«
»

Top

"Je me présente, je m’appelle le Syndrome d’Ehlers Danlos et j’ai le loisir de vous embêter à l’infini."

15 avr. 2019 • 10 commentaires

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat.

Le témoignage d’Emmanuelle
Si le syndrome d’Ehlers-Danlos pouvait parler

ehlers-danlos-témoignage

Bonjour, je me présente, je m’appelle le Syndrome d’Ehlers-Danlos.

Oui, je sais c’est un nom un peu barbare ! Je suis une maladie orpheline du collagène et de l’hyperlaxité et croyez-moi, au vu de tout le collagène que vous avez dans votre corps et des mouvements que celui-ci fait au quotidien, j’ai le loisir de vous embêter à l’infini.

J’ai tout mon temps puisque je suis incurable. Seule la kiné vous soulagera un peu mais  bien souvent, vous verrez que ce n’est pas suffisant. J’empêcherai vos blessures de cicatriser normalement, je créerai des complications post-opératoires puisque forcément, je toucherai à vos tissus fibreux. J’occasionnerai également entorses, luxations et fractures pour un oui ou pour un non.

Bref, je suis un sacré poids pour ceux dont j’habite le corps. Chez certains, les douleurs seront telles qu’ils se retrouveront en chaise roulante. Je vais, je viens, je fais mon bout de chemin.

Je peux carrément vous pourrir la vie et surtout comme cela ne se voit pas chez ceux qui sont encore « valides », je les emprisonne dans une incompréhension et non-reconnaissance du corps médical.

Ah oui, je fais souvent l’objet d’erreurs de diagnostic car on me confond régulièrement avec la fibromyalgie ou la spondylarthrite ankylosante.

Vous l’aurez compris, voici mon combat quotidien.

Il y cette phrase que je n’oublierai jamais d’un Médecin Conseil qui manquait totalement d’empathie et qui m’a dit un jour : « Madame, il faut prendre sur vous, on a tous nos petits soucis de santé ». Je l’ai invité à fréquenter, comme moi, le centre de revalidation d’un hôpital trois fois par semaine ainsi que la kiné privée et je lui ai dit « on en reparlera » …


Autres témoignages

Claire : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante
Alain : le marché du travail exclut les malades chroniques
Delphine : des années d’errance diagnostique face au syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile
Marie : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre
Ornella : le syndrome de KiSS, d'une mère à son fils
Virginie : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Quentin : la rectocolite hémorragique et le voyage
Natacha : se réveiller avec la fibromyalgie et la polyarthrite déformante

Merci beaucoup à Emmanuelle d'avoir partagé son histoire ! N'oubliez pas de commenter ce témoignage pour apporter votre soutien et pour partager avec d'autres membres ce qui est le plus dur au quotidien pour vous.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également Content Manager pour proposer à tous les membres articles, vidéos et témoignages. Spécialisée dans le Brand Content, son objectif est de porter la voix des patients et de faciliter leur expérience sur le site.

Commentaires

le 18/04/2019

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour à tous, que pensez-vous de ce témoignage ? Reflète-t-il votre expérience du syndrome d'Ehlers-Danlos ? Bonne journée !

le 20/04/2019

Bonsoir- Très beau témoignage - Je viens d'aller voir les conséquences de cette maladie et surtout les inconvénients - bon courage à vous

le 21/04/2019

Bonjour bon courage à vous soyez forte j espère que vous avez des personnes qui vous soutiens

le 23/04/2019

Bon courage à cette dame. J ai moi aussi une maladie orpheline du collagène appelée SCLÉRODERMIE diagnostiquée il y a 1 an. 

le 24/04/2019

Bonjour à tous.Moi aussi SED mais vasculaire. J'ai vécu 67 ans sans le savoir, on me disait "artérite".Anévrismes , thromboses, fistule caverneuse carotidienne, pontages, stents ...depuis l'âge de 30 ans.,C'est chez mon fils qui a failli mourir qu'on a trouvé ce gène déficient,et qu'on a trouvé que j'avais ce syndrome (test sanguin à Pompidou). On m'a dit que les différents SED ne se ressemblaient pas. Pourtant, si je ne suis pas en fauteuil roulant, j'ai de multiples douleurs articulaires et musculaires, heureusement que j'aime la marche , cela estompe un peu les douleurs.Au SED V s'est ajouté un cancer du sein l'an dernier (opéré puis rayons). Mais maintenant âgée de 70 ans, j'aime la vie et en profite. Toujours pleine de projets.Je sais que je n'en guérirai pas mais maintenant bien suivie, je suis confiante. Amitiés à tous et courage à ceux qui souffrent.

Vous aimerez aussi

Voir le témoignage
Qu’est-ce qu’une biothérapie ? Spécial cancers

Adamantinome
Astrocytome
Cancer
Cancer colorectal
Cancer de l'amygdale
Cancer de l'anus
Cancer de l'endomètre
Cancer de l'estomac
Cancer de l'oesophage
Cancer de l'ovaire
Cancer de la bouche
Cancer de la gorge
Cancer de la langue
Cancer de la parotide
Cancer de la peau
Cancer de la plèvre
Cancer de la prostate
Cancer de la thyroïde
Cancer de la vésicule biliaire
Cancer de la vessie
Cancer de la vulve
Cancer des os
Cancer du col de l'utérus
Cancer du foie
Cancer du larynx
Cancer du nasopharynx
Cancer du palais
Cancer du pancréas
Cancer du poumon
Cancer du poumon à petites cellules
Cancer du rein
Cancer du sein
Cancer du testicule
Cancer du Thymus
Cancer du vagin
Cancer endocrinien
Carcinome basocellulaire
Carcinome épidermoïde de la tête et du cou
Carcinome épidermoïde du palais
Carcinome papillaire de la thyroïde
Chondrosarcome myxoide extrasquelettique
Chordome
Choriocarcinome
Dermatofibrosarcome de Darier-Ferrand
Esthésioneuroblastome
Glioblastome
Leucémie
Leucémie lymphoïde aigue
Leucémie lymphoïde chronique
Leucémie myéloide aigue
Leucémie myéloide chronique
Lymphome à cellules du manteau
Lymphome anaplasique à grandes cellules
Lymphome cutané
Lymphome de Hodgkin
Lymphome diffus à grandes cellules B
Lymphome folliculaire
Lymphome non hodgkinien
Lymphome T cutané
Macroglobulinémie de Waldenstrom
Mastocytose cutanée
Mastocytose systémique
Mésothéliome
Myélofibrose
Myélome multiple
Néoplasie endocrinienne multiple
Néphroblastome
Neuroblastome
Ostéosarcome
Phéochromocytome
Rétinoblastome
Sarcome d'Ewing
Sarcome de Kaposi
Schwannome vestibulaire
Syndrome de Sézary
Syndromes myélodysplasiques
Tumeur au cerveau
Tumeur de Merkel
Tumeur gliale
Tumeur maligne de la trompe
Tumeur neuroendocrine
Tumeur neuroendocrine entéropancréatique
Tumeur osseuse rare
Tumeur péritonéale primaire
Tumeur rhabdoide
Tumeur stromale gastro-intestinale

Qu’est-ce qu’une biothérapie ? Spécial cancers

Lire l'article
Qu’est-ce qu’une biothérapie ? Spécial maladies inflammatoires

Maladie de Crohn
Polyarthrite rhumatoïde
Psoriasis
Rectocolite hémorragique
Rhumatisme psoriasique
Spondylarthrite ankylosante

Qu’est-ce qu’une biothérapie ? Spécial maladies inflammatoires

Lire l'article
Interview d’expert : tout savoir de l’ergothérapie

Interview d’expert : tout savoir de l’ergothérapie

Lire l'article