36 ans, Justine, maman de deux jeunes enfants, vit avec une maladie neuromusculaire qui impacte profondément son quotidien. Entre fatigue, douleurs, mobilité fluctuante et organisation constante,...

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6 mai 2026

“Je passais mes nuits à danser seul dans le salon” : @Phildu témoigne du syndrome des jambes sans repos

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29 avr. 2026

“On m’a appris à me taire, j’ai appris à me comprendre” : le parcours de Marie entre TSA, maladies chroniques et reconstruction

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22 avr. 2026

“6 ans de complications et de combat” : le parcours de Sophie face au sarcome

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15 avr. 2026

"La douleur sait ne pas se faire oublier" : le combat de Cécile face à la fibromyalgie

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9 avr. 2026

“Mes poumons jouent de l’accordéon” : @Phildu, tout en humour, témoigne de sa BPCO

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8 avr. 2026

Lisa témoigne de l'EM/SFC : "Tous les systèmes de mon corps semblaient capituler, un à un"

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2 avr. 2026

@Genevieve1212, Ambassadrice Carenity : partager son vécu pour aider la communauté

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1 avr. 2026

« Je ne pouvais plus me fier à mes sensations » : le quotidien Maxime avec le POTS

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26 mars 2026

@Nini1983, Ambassadrice Carenity : d’aidante auprès de sa grand-mère à soutien pour la communauté

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26 mars 2026

De mère à Présidente : un combat pour faire avancer la recherche sur l’épilepsie avec la FFRE

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