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"Je me présente, je m’appelle le Syndrome d’Ehlers Danlos et j’ai le loisir de vous embêter à l’infini."

15 avr. 2019 • 10 commentaires

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat.

Le témoignage d’Emmanuelle
Si le syndrome d’Ehlers-Danlos pouvait parler

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Bonjour, je me présente, je m’appelle le Syndrome d’Ehlers-Danlos.

Oui, je sais c’est un nom un peu barbare ! Je suis une maladie orpheline du collagène et de l’hyperlaxité et croyez-moi, au vu de tout le collagène que vous avez dans votre corps et des mouvements que celui-ci fait au quotidien, j’ai le loisir de vous embêter à l’infini.

J’ai tout mon temps puisque je suis incurable. Seule la kiné vous soulagera un peu mais  bien souvent, vous verrez que ce n’est pas suffisant. J’empêcherai vos blessures de cicatriser normalement, je créerai des complications post-opératoires puisque forcément, je toucherai à vos tissus fibreux. J’occasionnerai également entorses, luxations et fractures pour un oui ou pour un non.

Bref, je suis un sacré poids pour ceux dont j’habite le corps. Chez certains, les douleurs seront telles qu’ils se retrouveront en chaise roulante. Je vais, je viens, je fais mon bout de chemin.

Je peux carrément vous pourrir la vie et surtout comme cela ne se voit pas chez ceux qui sont encore « valides », je les emprisonne dans une incompréhension et non-reconnaissance du corps médical.

Ah oui, je fais souvent l’objet d’erreurs de diagnostic car on me confond régulièrement avec la fibromyalgie ou la spondylarthrite ankylosante.

Vous l’aurez compris, voici mon combat quotidien.

Il y cette phrase que je n’oublierai jamais d’un Médecin Conseil qui manquait totalement d’empathie et qui m’a dit un jour : « Madame, il faut prendre sur vous, on a tous nos petits soucis de santé ». Je l’ai invité à fréquenter, comme moi, le centre de revalidation d’un hôpital trois fois par semaine ainsi que la kiné privée et je lui ai dit « on en reparlera » …


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Merci beaucoup à Emmanuelle d'avoir partagé son histoire ! N'oubliez pas de commenter ce témoignage pour apporter votre soutien et pour partager avec d'autres membres ce qui est le plus dur au quotidien pour vous.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également Content Manager pour proposer à tous les membres articles, vidéos et témoignages. Spécialisée dans le Brand Content, son objectif est de porter la voix des patients et de faciliter leur expérience sur le site.

Commentaires

le 18/04/2019

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour à tous, que pensez-vous de ce témoignage ? Reflète-t-il votre expérience du syndrome d'Ehlers-Danlos ? Bonne journée !

le 20/04/2019

Bonsoir- Très beau témoignage - Je viens d'aller voir les conséquences de cette maladie et surtout les inconvénients - bon courage à vous

le 21/04/2019

Bonjour bon courage à vous soyez forte j espère que vous avez des personnes qui vous soutiens

le 23/04/2019

Bon courage à cette dame. J ai moi aussi une maladie orpheline du collagène appelée SCLÉRODERMIE diagnostiquée il y a 1 an. 

le 24/04/2019

Bonjour à tous.Moi aussi SED mais vasculaire. J'ai vécu 67 ans sans le savoir, on me disait "artérite".Anévrismes , thromboses, fistule caverneuse carotidienne, pontages, stents ...depuis l'âge de 30 ans.,C'est chez mon fils qui a failli mourir qu'on a trouvé ce gène déficient,et qu'on a trouvé que j'avais ce syndrome (test sanguin à Pompidou). On m'a dit que les différents SED ne se ressemblaient pas. Pourtant, si je ne suis pas en fauteuil roulant, j'ai de multiples douleurs articulaires et musculaires, heureusement que j'aime la marche , cela estompe un peu les douleurs.Au SED V s'est ajouté un cancer du sein l'an dernier (opéré puis rayons). Mais maintenant âgée de 70 ans, j'aime la vie et en profite. Toujours pleine de projets.Je sais que je n'en guérirai pas mais maintenant bien suivie, je suis confiante. Amitiés à tous et courage à ceux qui souffrent.

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