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Les combats d’une patiente pour obtenir un diagnostic, être aidée et faire connaître l’ASP

18 févr. 2019 • 11 commentaires

Résidant au Royaume-Uni, Isabel était infirmière lorsqu’on lui a diagnostiqué une amyotrophie spinale proximale (ASP). Cette maladie musculaire génétique rare ne touche qu’une naissance sur 6 000 et résulte en une atrophie et une faiblesse des muscles corporels. Depuis, elle lutte pour obtenir une prise en charge adaptée et a accepté de nous raconter son combat.

Les combats d’une patiente pour obtenir un diagnostic, être aidée et faire connaître l’ASP

Mon nom est Isabel Amaro, alias Izzy. En 2013, j’ai commencé à me sentir bizarre, mais je n’arrivais pas à savoir ce qui clochait chez moi. Je travaillais comme infirmière depuis près de 30 ans et être infirmière était… et est toujours le “grand amour” de ma vie. J’ai apprécié chaque seconde de mon travail. Je travaillais au service des urgences, le rythme était effréné mais, honnêtement, c’était en partie ce rythme qui me rendait heureuse, bien dans ma tête et en harmonie. Quand j’ai commencé à me sentir bizarre, je suis allée voir mon médecin traitant. Je lui ai exactement répété ces mots : “je me sens bizarre”.  

Un long chemin vers un diagnostic

J’ai passé de nombreux examens et j’ai fini dans le cabinet d’un neurologue car mes membres et mes mains tremblaient légèrement. Ce neurologue a décidé de me faire passer un électromyogramme. En regardant l’écran, j’ai tout de suite compris que j’avais du souci à me faire ! J’ai également subi des tests génétiques et une biopsie du nerf d’un muscle. J’ai été convoquée en urgence, je me suis donc douté que j’allais recevoir de mauvaises nouvelles.

amyotrophie

Le médecin a été très franc avec moi. Il m’a expliqué que j’avais été diagnostiquée comme atteinte d’un trouble neuromusculaire appelé amyotrophie spinale proximale de type 4. Je me suis dit que ma vie était finie.

La vie après le diagnostic

J’ai dû arrêter de travailler et j’ai commencé à prendre des tonnes de médicaments contre mes symptômes. Aujourd’hui, cinq ans plus tard, je ne peux plus marcher, je tombe tous les jours, j’ai perdu mon équilibre. Je suis devenue incontinente urinaire et fécale, je suis fatiguée, frustrée, en colère et je tremble comme si j’étais épileptique. Je ne peux pas cuisiner, faire le ménage de mon petit appartement, je ne peux pas prendre un bain… Mon corps ne m’obéit plus. Heureusement, mon chat Jamal m’apporte du réconfort et de l’affection.

J’ai beaucoup de rendez-vous médicaux en ce moment car les muscles qui me servent à déglutir et à respirer commencent à être touchés. J’ai un aspirateur électrique (machine pour aider à tousser) à la maison, réglé au maximum. J’ai souvent des infections de poitrine qui peuvent se transformer facilement en pneumonie.

Mes capacités intellectuelles ne seront jamais touchées mais je me débats avec tout le reste. L’ASP, dégénérative, progresse rapidement et on n’en guérit pas.

Le soutien face à la maladie

Mon médecin traitant, les infirmières, les physiothérapistes, le personnel paramédical… tout le monde est bienveillant, compatissant, bref, ils sont merveilleux ! Ils font le maximum et ils sont aussi frustrés que moi en essayant de m’aider à mieux vivre. Nous luttons chaque jour mais nous avons l’impression que l’ASP finit toujours par gagner.

Beaucoup de mes amis n’ont pas su comment se comporter face à ma maladie. Beaucoup n’ont plus donné signe de vie. Je conserve un ami fidèle, malheureusement son travail l’éloigne souvent de notre ville. Je trouve cela difficile d’être si souvent seule.

L’avenir

J’éprouve beaucoup de difficultés administratives pour que l’on me fournisse des soins ou des accessoires supplémentaires, comme un scooter pour handicapé ou un ordinateur tactile. Pour l’instant, mes demandes sont restées sans réponse. J’essaye de me rapprocher d’associations et j’espère rencontrer des patients qui, comme moi, veulent mettre en lumière cette terrible maladie.

Mon histoire a débuté en 2014. Merci d’être là pour la lire aujourd’hui. Prenez soin de vous, souriez. Appréciez les petites choses car, croyez-moi, ce sont celles qui nous manquent le plus.

Merci infiniment à Izzy pour son témoignage poignant. Elle est inscrite sur la plateforme Carenity au Royaume-Uni mais nous lui transmettrons vos messages. Que pensez-vous de ce quotidien ? Partageons nos expériences !

avatar Josephine O'Brien

Auteur : Josephine O'Brien, Community Manager Royaume-Uni

Community Manager de Carenity au Royaume-Uni, Josephine est diplômée d'un master en édition. Elle met sa plume au service de Carenity pour créer une communauté réconfortante et apporter des informations utiles aux patients et à leur famille.

Commentaires

le 18/02/2019

Bonsoir

très dur à vivre , il faut beaucoup de courage .il faut se dire que la science est grande et avoir l'espoir de trouver un remède

Courage à toi et surtout ne baisses pas les bras et restes positive

le 19/02/2019

Bonsoir  - Très beau témoignage - Cela doit être très dur pour une ancienne infirmière de vivre cette maladie -  Ne lâche rien - Bats-toi - Bisous

le 19/02/2019

Merci d'avoir partagé votre histoire avec nous. Votre témoignage est touchant. J'aimerais vous apporter du réconfort mais me sens impuissante à vous aider car c'est une aide concrète dont vous avez le plus besoin et je sais combien c'est difficile de se battre avec des démarches administratives fastidieuses pour obtenir le matériel dont vous avez besoin. J'espère que les associations dont vous vous êtes rapprochées pourront vous accompagner au mieux et vous envoie toutes les ondes positives possibles. J'allais écrire "courage" mais vous en avez beaucoup. Affectueusement.

le 20/02/2019

@pseudo-masqué @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ vos encouragements et vos pensées ont été transmises à Isabel sur notre plateforme au Royaume-Uni, je vous tiens au courant s'il y a une réponse ! Merci beaucoup !

le 20/02/2019

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour à tous, je vous indique ce témoignage qui pourrait vous intéresser. Dites-nous ce que vous en pensez en commentaire !

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